Υπήρξε συντάκτρια σε περιοδικά μόδας και τέχνης αλλά και δημοσιογράφος σε εφημερίδες η Έμιλι Γουέλς προτού εκδώσει τελικά το πρώτο της βιβλίο με τίτλο «Αθέατος πόνος» (το οποίο κυκλοφόρησε πρόσφατα στα ελληνικά από τις εκδόσεις Ικαρος).
Η αμερικανίδα συγγραφέας ιχνηλατεί στις σελίδες του ένα πολύ προσωπικό ζήτημα, τον χρόνιο πόνο που βίωνε από την παιδική της ηλικία, μια αφόρητη σωματική κατάσταση που τη δέχτηκε ως συνεπακόλουθο της χορευτικής καριέρας της στον απαιτητικό χώρο του μπαλέτου.
Σε όλο εκείνο το διάστημα, κάθε ιατρική επίσκεψη κατέληγε στο ίδιο αδιέξοδο: «Ηταν όλα στο μυαλό της».
Στο πόνημά της η Γουόλς περιγράφει το δύσκολο ταξίδι μέχρι τη διάγνωσή της αντλώντας παράλληλα έμπνευση από τα έργα του Φρόιντ και της Σούζαν Σόνταγκ και εμπλέκοντας στην αφήγησή της από τους «υστερικούς» ασθενείς στο Παρίσι του 19ου αιώνα μέχρι τους σύγχρονους εναλλακτικούς θεραπευτές του Λος Αντζελες.
Πώς ξεκινήσατε να γράφετε τον «Αθέατο πόνο»;
Αρχισα να γράφω το βιβλίο όσο ήμουν ακόμη σε λογοτεχνικό μεταπτυχιακό πρόγραμμα. Χρησιμοποίησα αρχικά το τρίτο πρόσωπο, κάτι το οποίο με βοήθησε να αποστασιοποιηθώ από τον κεντρικό χαρακτήρα που είχε απλώς παρόμοια συμπτώματα με τα δικά μου.
Η αφήγηση της δική μου εμπειρίας προέκυψε τελικά αφού ανακάλυψα τις διάσημες φωτογραφίες των ασθενών με υστερία που νοσηλεύονταν στο νοσοκομείο Πιτιέ-Σαλπετριέρ στο Παρίσι στα τέλη του 18ου αιώνα.
Αυτές οι εικόνες με στοίχειωσαν και σηματοδότησαν την αρχή μιας μανιώδους έρευνας σχετικά με την υστερία, τις απαρχές της ψυχανάλυσης, την ιστορία του μπαλέτου – μεγάλωσα μελετώντας τον χορό, ο οποίος πάντα εμπλεκόταν με παθολογίες – και αυτοβιογραφικές μαρτυρίες που σχετίζονται με κάποια ασθένεια.
Είδα ότι υπήρχε τόσο μη μυθοπλαστικό υλικό το οποίο ήθελα να συμπεριλάβω και σκέφτηκα να εκδώσω το βιβλίο ως memoir. Δεν πιστεύω ότι οι δοκιμιακές εκτροπές καθιστούν κάτι nonfiction, συγγραφείς σαν τον Μπαλζάκ πάντα έκαναν κάτι τέτοιο στα μυθιστορήματά τους, όμως η αγορά του βιβλίου προτιμά τον καθαρό διαχωρισμό μεταξύ λογοτεχνικών ειδών.
Τι σας φάνηκε τόσο ενδιαφέρον στην προσέγγιση του νευρολόγου Ζαν-Μαρτέν Σαρκό;
Μου τράβηξαν περισσότερο το ενδιαφέρον οι ασθενείς με υστερία, ειδικά η Ογκουστίν, και ο Φρόιντ παρά ο δόκτωρ Σαρκό. Ο Σαρκό μου φάνηκε συναρπαστικός επειδή ήταν τόσο λάθος σχετικά με τη φύση της υστερίας: πίστευε ότι η ψυχική ασθένεια οφειλόταν σε σωματική παθολογία και αγνόησε τους μυριάδες τρόπους με τους οποίους οι ασθενείς του υπαινίσσονταν ότι η αγωνία τους έμοιαζε περισσότερο με αυτό που σήμερα θα αποκαλούσαμε διαταραχή μετατραυματικού στρες.
