Μετά από πολλά χρόνια και τεράστιες καθυστερήσεις, όπως όλα δείχνουν, το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών γίνεται πραγματικότητα και σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων πρόκειται να παραδοθεί μέσα στους επόμενους μήνες.
Το Εθνικό Αρχείο είναι μια πάγια απαίτηση γιατρών και ασθενών που θα βοηθήσει τη χώρα μας να σταματήσει να «βαδίζει στα τυφλά» στην αντιμετώπιση μιας νόσου που προσβάλλει χιλιάδες Ελληνες κάθε χρόνο.
Μέχρι σήμερα στην Ελλάδα δεν γνωρίζουμε πόσα είναι τα νέα περιστατικά, τι τύπους καρκίνου αφορούν και φυσικά δεν έχουμε καμία εικόνα για την επιβίωση των ασθενών, την πορεία της θεραπείας τους ή τις θεραπείες που έχουν λάβει και την αποτελεσματικότητά τους. Με λίγα λόγια στη χώρα μας δεν υπάρχει κανένας έλεγχος, καμία επιδημιολογική εικόνα και καμία βάση δεδομένων για την εξέλιξη της νόσου και των ασθενών.
Οπως χαρακτηριστικά αναφέρεται στο Προφίλ της Ελλάδας για τον καρκίνο για το 2023, που αποτελεί έργο του ΟΟΣΑ σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, «σε αντίθεση με τις περισσότερες χώρες της ΕΕ η Ελλάδα εξακολουθεί να αποτελεί μία από τις ελάχιστες χώρες οι οποίες δεν συλλέγουν ακριβή και πλήρη δεδομένα για τον καρκίνο με σκοπό τη διενέργεια επιδημιολογικών ερευνών και τον σχεδιασμό της περίθαλψης του καρκίνου. Η απουσία μητρώου καρκίνου σημαίνει ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής δεν είναι σε θέση να κατανοήσουν τις αιτίες του καρκίνου ή να αξιολογήσουν την αποτελεσματικότητα των προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου ή της θεραπείας του καρκίνου».
Οπως φαίνεται τα πράγματα αλλάζουν: ήδη έχει εκδοθεί η σχετική κοινή υπουργική απόφαση, ενώ στις αλλαγές που φέρνει η νέα προσέγγιση σε σχέση με προηγούμενες απόπειρες δημιουργίας μιας εθνικής βάσης δεδομένων είναι η καθολική υποχρεωτική εφαρμογή, η προοπτική και για αναδρομική εφαρμογή, η ψηφιοποίηση και διαχείριση μέσω ΗΔΙΚΑ, η διαλειτουργικότητα με άλλες ηλεκτρονικές πλατφόρμες (θεραπευτικά πρωτόκολλα κ.ο.κ.), η δυνατότητα αξιοποίησης ανωνυμοποιημένων δεδομένων προς όφελος της έρευνας και της δημόσιας υγείας και η προοπτική διασύνδεσης με τον ογκολογικό φάκελο του κάθε ασθενούς.
Οπως χαρακτηριστικά αναφέρει η κυρία Νίκη Τσούμα, διευθύνουσα σύμβουλος της ΗΔΙΚΑ ΑΕ, «αυτή τη στιγμή είμαστε στη φάση συλλογής δεδομένων ώστε να μπαίνουν στο σύστημα τα τρέχοντα δεδομένα αλλά και να περάσουμε στο σύστημα ιστορικά δεδομένα από τις πηγές, που είναι βασικά τα ογκολογικά νοσοκομεία». Η κυρία Τσούμα επισημαίνει ότι «το Μητρώο Νεοπλασιών είναι ένα υποσύστημα στο έργο των ογκολογικών νοσοκομείων, το οποίο περιλαμβάνει και άλλα υποσυστήματα. Η σύμβαση υπογράφηκε πριν 5-6 μήνες και υπολογίζουμε ότι το επόμενο χρονικό διάστημα θα έχουμε την έναρξη της λειτουργίας του Μητρώου». Προσθέτει επίσης ότι είναι πολύ σημαντικό τα ογκολογικά νοσοκομεία να διαλειτουργούν, ώστε να έχουμε πρόσβαση σε κοινές πληροφορίες για τους ογκολογικούς ασθενείς.
Οπως όλοι συμφωνούν, στόχος της λειτουργίας του Μητρώου θα είναι να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με νεοπλασματικές ασθένειες που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια, να συλλεχθούν ακριβή δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες, να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νοσημάτων, και τελικά να γίνουν προτάσεις για την υλοποίηση επιλέξιμων δράσεων.
