Επανάσταση στην Ψυχιατρική: Από το σκοτάδι στο φως, ένα… αυτοάνοσο δρόμος

Η εννιάχρονη Ντιβάιν Κρουζ ήταν ένα παιδάκι σαν όλα τα άλλα παιδιά με τα οποία έπαιζε στην περιοχή Washington Heights της Νέας Υόρκης όπου ζούσε με την οικογένειά της, όταν ξαφνικά έγινε ένα παιδί εντελώς διαφορετικό από τα άλλα. Ηταν τότε που ξεκίνησαν οι οπτικές και ακουστικές παραισθήσεις της, οι τρομακτικές φωνές στο κεφάλι της, τότε που κάθε βράδυ εμφανίζονταν μέσα στο παραλήρημα του μυαλού της χέρια πάνω από το κρεβάτι της τη νύχτα απειλώντας τη να τη σκοτώσουν.

Και ήταν τότε που ξεκίνησε το μαρτύριο για τη μικρούλα Ντιβάιν και τους οικείους της: πέρασε την παιδική και εφηβική ηλικία της μπαινοβγαίνοντας στα νοσοκομεία – χρειάστηκε να νοσηλευθεί 12 φορές επί μεγάλα διαστήματα – έπαιρνε ψυχοτρόπα φάρμακα με τις «χούφτες» τα οποία δεν είχαν όμως κανένα αποτέλεσμα ενάντια στη σοβαρή ψυχική διαταραχή με την οποία διαγνώστηκε (schizoaffective disorder, η οποία εκδηλώνεται με συνδυασμό συμπτωμάτων σχιζοφρένειας και διπολικής διαταραχής).

Η Ντιβάιν, που διαγνώστηκε και με νοητική ανεπάρκεια, «βυθιζόταν» όλο και περισσότερο. Εγινε μια ασθενής «παγιδευμένη» στα ουρλιαχτά του μυαλού της και στη… σιωπή του έξω κόσμου, έχασε όλα τα αναπτυξιακά ορόσημα, την εκπαιδευτική διαδικασία, το παιχνίδι, τη φιλία, τα πρώτα καρδιοχτύπια, τις εξόδους, αυτά που κάνουν όλα τα άλλα παιδιά καθώς μεγαλώνουν.

Από αριστερά: ο ερευνητής Σάντερ Μαρξ, η συντάκτρια του «Βήματος» Θεοδώρα Τσώλη και η Ντιβάιν Κρουζ

Η μεγάλη «επιστροφή»

Μέχρι τον Ιούνιο του 2022 έπαιρνε επτά διαφορετικά ψυχοτρόπα φάρμακα την ημέρα – εκείνο τον μήνα βρέθηκε για άλλη μια φορά στο νοσοκομείο, συγκεκριμένα στα Επείγοντα του Ιατρικού Κέντρου του Πανεπιστημίου Κολούμπια (CUMC), καθώς παρουσίασε και πάλι επιδείνωση: είχε πάθει εμμονή με μια υποτιθέμενη εγκυμοσύνη της, παρά τα δεκάδες αρνητικά τεστ εγκυμοσύνης που είχε κάνει. Εκείνη η επίσκεψη στο CUMC όμως έμελλε να αλλάξει για πάντα τη ζωή της. Και αυτό διότι σε εκείνη την επίσκεψη οι ειδικοί του Κολούμπια την ήλεγξαν για πιθανά αυτοάνοσα νοσήματα καθώς είχαν το τελευταίο διάστημα αναπτύξει την υπόθεση ότι η αυτοανοσία μπορεί να είναι «ένοχη» για την εκδήλωση ψυχικών νόσων σε κάποιους ασθενείς. Ανακάλυψαν ότι έπασχε από ερυθηματώδη λύκο ο οποίος είχε επιτεθεί στον εγκέφαλό της (neurolupus) – σημειωτέον ότι διάγνωση για λύκο η ασθενής είχε λάβει από τα 14 έτη της, ωστόσο μέχρι τότε κανένας δεν είχε συνδέσει το αυτοάνοσο νόσημα με την ψυχική νόσο της. Της χορήγησαν ισχυρή θεραπεία για τον λύκο της και η Ντιβάιν… ξύπνησε.

