Παιδικές καρδιές

Ο αυστριακός παιδίατρος Χανς Ασπεργκερ (1906-1980) θεωρείται διεθνώς ένας από τους πρωτοπόρους στη μελέτη του αυτισμού. Ταυτόχρονα, μέχρι πρότινος, έχαιρε της φήμης του ήρωα, καθώς είχε καταδείξει την ασυνήθιστη ευφυΐα των αυτιστικών παιδιών, σώζοντάς τα από βέβαιο θάνατο κατά τη ζοφερή περίοδο της επικράτησης του ναζισμού. Πρόσφατα ιστορικά ευρήματα όμως ανατρέπουν την ηρωική εικόνα του Χανς Ασπεργκερ: ναι μεν διέσωσε κάποια παιδιά, αλλά με πλήρη επίγνωση των συνεπειών των πράξεών του υπέγραψε τη θανατική καταδίκη κάποιων άλλων.

Οπως περιγράφεται στο προσφάτως εκδοθέν βιβλίο της ιστορικού Edith Sheffer με τίτλο «Asperger’s Children)» (Τα παιδιά του Ασπεργκερ), όντως οι θεμελιώδεις ιδέες για την κατανόηση του αυτισμού αναδύθηκαν μέσα από μια κοινωνία που στόχευε να δημιουργήσει μια ιδεώδη φυλή, εξαφανίζοντας από προσώπου γης όσους θεωρούσε ότι δεν ήταν άξιοι να ζουν. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου όπου η ψυχιατρική, η οποία παραδοσιακά χαρακτηριζόταν από συμπόνια και ενσυναίσθηση, άλλαξε πρόσωπο και έγινε το επίσημο όχημα για τη «γενετική» κατηγοριοποίηση των ανθρώπων, ο Χανς Ασπεργκερ δεν μπόρεσε (ή δεν θέλησε;) να υψώσει το ανάστημά του. Οπως προκύπτει από σχετική αλληλογραφία, έχοντας εφεύρει τον όρο «autistic psychopathy» (αυτιστική ψυχοπάθεια) έστελνε παιδιά στην κλινική της Βιέννης Am Spiegelgrund, το κέντρο «παιδικής ευθανασίας». Γύρω στα 800 παιδιά υπολογίζεται ότι αφανίστηκαν τότε, κάποια εκ των οποίων με υπογραφή του Ασπεργκερ και επεξηγήσεις όπως αυτή στη συνοδευτική επιστολή της Herta Schreiber: «Θα ήταν αναμφίβολα ένα αβάσταχτο βάρος για τη μητέρα της».

Υπάρχει άραγε κανείς που είναι σε θέση να αποφασίζει για το βάρος που αντέχει να σηκώσει μια μητέρα; Το βέβαιο όμως είναι ότι οι κοινωνίες κρίνονται από το πώς φέρονται στα παιδιά τους. Χθες ολοκληρώθηκαν στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών οι εργασίες του 52ου Ετήσιου Συνεδρίου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Καρδιολογίας Παίδων και Συγγενών Καρδιοπαθειών, κατά τη διάρκεια του οποίου οι 1.300 σύνεδροι απ’ όλον τον κόσμο πληροφορήθηκαν τις τελευταίες εξελίξεις στους τομείς της παιδοκαρδιολογίας και της παιδοχειρουργικής. Δεν είναι πολύ μακρινές οι εποχές που η γέννηση ενός παιδιού με συγγενή καρδιοπάθεια στη χώρα μας σήμαινε, στην καλή περίπτωση, πολυδάπανο ταξίδι για νοσηλεία στο εξωτερικό. Σήμερα διαθέτουμε εξαιρετικούς γιατρούς σε τέσσερα κέντρα παιδοκαρδιοχειρουργικής (ένα στο Νοσοκομείο Παίδων και τρία ιδιωτικά), τα οποία μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες των περίπου 400 παιδιών που χρήζουν καρδιοχειρουργικής επέμβασης κάθε χρόνο. Ελέω κρίσης όμως, το Παίδων, που καλείται να αναλάβει και το μεγαλύτερο βάρος των επεμβάσεων, αδυνατεί να αντεπεξέλθει: απολύτως απαραίτητες επεμβάσεις προγραμματίζονται για μήνες μετά ή αναβάλλονται λόγω έλλειψης νοσηλευτικού προσωπικού, αναισθησιολόγων ή κρεβατιών στην ειδική ΜΕΘ…

Την περασμένη Τετάρτη η τελετή έναρξης του συνεδρίου έληξε με μια παιδική χορωδία. Ογδόντα πέντε παιδιά τραγούδησαν Χατζιδάκι και Θεοδωράκη ζεσταίνοντας τις καρδιές των συνέδρων. Ζεστές και κυρίως υγιείς πρέπει να φροντίσουμε να είναι και οι καρδιές των παιδιών που γεννήθηκαν με συγγενή καρδιοπάθεια. Αν αποτύχουμε, αν χάσουμε έστω και ένα παιδί, πόσο θα διαφέρουμε άραγε από την κοινωνία του Ασπεργκερ που τόσο βδελυσσόμαστε;