«Ο καρκίνος είναι ασθένεια της μοναξιάς. Δικαίως ή αδίκως αισθάνεσαι μόνος…». Η κατάθεση ψυχής ενός 56χρονου ασθενούς, που πριν από έξι χρόνια διαγνώστηκε με καρκίνο στον προστάτη, θα μείνει (προς το παρόν) ανώνυμη. «Αρκετοί στο περιβάλλον μου δεν το γνωρίζουν. Και δεν θέλω να βλέπω αυτόν τον οίκτο στα μάτια τους» λέει στο «Βήμα». Επιθυμεί όμως μέσα από την ιστορία του να προτρέψει εκείνους που βρίσκονται στη θέση του να αναζητήσουν ψυχολογική υποστήριξη. Ισως τότε να νιώσουν λιγότερο μόνοι.
Ο ίδιος δεν είχε ψυχολογική υποστήριξη τα πρώτα χρόνια. Μπαινόβγαινε σε δημόσιες και ιδιωτικές δομές για διάγνωση, παρακολούθηση, μια δεύτερη γνώμη, εξετάσεις, επεμβάσεις, θεραπείες… Διασταυρώθηκε με αρκετούς γιατρούς και νοσηλευτές. Κανείς δεν κατάλαβε (ή δεν νοιάστηκε). Δεν τον κατηύθυνε κανείς στον χώρο της Υγείας να αναζητήσει βοήθεια. Ούτε καν όταν υποτροπίασε. Κι ας το είχε ανάγκη όσο ποτέ άλλοτε.
Σε τέλμα…
«Μεγάλωσα σε μια επαρχιακή, συντηρητική κοινωνία. Κάτι τέτοια ήταν δαχτυλοδειχτούμενα»… περιγράφει. Εφτασε η στιγμή που έπιασε πάτο. «Εγινα οξύθυμος, απότομος, χωρίς υπομονή… Είχε τελματώσει η οικογενειακή και η επαγγελματική μου ζωή».
Εντόπισε στο Διαδίκτυο τον Σύλλογο Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών «ΚΕΦΙ». Εντάχθηκε σε ομαδικό πρόγραμμα. «Βρήκα ανθρώπους που είναι στο ίδιο καράβι με εμένα. Ο μόνος που μπορεί να σου δώσει ώμο για να κλάψεις είναι ένας ομοιοπαθής. Και έπειτα είναι και ο ψυχοθεραπευτής. Αυτός δίνει άλλη οπτική γωνία…».
Κατά τη συνομιλία μας κάποιες φορές η φωνή του σκοτεινιάζει. Είναι όμως πάντα δυνατή, σταθερή και συχνά χρωματίζεται από ένα γέλιο, μια νότα αισιοδοξίας. «Εβγαλα τον πόνο από μέσα μου» λέει. «Ξαλαφρώνεις και έπειτα βλέπεις ρεαλιστικά τι σου συμβαίνει. Το μετάνιωσα που τόσο καιρό δεν είχα αναζητήσει βοήθεια» καταλήγει.
Πληγωμένο ΕΣΥ
Σαν εκείνον, υπάρχουν και άλλοι πολλοί που χρειάζονται κάτι παραπάνω από μια παρηγορητική κουβέντα ή ένα χτύπημα στην πλάτη. Ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα, νευρολογικά, καρδιολογικά, καρκίνο… Το ΕΣΥ όμως μετρά τις δικές του πληγές. Στα δημόσια νοσοκομεία εργάζονται κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχίατροι, ψυχολόγοι. Οι υπηρεσίες όμως είναι κατά κανόνα υποστελεχωμένες. Και έπειτα, υπάρχουν τόσο πολλές ανάγκες. Στα μεγάλα γενικά νοσοκομεία καλούνται να διαχειριστούν πρόσφυγες, κακοποιημένες γυναίκες… περιπτώσεις που «φωνάζουν» για βοήθεια.