Πήρε ξανά τη ζωή της στα χέρια της. Αλλαξε τόσο ώστε να είναι ικανή να μιλήσει πριν από μερικές ημέρες στην Εθνική Λυρική Σκηνή που στεγάζεται στο Κέντρο Πολιτισμού «Ιδρυμα Σταύρος Νιάρχος» μπροστά σε ένα μεγάλο κοινό στο πλαίσιο του συνεδρίου SNF Nostos 2023 το οποίο διεξήχθη από τις 21 ως τις 23 Ιουνίου και είχε ως κεντρικό θέμα του την ψυχική υγεία. Δίπλα της στη σκηνή βρέθηκε ο επικεφαλής της ερευνητικής ομάδας που τη θεράπευσε, συνδιευθυντής του Κέντρου Ψυχιατρικής Ακριβείας και Ψυχικής Υγείας του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος στο Πανεπιστήμιο Κολούμπια, επίκουρος καθηγητής Κλινικής Ψυχιατρικής στο Κολέγιο Ιατρών και Χειρουργών Vagelos του Κολούμπια Σάντερ Μαρξ ο οποίος περιέγραψε το ιατρικό θαύμα που πήρε τη νεαρή ασθενή από τα σκοτάδια και την έφερε και πάλι στο φως. Λίγο μετά την ομιλία της η γλυκιά 21χρονη πλέον Ντιβάιν μίλησε αποκλειστικά στο Βήμα-Science μαζί με τον δρα Μαρξ για την τρομακτική «συνύπαρξη» με την ψυχική νόσο της αλλά και τη λύτρωση που της προσέφερε η επιστήμη, χάρη στην οποία θα μπορεί να ζήσει πια μια ζωή όπως όλοι οι άλλοι άνθρωποι.

3%- 9%
αυξάνονται οι περιπτώσεις αυτοάνοσων νοσημάτων κάθε χρόνο παγκοσμίως

Από την πρώτη μας επαφή μαζί της φάνηκε πόσα βήματα έχει η Ντιβάιν κάνει μέσα σε σύντομο διάστημα. Παρότι εξαιτίας της νόσου της έχασε, όπως μας εξήγησε ο δρ Μαρξ, πολλά αναπτυξιακά ορόσημα, «τα κατακτά πλέον με ταχύτητες-ρεκόρ». Οταν τη ρωτήσαμε τι είναι αυτό που θυμάται περισσότερο από το «ταξίδι» της με την ψυχική νόσο της, εκείνη στάθηκε στη στιγμή που «γύρισε πίσω» στην πραγματικότητα χάρη στη θεραπεία του λύκου στην οποία υπεβλήθη. Να υπογραμμίσουμε εδώ ότι η θεραπεία την οποία έλαβε η Ντιβάιν δεν ήταν «περίπατος» – από τον περασμένο Αύγουστο η ασθενής ξεκίνησε έναν κύκλο έξι θεραπειών που περιελάμβαναν χορήγηση μηνιαίων ενέσεων κορτικοστεροειδών και ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων – μετά από κάθε θεραπεία μεσολαβούσε διάλειμμα ενός μήνα προκειμένου να αναρρώσει το ανοσοποιητικό της σύστημα. Η βελτίωσή της ήταν πάντως θεαματική. Μετά από μόλις δύο κύκλους θεραπείας άρχισε να αντιλαμβάνεται ότι οι φωνές στο κεφάλι της ήταν διαφορετικές από τις αληθινές. «Δεν θα ξεχάσω τη στιγμή που για πρώτη φορά μετά από πολλά χρόνια συνειδητοποίησα ότι άκουσα μια διαφορετική φωνή από εκείνες που συνεχώς μου «μιλούσαν» λέγοντάς μου να κάνω επικίνδυνα πράγματα, που με τρόμαζαν λέγοντάς μου ότι με κυνηγάει η αστυνομία, που μου ούρλιαζαν ότι ο κόσμος τελειώνει. Ημουν στο μπάνιο και μου μίλησε ο αδελφός μου. Και τότε αντιλήφθηκα ότι αυτή ήταν μια εξωτερική φωνή και όχι η γνωστή φωνή που έκανε συνεχώς «ηχώ» μέσα στα αφτιά μου. Ηταν για μένα η στιγμή που επέστρεψα».

