Πόσο σπάνιοι είναι οι σπάνιοι καρκίνοι; Τόσο σπάνιοι ώστε αρκετοί γιατροί δεν θα διασταυρωθούν ούτε με ένα περιστατικό σε όλη τους την καριέρα, μαρτυρούν εκείνοι που έχουν ταχθεί στην υπηρεσία των ασθενών. Ομως, τα στατιστικά δεδομένα αποκαλύπτουν πως τελικά δεν είναι και τόσο σπάνιοι όσο θα περίμενε κανείς. Η απόδειξη; Συλλογικά αντιπροσωπεύουν περίπου το 24% όλων των περιπτώσεων καρκίνου που διαγιγνώσκονται ετησίως στα κράτη-μέλη της ΕΕ.

 

Στην ατζέντα της ΕΕ

Οπως σημειώνει στο «Βήμα» η καθηγήτρια Βιολογίας – Νανοϊατρικής στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών Μαρία Γαζούλη, «αντιστοιχούν σε περίπου 650.000 διαγνώσεις ανά έτος στην Ευρώπη. Ωστόσο περίπου
τα ¾ των σπάνιων καρκίνων έχουν ετήσιο ποσοστό επίπτωσης <0,5/100.000 και αντιστοιχούν στο 3% από τους συνολικά 2,5 εκατ. καρκίνους που καταγράφονται ετησίως».

Προσθέτει, δε, πως η συχνότητα διαφέρει σημαντικά από χώρα σε χώρα. Τα στοιχεία αυτά η καθηγήτρια τα αντλεί από τη βάση των διαθέσιμων δεδομένων για τη Γηραιά Ηπειρο, καθώς έχει διατελέσει επιστημονική συντονίστρια στην Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους (JARC) που περιλάμβανε περισσότερες από 20 ερευνητικές ομάδες σε όλη την Ευρώπη.

Η πρωτοβουλία αυτή έθεσε σε προτεραιότητα στους σπάνιους καρκίνους στην ατζέντα της ΕΕ για τη βελτίωση της ποιότητας της ογκολογικής περίθαλψης, την εναρμόνιση των κλινικών πρακτικών, την καινοτομία μέσω της έρευνας καθώς και την ανάπτυξη καινοτόμων πρακτικών μέσω των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς για σπάνιους καρκίνους (ERNs), η δημιουργία και λειτουργία των οποίων αποτέλεσε βασικό ζητούμενο της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης (JARC).

Στόχος, όπως εξηγεί η ίδια, είναι «να δημιουργηθούν εικονικά (virtual) δίκτυα που να συνδέουν τους επιστήμονες ανά την Ευρώπη. Να διευκολύνουν την ανταλλαγή πληροφορίας και γνώσης αλλά και να υπάρχει καθοδήγηση από τα Κέντρα Αναφοράς, ώστε να μη χρειάζεται – εφόσον δεν είναι αναγκαία – η φυσική μετακίνηση του ασθενούς σε αυτά». Σπεύδει εν τούτοις να προσθέσει πως απαραίτητες προϋποθέσεις είναι η αναγκαία χρηματοδότηση αλλά και η προσφορά εργαλείων τηλεϊατρικής για την υλοποίηση του σχεδίου.

Η «μαύρη τρύπα» στην εμπειρία

Ομως, επιστρέφοντας πίσω στη χώρα μας και έως ότου δημιουργηθεί ένα οργανωμένο πεδίο που θα γεφυρώνει τη γνώση, τι συμβαίνει στην καθημερινή πράξη; Το πρώτο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς είναι πως η διάγνωση καθυστερεί. «Ενα συνηθισμένο σενάριο είναι ότι ένας σπάνιος καρκίνος διαγιγνώσκεται αρχικά ως κοινός καρκίνος – με αυτόν δηλαδή που είναι πιο κοντά στη μορφολογία. Ομως η θεραπεία αποτυγχάνει με αποτέλεσμα ο θεράποντας ιατρός να υποπτεύεται ότι κάτι δεν πάει καλά» περιγράφει ο καθηγητής Παθολογίας και Ογκολογίας του ΕΚΠΑ Κωνσταντίνος Συρίγος.

Η υποψία αυτή οδηγεί κατά κανόνα σε μια δεύτερη βιοψία σε εξιδεικευμένα κέντρα, όπου και εντοπίζεται η σπανιότητα. «Οσο σπάνιο όμως είναι για έναν γιατρό να διαγιγνώσει έναν τέτοιο καρκίνο άλλο τόσο σπάνιο είναι και για την επιδημιολογία μιας χώρας» υπογραμμίζει ο ίδιος, επιχειρώντας να χαρτογραφήσει την τεράστια «μαύρη τρύπα» στην εμπειρία.

«Εχουμε συστήσει μια ομάδα πανευρωπαϊκά με στόχευση τη δημιουργία ενός θεσμικού και επιστημονικού πλαισίου, που θα επιτρέπει την ταχύτατη ανταλλαγή επιστημονικών απόψεων και δεδομένων. Και υπάρχει μια υπόσχεση, με ασαφή χρονικό ορίζοντα, για χρηματοδότηση από την ΕΕ που θα ενισχύει το ερευνητικό πεδίο» προσθέτει ο κ. Συρίγος.

