Βασικός στόχος του εορτασμού της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας είναι η παροχή περισσότερων πληροφοριών και η ανάδειξη των δυσκολιών και των προκλήσεων που αντιμετωπίζει ένα άτομο με ρευματικά νοσήματα από την περίοδο που είναι παιδί με ρευματικό νόσημα μέχρι και το τέλος της ζωής του ως ενήλικας, σε όλες τις πτυχές της ζωής, όπως στην ανάπτυξη, στην εργασία, στην φροντίδα για τους άλλους ή στο να μεγαλώνει.
Θέλει επίσης να τονίσει τον ρόλο των επαγγελματιών υγείας όπως των ρευματολόγων (τόσο των παιδιατρικών όσο και των ενηλίκων), των ιατρών της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας αλλά και των υπολοίπων επαγγελματιών υγείας που ασχολούνται με τα ρευματικά νοσήματα στη δια βίου αντιμετώπιση της νόσου.
Η EULAR αλλά και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα στοχεύουν στο να συμπεριλάβουν όλες τις κοινότητες, τις επιστημονικές εταιρείες, τις επαγγελματικές ενώσεις και τους συλλόγους ασθενών, με σκοπό για να συνεισφέρουν την εμπειρία και την τεχνογνωσία τους στο μακρύ και δύσκολο ταξίδι ζωής των ασθενών.
Οι ρευματικές παθήσεις αγγίζουν το 20-25% του γενικού πληθυσμού
Οι ρευματικές παθήσεις είναι από τις πιο διαδεδομένες και δαπανηρές ασθένειες που προκαλούν αναπηρία.
Επηρεάζουν τις ζωές περισσότερων από 120 εκατομμυρίων ανθρώπων όλων των ηλικιών στην Ευρώπη. Στη χώρα μας τα άτομα με ρευματικά νοσήματα αγγίζουν το 20-25% του γενικού πληθυσμού, αναφέρει το vita.gr.
Δυστυχώς, ενώ η υγειονομική περίθαλψη είναι ένα πολύ σημαντικό θέμα διεθνούς συζήτησης και λόγω της πανδημίας COVID-19, οι ρευματικές παθήσεις παραμένουν σε μεγάλο βαθμό άγνωστες και αδιάγνωστες σε παγκόσμιο επίπεδο, παρά τη σοβαρότητα και τον επιπολασμό τους.
«Επί του παρόντος, δεν υπάρχουν στοχευμένες θεραπείες για τις περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις. Η διάγνωση συχνά καθυστερεί και η θεραπεία θα πρέπει να λαμβάνεται για πολλά χρόνια, έως και δια βίου. Αυτό σημαίνει τακτικούς ελέγχους από τον ρευματολόγο και τη σχετική ομάδα, σε πιο σοβαρές περιπτώσεις παραμονή στο νοσοκομείο ή χειρουργική επέμβαση, που ακολουθείται από αποκατάσταση και φυσιοθεραπεία και όλα αυτά χρειάζονται πολύ χρόνο, ενέργεια και οδηγούν σε μεγάλη αβεβαιότητα για το μέλλον του ατόμου» αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
«Ως αποτέλεσμα, οι ρευματικές παθήσεις έχουν τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματικό νόσημα. Χωρίς κατάλληλη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία, την αποκατάσταση και τις κοινωνικές υπηρεσίες, τα άτομα με ρευματικά νοσήματα μπορεί να αντιμετωπίσουν σημαντικά εμπόδια στην εκπαίδευση, την επαγγελματική ζωή, τις σχέσεις και τη δημιουργία οικογένειας, κοινωνικής ζωής και στις καθημερινές δραστηριότητες. Όλα αυτά συνοδεύονται από χρόνιο πόνο, παρενέργειες φαρμάκων, φόβο, μοναξιά, κατάθλιψη και κόπωση που επηρεάζουν τη ζωή όχι μόνο του ατόμου με ρευματικό νόσημα αλλά και των μελών της οικογένειας και των φροντιστών» καταλήγει η κα Παππά.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.
Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα.
Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.
H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της: ν«Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».
Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα «Μειώστε την καταπόνηση» και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