Ο τρόπος σκέψης του Σαρκό εξακολουθεί να καθοδηγεί τις σημερινές ιατρικές πρακτικές: οι ασθενείς που εμφανίζουν σωματικά συμπτώματα άγνωστης αιτίας ακούνε συχνά ότι «όλα είναι στο κεφάλι τους», ενώ οι ψυχίατροι πολύ πιο συχνά αντιμετωπίζουν την ψυχολογική ή συναισθηματική δυσφορία ως βιολογική ασθένεια παρά ως βάσιμη αντίδραση κάποιου στα βιώματά του ή σε ό,τι συμβαίνει στον κόσμο γύρω του.
Αυτό έχει ως αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να λαμβάνουν τελικά ακατάλληλη αγωγή. Ο Σαρκό προσπάθησε να καταστήσει πιο «αξιοπρεπή» την υστερία με μια βιολογική διάγνωση – πιστεύω ότι αυτό το είδος σκέψης ενισχύει την ιδέα ότι η ψυχική ασθένεια δεν είναι «πραγματική» εκτός εάν έχει κάποια απτή εξήγηση, κάτι που απλά δεν είναι αλήθεια.
Αναφέρετε συχνά τη σηµασία της ύπαρξης υποστηρικτικών δικτύων γύρω σας. Ποιοι ήταν οι µεγαλύτεροι υποστηρικτές σας και πώς σας βοήθησαν να αντιµετωπίσετε τις προκλήσεις της υγείας σας;
Είμαι απρόθυμη να μοιραστώ με τους άλλους τα βάσανά μου, ντρέπομαι για αυτά. Δεν μου αρέσει να υποβάλλω τους άλλους σε αυτό το μαρτύριο. Ο σύντροφός μου και οι στενοί μου φίλοι με έχουν βοηθήσει γιατί με γνωρίζουν αρκετά καλά ώστε να αναγνωρίζουν πότε κρύβομαι ή αγνοώ τον πόνο ή πότε πιέζω τον εαυτό μου πολύ σκληρά.
Είμαι επίσης ευγνώμων για όσους έχουν την ίδια ασθένεια με εμένα και μοιράζονται τις εμπειρίες τους σε διαδικτυακά φόρα. Δεν είμαι πολύ ενεργή σε online κοινότητες με χρόνιες ασθένειες, αλλά έχω λάβει πολύτιμες συμβουλές σχετικά με τις εξετάσεις και τα φάρμακα που πρέπει να δοκιμάσω.
Σήμερα έχω μια σπουδαία ρευματολόγο, η οποία ξέρει να επικοινωνεί μαζί μου και μου δίνει το περιθώριο να έχω λόγο στη θεραπεία μου. Θα ήθελα να την είχα δει όταν ακόμα προσπαθούσα να καταλάβω τι μου συνέβαινε.
Ποιες είναι µερικές από τις πιο κοινές παρανοήσεις που επικρατούν για τους ανθρώπους µε χρόνιες ασθένειες;
Ότι είμαστε απατεώνες που επιζητούν την προσοχή, ότι η σωματική ασθένεια προκαλείται συνήθως από κάποιο τραύμα ή πως κάποιος μπορεί να τη σκαπουλάρει από κάποιο χρόνιο νόσημα με ψυχοθεραπεία, διαλογισμό ή αγοράζοντας τα σωστά προϊόντα.
Το βιβλίο σας δεν προσφέρει ανακούφιση ή εύκολες λύσεις. Πώς αισθάνεστε για τη βιοµηχανία ευεξίας και όλους αυτούς τους life coaches µε τις ατελείωτες συµβουλές τους;
Τους απορρίπτω. Αυτή η βιομηχανία υπόσχεται με δόλιο τρόπο απαντήσεις σε απελπισμένους ανθρώπους των οποίων τα βάσανα δεν αντιμετωπίζονται από το ιατρικό σύστημα. Συχνά δρουν σαν αρπακτικά χρησιμοποιώντας αντιεπιστημονικές μεθόδους.
Στο πλαίσιο του αμερικανικού ιατροβιομηχανικού συμπλέγματος, ο ασθενής αντιμετωπίζεται ως καταναλωτής – τα μέσα για να μείνουμε ζωντανοί χρησιμοποιούνται προς όφελος του κεφαλαίου, επομένως η γραμμή μεταξύ ιατρικής και «ευεξίας» δεν είναι πάντα σαφής. Κατηγορώ τους τσαρλατάνους πάντως, όχι αυτούς που πέφτουν θύματά τους.