Η έγκριση των θεραπειών

Ετσι, προς το παρόν οι συνεργασίες γίνονται κυρίως «αντανακλαστικά», δεδομένου πως οι έλληνες ειδικοί γνωρίζουν ποια κέντρα στο εξωτερικό έχουν συσσωρευμένη γνώση, όπου και απευθύνονται για να συλλέξουν τις απαραίτητες πληροφορίες.

Ο καθηγητής προσθέτει πως θα πρέπει επίσης να αναζητηθεί εκείνη η φόρμουλα που θα παρακάμπτει τις χρονοβόρες διαδικασίες και στην έγκριση θεραπειών. Ο ίδιος προκρίνει το μοντέλο των ΗΠΑ. «Εκεί ο FDA έχει υιοθετήσει ειδικές διαδικασίες για να εγκρίνει φάρμακα για σπάνια νοσήματα. Για παράδειγμα, παρακάμπτει τις μελέτες φάσης ΙΙΙ, αφενός γιατί ποτέ δεν θα είναι εφικτή η συγκέντρωση ενός ικανοποιητικού αριθμού ασθενών για να συμμετάσχουν στη μελέτη και αφετέρου διότι το ρίσκο παραμένει μικρό. Οταν πρόκειται για ορφανές παθήσεις, έστω και μία επιλογή είναι καλύτερη από καμία» καταλήγει.

 

Χωρίς Κέντρο Αναφοράς

Ελλείψει μιας αντίστοιχης ταχείας διαδικασίας, στην καθημερινή πράξη διαπιστώνονται εμπόδια. Οπως εξηγεί ο κ. Συρίγος, ο θεράπων ιατρός πρέπει να πείσει τις ελεγκτικές αρχές, δηλαδή τον ΕΟΠΥΥ, ώστε να εγκρίνουν τη θεραπεία κατά περίπτωση. Αυτό στην πράξη σημαίνει πως ο χρόνος αναμονής είναι απρόβλεπτος, ενώ υπάρχει και η πιθανότητα τελικά να μην εγκριθεί η θεραπεία.

Εξίσου σημαντικό για τον καθηγητή είναι πως στο μεταξύ η γνώση που αποκτά ο κάθε γιατρός πέφτει στο… κενό. «Δεν υπάρχει ένα Κέντρο Αναφοράς όπου θα μπορούσα να καταγράψω τη θετική ή αρνητική έκβαση ενός σπάνιου περιστατικού που αντιμετώπισα. Και παρότι αποτελεί αίτημα της ογκολογικής ομάδας του Πανεπιστημίου, προς το παρόν δεν έχουν κινηθεί διαδικασίες προς την κατεύθυνση αυτή».

«Η Ελλάδα δεν έχει ένα ολοκληρωμένο εθνικό σχέδιο δράσης»

Αποτελεί κοινό μυστικό πως παρότι η διάγνωση και η θεραπεία στη χώρα μας είναι σαφώς πιο βελτιωμένες σε σχέση με το παρελθόν, το ελληνικό σύστημα πάσχει από διαχρονικές παθογένειες με αποτέλεσμα να… χάνεται η μεγάλη εικόνα. Η καθυστέρηση της δημιουργίας μητρώου καταγραφής νεοπλασιών είναι το πρώτο παράδειγμα που δίνει ο καθηγητής Πολιτικής της Υγείας της LSE Ηλίας Μόσιαλος μιλώντας στο «Βήμα». Μάλιστα κάνει λόγο για μια χαμένη ευκαιρία, δεδομένου πως εξαιτίας της ανεξήγητης ολιγωρίας μένει αδρανής ένας πλούτος δεδομένων που θα μπορούσε να λειτουργήσει σαν… πολυεργαλείο (π.χ. για επιδημιολογικούς σκοπούς, για αξιολόγηση των θεραπειών σε πραγματικές συνθήκες, για αποδοτικότερη χάραξη της φαρμακευτικής πολιτικής). Μοιραία, η επιστημονική κοινότητα λειτουργεί στα «τυφλά» τόσο για τους κοινούς όσο και για τους σπάνιους καρκίνους.

Κάνοντας όμως ένα βήμα παραπέρα, ο κ. Μόσιαλος συμπληρώνει με νόημα πως «η χώρα μας δέχεται εδώ και πολλά χρόνια κριτική διότι δεν έχει ένα ολοκληρωμένο εθνικό σχέδιο δράσης για την πρόληψη, τη διάγνωση και την αντιμετώπιση του καρκίνου. Και δεν αναφέρομαι μόνο στο μητρώο, αλλά ακόμη και στις ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για την υποστήριξη της συγκεκριμένης πληθυσμιακής ομάδας. Δεν πρέπει να ξεχνάμε πως ο καρκίνος παραμένει ταμπού στη χώρα μας. Ενδεικτικά αναφέρω πως χρειάζεται ένα πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ του υπουργείου Υγείας και Εργασίας για την ομαλή επανένταξη των ασθενών στο εργασιακό τους περιβάλλον».