Το αποτέλεσμα είναι να μην επαρκούν ή να μην «ακούν» εκείνους που υποφέρουν βουβά. Τους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με χρόνιες ασθένειες, των οποίων η ζωή τους αλλάζει βίαια. Κάποιοι θα πρέπει να μάθουν να ζουν διαφορετικά. Αλλοι μπαίνουν σε μια άνιση μάχη, χωρίς διαβεβαιώσεις πως θα κερδίσουν. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας δεν έχουν τον χρόνο ώστε να τους προσεγγίσουν όλους. Ορισμένες φορές, ακόμα κι αν ο ίδιος ο ασθενής το ζητήσει, φτάνουν αργά. «Ο ασθενής μπορεί να έχει λάβει εξιτήριο. ‘Η να έχει φύγει από τη ζωή» παραδέχεται στο «Βήμα» κοινωνική λειτουργός.
Επειτα, δεν υπάρχει συνδετικός κρίκος. Ορισμένοι γιατροί ή νοσηλευτές αφουγκράζονται. Αλλοι, ακόμα κι αν θα το ήθελαν, δεν προλαβαίνουν…
«Από την αρχή»
«Οι ασθενείς με καρκίνο βρίσκονται αντιμέτωποι με την απειλή της ίδιας τους της ύπαρξης. Εχουν ανάγκη από ψυχολογική υποστήριξη. Το κράτος αυτό το αναγνωρίζει; Δυστυχώς όχι» διαπιστώνει ο Γιώργος Πισσάκας, συντονιστής διευθυντής του τμήματος Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας στο νοσοκομείο «Αλεξάνδρα». «Οχι ότι δεν υπάρχουν μεμονωμένες προσπάθειες αλλά οργανωμένα και μέσα στο γενικό πλάνο αντιμετώπισης του καρκίνου, όχι» εξηγεί. «Ο ασθενής θα έπρεπε από την αρχή να έχει και το ραντεβού του με μια έμπειρη ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης. Και αυτό στο ΕΣΥ συνήθως δεν γίνεται με συνέπεια. Ο ογκολόγος στην πλειονότητα των περιπτώσεων πρέπει να αναλάβει και τον ρόλο του ψυχοθεραπευτή. Εχει την ικανότητα, τη βαθιά ενσυναίσθηση και τον χρόνο να ανταποκριθεί; Γιατί ο ασθενής με καρκίνο χρειάζεται θεραπεία όχι μόνο του σώματος αλλά και της ψυχής του, που υποφέρει».
Το κενό επιχειρούν να καλύψουν με έμφαση στους καρκινοπαθείς Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις και σύλλογοι όπως είναι το «ΚΕΦΙ», η «Φλόγα», το «Αλμα Ζωής», ο όμιλος «Αγκαλιάζω», η «Πνοή Αγάπης», η «Fair Life»… Τα μέσα όμως που διαθέτουν είναι περιορισμένα, όπως και οι πόροι τους, με αποτέλεσμα να μην μπορούν πάντα να επικοινωνήσουν τις υπηρεσίες που προσφέρουν.
«Τα προβλήματα στο ΕΣΥ είναι πολύ μεγάλα και χρονίζουν. Πόσα περιστατικά μπορούν να δουν και να φροντίσουν οι ελάχιστοι ψυχολόγοι και ψυχίατροι στα δημόσια νοσοκομεία;» διερωτάται η πρόεδρος του συλλόγου ΚΕΦΙ Αθηνών, Ζωή Γραμματόγλου. «Οι υπηρεσίες αυτές θα έπρεπε να αποτελούν ανεξάρτητες μονάδες, επαρκώς στελεχωμένες. Τα όσα προσφέρουν οι σύλλογοι είναι «μπαλώματα». Θα τους στηρίξουμε όταν μας χτυπήσουν την πόρτα. Και μετά, είναι και οι ασθενείς τελικού σταδίου. Οταν ένας άνθρωπος μετράει ημέρες, τον στέλνουν στο σπίτι του. Οι συγγενείς δεν μπορούν να τον στηρίξουν ούτε σωματικά ούτε ψυχολογικά. Και δυστυχώς η χώρα μας δεν έχει δομές, παρά τις υποσχέσεις και τις εξαγγελίες» σημειώνει.
Παρ’ όλα αυτά, γίνονται προσπάθειες, με έμφαση στα μεγάλα ογκολογικά νοσοκομεία. Στο «Μεταξά» ο ψυχιατρικός τομέας παρέχει ένα δοκιμασμένο μοντέλο υπηρεσιών που μετρά περισσότερες από τρεις δεκαετίες. Εκεί υπηρετούν τέσσερις ψυχίατροι και ισάριθμοι ψυχολόγοι, με τα αιτήματα να καλύπτονται άμεσα, όπως λέει η Βάσω Σπυροπούλου, κλινική ψυχολόγος, γνωσιακή – συστημική ψυχοθεραπεύτρια στον ψυχιατρικό τομέα του «Μεταξά».