Στο πόνηµά σας µιλάτε εκτενώς για τη διάγνωσή σας µε τη νόσο Αδαµαντιάδη-Μπεχτσέτ. Πώς άλλαξε η ζωή σας όταν δόθηκε όνοµα σε αυτό που σας βασάνιζε;
Είμαι δύσπιστη απέναντι στις διαγνωστικές κατηγορίες. Δεν νομίζω ότι είναι απελευθερωτικές ή χρήσιμες ως στοιχείο ταυτότητας. Αυτές οι κατηγορίες δεν δημιουργούνται για να αναγνωρίσουν τον πόνο ή την ανθρώπινη διάσταση ενός ασθενούς, αλλά για να κρατήσουν όμηρο τη φροντίδα που χρειαζόμαστε για να επιβιώσουμε, με την παθολογία ως μέρος του τιμήματος που πληρώνουμε για να τη λάβουμε.
Η διάγνωσή μου ήταν ένα μέσο για έναν σκοπό, για την πρόσβαση στη θεραπεία εν προκειμένω, όχι αυτοσκοπός.
Ποια ήταν τα πιο ουσιαστικά σχόλια που έχετε λάβει από αναγνώστες που ζουν επίσης µε χρόνιες ασθένειες;
Εχω πιο πολύ εκπλαγεί από το πόσο σημαντικό είναι τελικά για εμένα το να ακούω από αναγνώστες με χρόνιες ασθένειες ή εκείνους που εξακολουθούν να αναζητούν απαντήσεις ότι αισθάνονται πως το βιβλίο μου αντανακλά την εμπειρία τους.
Δεν εκτιμώ στη λογοτεχνία το να προκαλεί ταυτίσεις ή να είναι προσιτή, γι’ αυτό λέω ότι ήταν αξιοσημείωτο που διαπίστωσα ότι αισθάνομαι πολύ ευγνώμων για την ανταπόκριση από αυτούς τους αναγνώστες.
Πολλοί μου είπαν ότι εκτιμούσαν αυτό που αναφέρατε πριν λίγο, το γεγονός ότι δεν πρόσφερα εύκολες απαντήσεις ή υποσχέσεις για θεραπεία. Δεν φαντάζει πολύ αβρό το να ζητείς από τον αναγνώστη να ακούσει για τα βάσανά σου, επομένως είναι ευχάριστο που το βιβλίο μου έχει εμπλουτίσει κατά κάποιον τρόπο την κατανόησή τους για όσα τους συμβαίνουν.
Το βιβλίο σας υπενθυµίζει τον µισογυνισµό που επικρατεί στον κόσµο της ιατρικής περίθαλψης µε τις στατιστικές να δείχνουν, για παράδειγµα, ότι είναι πολύ πιο πιθανό για µια γυναίκα να της συνταγογραφηθούν ηρεµιστικά αντί για παυσίπονα σε περίπτωση που παραπονεθεί για κάποια ενόχληση. Είστε καθόλου αισιόδοξη ότι τα πράγµατα θα αλλάξουν προς το καλύτερο;
Δεν είμαι τρομερά αισιόδοξη, αλλά ελπίζω ότι μαθαίνοντας περισσότερα για την ιστορία της ιατρικής και το πλαίσιο στα οποίο παρατηρούνται αυτά τα φαινόμενα, μπορούμε τουλάχιστον να ξεκαθαρίσουμε τι δουλειά πρέπει να γίνει.
Διδάσκω ένα μάθημα ανθρωπιστικών ιατρικών επιστημών στο οποίο οι μαθητές διερευνούν προβλήματα στην υγειονομική περίθαλψη. Πολλοί από αυτούς επιλέγουν να γράψουν για τον ιατρικό μισογυνισμό, κάτι που είναι ενθαρρυντικό.