Η Ντιβάιν ολοκλήρωσε τον τελευταίο κύκλο της θεραπείας της τον περασμένο Ιανουάριο – δεν λαμβάνει πια κανένα ψυχοτρόπο φάρμακο ενώ στα τεστ δεν πληροί κανένα διαγνωστικό κριτήριο ψυχικής νόσου ή νοητικής ανεπάρκειας. Και μπορεί πλέον να κάνει πράγματα που πριν από έναν χρόνο ούτε θα φανταζόταν. «Προσέχω για κάποιες ώρες τις ανιψιές και τον ανιψιό μου μόνη μου. Επίσης τώρα πια που η κατάσταση του μυαλού μου δεν είναι κακή, μπορώ να αναπτύξω δεξιότητες που δεν είχα στο παρελθόν. Του χρόνου θέλω να σπουδάσω, ονειρεύομαι να εκδώσω ένα βιβλίο με την ποίησή μου, ίσως κάποια στιγμή και μια αυτοβιογραφία μου και επιθυμώ να γίνω θεραπεύτρια μέσω της τέχνης για να βοηθήσω και άλλους ανθρώπους, να μοιραστώ την ιστορία μου ώστε να κάνω άτομα σαν και εμένα να νιώσουν δυνατότερα, να αποκτήσουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση, να αισθανθούν ότι μπορούν να τα πάνε καλύτερα, να επουλώσουν τις πληγές τους. Θέλω να δώσω πίσω στους ανθρώπους πολλά όπως οι γιατροί μου έδωσαν τόσα σε εμένα. Αυτοί οι άνθρωποι μου έσωσαν τη ζωή. Ακόμη και τώρα μου στέκονται σαν καλοί φίλοι και μέντορες».

1 δισεκατομμύριο
άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από κάποιου είδους ψυχική διαταραχή, σύμφωνα με τα τελευταία δεδομένα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας

Προοπτικές για πολλούς ασθενείς

Σε όλη τη συζήτησή μας στεκόταν διακριτικά στο περιθώριο ο πατέρας της Ντιβάιν, Ραούλ, ο οποίος τη συνόδευσε στο συνέδριο της Αθήνας. Οταν του ζητήσαμε να μας πει το πώς βίωσε την πορεία της κόρης του, εκείνος κοίταξε τον δρα Μαρξ με ευγνωμοσύνη. «Επί δέκα χρόνια είχαμε στο σπίτι ένα παιδί που δεν επικοινωνούσε, που παλεύαμε να καταλάβουμε τι συμβαίνει μέσα στην ψυχή του. Χάρη στους ειδικούς του Κολούμπια το παιδί μου ήλθε πίσω, είναι μετά από τόσα χρόνια και πάλι μαζί μας. Η κόρη μου μεταμορφώθηκε».

Ρωτήσαμε τον δρα Μαρξ πόσοι ασθενείς με ψυχικές διαταραχές εκτιμάται ότι μπορεί να πάσχουν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα που «πυροδοτεί» την ψυχική νόσο τους. Οπως απάντησε «δεν πιστεύω ότι πρόκειται για την πλειονότητα, αλλά για ένα σεβαστό ποσοστό. Και είναι σημαντικό ότι, όπως έδειξε το παράδειγμα της Ντιβάιν, θα μπορούμε στοχεύοντας μια συγκεκριμένη αιτία να μετατρέψουμε μια ψυχιατρική κατάσταση που εθεωρείτο μη αναστρέψιμη σε αναστρέψιμη. Δεν πίστευα ούτε εγώ ο ίδιος ότι θα μπορούσε ποτέ να συμβεί κάτι τέτοιο».

Το «ξύπνημα» της Ντιβάιν απέδειξε ότι επιστημονικά «θαύματα» γίνονται και ανοίγουν νέους επαναστατικούς δρόμους στην Ψυχιατρική. Δρόμους που οδηγούν λίαν συντόμως στην αντιμετώπιση των ψυχικών νόσων με τον ίδιο τρόπο που αντιμετωπίζονται σήμερα οι σωματικές νόσοι μέσω εξατομικευμένων θεραπειών. «Η Ψυχιατρική αλλάζει πρόσωπο και πλέον οι ψυχικές νόσοι όπως η σχιζοφρένεια και η διπολική διαταραχή θα μπορούν – τουλάχιστον για ένα ποσοστό ασθενών – να αντιμετωπίζονται όπως ο καρκίνος με χρήση θεραπειών που χορηγούνται για τις σωματικές νόσους σαν τις ανοσοθεραπείες» κατέληξε ο δρ Μαρξ. Και αυτό θα είναι μια επανάσταση με πολύ σοβαρή αιτία προς όφελος εκατομμυρίων ασθενών, οι οποίοι, όπως η Ντιβάιν, έχουν δικαίωμα σε μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια όπως όλοι οι άλλοι άνθρωποι.