«Στο Κοινοτικό Κέντρο Καστέλας, όπου έχουν μεταφερθεί οι υπηρεσίες, πραγματοποιούνται ατομικές και ομαδικές παρεμβάσεις, για εξωτερικούς ασθενείς, ενώ υπάρχει πρόβλεψη και για διαδικτυακές συνεδρίες. Παράλληλα ο ψυχολόγος και ο ψυχίατρος της εφημερίας παρέχουν υπηρεσίες στους νοσηλευομένους. Στο νοσοκομεία μας έχει καλλιεργηθεί η κουλτούρα διατομεακής συνεργασίας. Το αίτημα για την προσέγγιση ενός ασθενή μπορεί να έρθει από τον γιατρό, τον νοσηλευτή…» εξηγεί η ίδια. Και συμπληρώνει πως η συσσωρευμένη αυτή εμπειρία μεταλαμπαδεύεται και στους νέους επιστήμονες, καθώς τρέχουν προγράμματα εκπαίδευσης ψυχολόγων σε συνεργασία με τα δημόσια πανεπιστήμια και τα ιδιωτικά κολέγια.
Στον «Αγιο Σάββα», πάλι, υπηρεσίες στους ασθενείς προσφέρουν ένας ψυχίατρος και τέσσερις ψυχολόγοι (η μία εξ αυτών όμως σύντομα θα αποχωρήσει, καθώς λήγει η σύμβασή της). Η αναμονή για ραντεβού στα εξωτερικά ιατρεία ξεπερνά σήμερα τους δύο μήνες, όπως παραδέχεται ο ψυχίατρος με αντικείμενο τη διασυνδετική ψυχιατρική και ψυχογκολογία και μέλος του Βασιλικού Κολεγίου Ψυχιάτρων, Κωνσταντίνος Δημητρέλης. Παρ’ όλα αυτά γίνονται υπερβάσεις: διοργανώνονται διαδικτυακές συνεδρίες, κλείνονται εμβόλιμα τηλεφωνικά ραντεβού ώστε να συρρικνωθούν οι χρόνοι αναμονής, και τα «αποτελέσματα είναι πολύ θετικά».
Συνεχής συνεργασία
Ο ίδιος εστιάζει «στην ανάγκη να σχεδιαστούν αποτελεσματικότερες προσωποποιημένες παρεμβάσεις για τους ασθενείς με χρόνια νόσο από διεπιστημονικές ομάδες». Πώς μεταφράζεται αυτό στην πράξη; Γιατροί, νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχίατροι, ψυχολόγοι… σε μια συνεχή συνεργασία. «Διαφορετικές είναι οι ανάγκες ενός ηλικιωμένου ασθενή με άνοια και μιας γυναίκας που μεγαλώνει μόνη της τα παιδιά της και διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού» εξηγεί γλαφυρά.
Και συμπληρώνει με νόημα πως ο βαθμός δυσκολίας αυξάνεται για εκείνη την κατηγορία των ασθενών που δεν ζητούν βοήθεια. «Αρκετοί από αυτούς ανήκουν στην ομάδα των πιο ευάλωτων. Διατρέχουν υψηλό ρίσκο να βλάψουν τον εαυτό τους. Μπορεί να σταματήσουν τις ιατρικές θεραπείες. Να απομονωθούν. Να βιώνουν άρνηση, θυμό, θλίψη…».
Παράλληλα όμως διαπιστώνει έλλειμμα και «στις υπηρεσίες κατ’ οίκον, όπως άλλωστε και στον συνολικό συντονισμό της φροντίδας των ασθενών μετά το εξιτήριο από το νοσοκομείο». «Ομως, στην ψυχιατρική η κατ’ οίκον νοσηλεία είναι αποδεδειγμένα αποτελεσματική και οικονομικότερη εναλλακτική της νοσηλείας στο νοσοκομείο, η οποία εφαρμόζεται με επιτυχία στο εξωτερικό» συμπληρώνει ο κ. Δημητρέλης.