«Το να γράφεις για τον συναισθηµατικό πόνο της ιατρικής δυσπιστίας, του σκεπτικισµού ή της απόρριψης αυτού που αισθάνεσαι µπορεί να επικοινωνήσει περισσότερα στον αναγνώστη από την απλή περιγραφή µιας σωµατικής αίσθησης» λέτε. Θα µπορούσατε να το αναλύσετε αυτό;
Το σημαντικό βιβλίο της Ελέιν Σκάρι, που κυκλοφόρησε το 1985 με τίτλο «The Body in Pain», πρότεινε ότι ο πόνος είναι ανθεκτικός στη γλώσσα. Είναι ένας ισχυρισμός για τον οποίο είμαι διχασμένη: από τη μια πλευρά, το να επιμένουμε ότι ο πόνος δεν μπορεί να περιγραφεί εύκολα με λέξεις είναι πολύ βολικό για έναν κόσμο που θα προτιμούσε να μην τον αναγνωρίζει, που τον φοβάται.
Από την άλλη πλευρά, ο πόνος είναι πράγματι πιο δύσκολο να περιγραφεί σε σχέση με τις περισσότερες άλλες πτυχές της ζωής. Νομίζω ότι αυτό ισχύει ίσως ακόμη περισσότερο για τον χρόνιο πόνο, τον οποίο κάποιος νιώθει σχεδόν συνέχεια.
Προσπάθησα να περιγράψω τον πόνο στο βιβλίο μου, αλλά για εμένα το πλαίσιο στο οποίο βιώνω αυτόν τον πόνο είναι ακόμη πιο σημαντικό και μπορεί να γίνει πιο απτό για τον αναγνώστη. Ομοίως, ήταν πιο σημαντικό για εμένα να περιγράψω το πλαίσιο μέσα στο οποίο η Ογκουστίν βίωσε τον πόνο της – την κουλτούρα της επιτελεστικότητας, του ιατρικού μισογυνισμού, της σύγχυσης και της απελπισίας – παρά να περιγράψω ακριβώς αυτό που μπορεί να συνέβαινε στο σώμα της γιατί αυτό θα απαιτούσε εικασίες.
«Οταν βρίσκω έναν συγγραφέα που µιλάει, διαβάζω όλα όσα έγραψε ποτέ» έχετε πει σε µια συνέντευξη. Δώστε µας µερικά παραδείγµατα παρακαλώ.
Ιντιθ Γουόρτον, Χένρι Τζέιμς, Βιρτζίνια Γουλφ, Μαργκερίτ Ντιράς, Ανί Ερνό, Ελενα Φεράντε, Γκρέιαμ Γκριν, Κρις Κράους και Σιμόν Βέιλ.
Διάβασα ότι τώρα γράψατε ένα κείµενο για την αφροαµερικανίδα συγγραφέα και ηθοποιό Ντόροθι Ντιν. Τι βρήκατε συναρπαστικό στη ζωή της;
Εγραψα μια σύντομη βιογραφία της Ντιν για το «Who Are You Dorothy Dean?», έναν τόμο που κυκλοφόρησε πρόσφατα από τις Éditions 1989. Η Ντόροθι ήταν μια μαύρη συγγραφέας, socialite και περιστασιακή ηθοποιός που έγινε περισσότερο γνωστή για τη σχέση της με το Factory του Αντι Γουόρχολ.
Υπήρξε ένα εξαιρετικά περίπλοκο άτομο – είχε μια σύνθετη σχέση με τη φυλή της, ήταν εξαιρετικά οξυδερκής και πνευματώδης και συναναστρεφόταν κυρίως με λευκούς ομοφυλόφιλους άνδρες. Η μεγάλη πρόκληση για τη συγγραφή του βιογραφικού της δοκιμίου ήταν το πόσο λίγες πληροφορίες υπήρχαν διαθέσιμες σχετικά με τη ζωή της. Ο μόνος αληθινός απολογισμός του βίου της βρέθηκε σε ένα δοκίμιο στο «The Women» του Χίλτον Αλς.
Πέρασα πολύ χρόνο διαβάζοντας την αλληλογραφία της και άλλο αρχειακό υλικό και μιλώντας με τις φίλες της για να προσπαθήσω να αιχμαλωτίσω στο κείμενό μου την ουσία της ύπαρξής της. Το βιβλίο περιέχει πολλά από τα αδημοσίευτα γραπτά της και επιστολές σε προσωπικότητες όπως ο Χάρβεϊ Μιλκ και η Εντι Σέντγκγουικ.