100 διαφορετικά
αυτοάνοσα νοσήματα είναι γνωστά αυτή τη στιγμή στους επιστήμονες

ΜΕ ΕΝΑ ΑΠΛΟ ΤΕΣΤ ΑΙΜΑΤΟΣ

Ελεγχος σε χιλιάδες ασθενείς

Ο ερυθηματώδης λύκος από τον οποίο πάσχει η Ντιβάιν δεν είναι το μόνο αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να αποτελέσει την υποβόσκουσα αιτία ψυχικών διαταραχών, σύμφωνα με τον δρα Μαρξ. «Μετά την Ντιβάιν έχουμε εξετάσει άλλους 40 ασθενείς με σοβαρά ψυχικά νοσήματα και έχουμε εντοπίσει την ύπαρξη διαφορετικών αυτοάνοσων νοσημάτων που πυροδοτούν τη νόσο τους όπως το σύνδρομο Sjögren, το σύνδρομο Αδαμαντιάδη-Behçet και η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Τους έχουμε χορηγήσει την κατάλληλη θεραπεία και στην πλειονότητα των περιπτώσεων τα αποτελέσματα ήταν το ίδιο εκπληκτικά με αυτά της Ντιβάιν. Εκτιμούμε ότι οποιοδήποτε συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα – το οποίο δηλαδή προσβάλλει ολόκληρο τον οργανισμό και μπορεί να χτυπήσει τον εγκέφαλο – πιθανώς αποτελεί τη ρίζα ψυχικών νοσημάτων. Παράλληλα μπορεί ένα αυτοάνοσο νόσημα να στοχεύει αποκλειστικά τον εγκέφαλο χωρίς να υπάρχουν άλλες εκδηλώσεις του στο υπόλοιπο σώμα. Κυνηγάμε πλέον και τις δύο αυτές περιπτώσεις».

Στο πλαίσιο αυτού του… κυνηγιού με στόχο τη σωτηρία ασθενών, η «σάρωση» για αυτοάνοσα νοσήματα που έγινε στην Ντιβάιν θα γίνει τώρα σε χιλιάδες ασθενείς στην Πολιτεία της Νέας Υόρκης. Οι ειδικοί του Κολούμπια σε συμφωνία με τις αρμόδιες αρχές θα εξετάσουν αρχικώς όλους τους ασθενείς με ψυχικά νοσήματα που διαβιούν σε ιδρύματα του δημόσιου συστήματος υγείας. Σε δεύτερη φάση ο έλεγχος θα περιλάβει και όλους τους εξωτερικούς ασθενείς που παρακολουθούνται από δημόσιες δομές ψυχικής υγείας. «Ξεκινάμε με 3.000 ασθενείς που διαβιούν σε ιδρύματα, θα προχωρήσουμε με έλεγχο 50.000 εξωτερικών ασθενών που βρίσκονται σε πιο βαριά κατάσταση και τελικώς θα ελεγχθούν όλοι οι ασθενείς με ψυχικές νόσους του δημόσιου συστήματος υγείας της Νέας Υόρκης – μιλάμε για εκατοντάδες χιλιάδες άτομα. Θα αναζητήσουμε στο αίμα όλων αυτών των ασθενών πιθανούς δείκτες αυτοανοσίας» εξήγησε ο δρ Μαρξ και προσέθεσε: «Εκτιμούμε ότι σε πολλούς από τους πιο βαριά ασθενείς πιθανώς θα βρεθεί κάποιο υπόβαθρο αυτοανοσίας και έτσι ελπίζουμε ότι θεραπεύοντάς τους για το αυτοάνοσο νόσημά τους θα τους χαρίσουμε μια νέα ζωή».

2,9% των εφήβων

και 4,4% των ενηλίκων στις ΗΠΑ εκδηλώνουν διπολική διαταραχή

Το τεστ αίματος που διεξάγεται για τον εντοπισμό αυτοαντισωμάτων είναι πολύ φθηνό και, κατά τον δρα Μαρξ, η εξέταση αυτή πρέπει να μπει στα διαγνωστικά πρωτόκολλα σε ό,τι αφορά τους ψυχικούς ασθενείς ανά τον κόσμο. Ο ίδιος, μέσα από το Κέντρο για την Ψυχιατρική Ακριβείας και Ψυχικής Υγείας του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος στο Πανεπιστήμιο Κολούμπια και με την πρόσφατη γενναία χρηματοδότηση που του παρείχε το Ιδρυμα, ελπίζει ότι με τη «χείρα βοηθείας» τέτοιων εξετάσεων σύντομα θα μπορέσει να θεραπεύσει με τους συνεργάτες του συγκεκριμένες αυτοάνοσες αιτίες ψυχικών νοσημάτων. Θέλησε μάλιστα να κάνει ιδιαίτερη αναφορά «στον καθοριστικό ρόλο που έπαιξε στην υλοποίηση του οράματός μας ο πρώην πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς ο οποίος αντιλήφθηκε τη μοναδική δυναμική της επαναστατικής προσέγγισης που αναπτύξαμε για τη θεραπεία των ψυχικών διαταραχών και την έθεσε υπόψη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος».

Αλλά και συνάδελφοί του ανά τον κόσμο «αγκαλιάζουν» αυτή την προσέγγιση η οποία μαρτυρεί πως η φλεγμονή και οι ανοσολογικές δυσλειτουργίες παίζουν ρόλο σε πλήθος ψυχικών διαταραχών όπως η σχιζοφρένεια και η κατάθλιψη. Στη Βρετανία ειδικοί του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης συλλέγουν ασθενείς για συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές όπου θα εξεταστεί η αποτελεσματικότητα της ανοσοθεραπείας σε ψυχωτικούς ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα. Στη Γερμανία οι ασθενείς με ψύχωση εξετάζονται για ανοσολογικούς δείκτες. «Το τοπίο στην Ψυχιατρική αλλάζει ταχύτατα» κατέληξε ο δρ Μαρξ.

75 εκατομμύρια
δολάρια ήταν η χρηματοδότηση που έλαβε το Κέντρο Ψυχιατρικής Ακριβείας του Πανεπιστημίου Κολούμπια από το Ιδρυμα Σταύρος Νιάρχος τον περασμένο Απρίλιο

Στο «μικροσκόπιο» και το γενετικό υπόβαθρο

Εκτός από τον σημαντικότατο – όπως αποδεικνύεται – ρόλο της αυτοανοσίας στις ψυχικές νόσους, οι ερευνητές του Κολούμπια αναμένεται σύντομα να «σκαλίσουν» και το DNA προκειμένου να φέρουν στο φως πιθανές συνδέσεις του γενετικού υλικού με τις ψυχικές διαταραχές. Οπως σημείωσε ο δρ Μαρξ, «η γενετική βάση των ψυχικών νόσων αποτελεί ένα πολύπλοκο θέμα – εκατοντάδες γονίδια και χιλιάδες μεταλλάξεις πιθανώς εμπλέκονται. Ετσι δεν είναι δυνατόν να διεξαχθεί μια τέτοια μελέτη στον γενικό πληθυσμό. Για αυτό και επιλέξαμε τους Αμις, έναν πληθυσμό “κλειστό” – αριθμεί σήμερα περί τα 360.000 άτομα, τα οποία προήλθαν από μόλις 60 “ιδρυτικά μέλη” – όπου υπάρχει ενδογαμία με αποτέλεσμα να εμφανίζονται πολύ συχνότερα σπάνιες μεταλλάξεις που περνούν από γενιά σε γενιά. Θα αναζητήσουμε λοιπόν από το επόμενο έτος γονίδια που πιθανώς συνδέονται με ψυχικές διαταραχές τα οποία στη συνέχεια αναμένεται να στοχεύσουμε με γονιδιακές θεραπείες. Ο έλληνας καθηγητής Φυσιολογίας και Νευροεπιστήμης στο Πανεπιστήμιο Κολούμπια Joseph Gogos – “πατέρας” της Ιατρικής Ακριβείας στην Ψυχιατρική –, στου οποίου το Εργαστήριο εργαζόμουν και είναι συνδιευθυντής μου στο Κέντρο Ψυχιατρικής Ακριβείας, έχει ήδη δείξει ότι σε ασθενείς με σχιζοφρένεια διαφορετικές γενετικές θεραπείες μπορούν να έχουν πολύ καλό αποτέλεσμα. Ετσι εκτιμούμε ότι όχι μόνο θα εντοπίσουμε το γενετικό υπόβαθρο των ψυχικών νόσων αλλά θα είμαστε σε θέση και να το θεραπεύσουμε».