Πρόσφατα (συγκεκριμένα στις 11 Μαρτίου) ήταν η πέμπτη επέτειος μιας ημέρας που άλλαξε κυριολεκτικά εν μιά νυκτί τη ζωή της ανθρωπότητας.
Ηταν η ημέρα που ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) κήρυξε την πανδημία της COVID-19, η οποία ήρθε να καταλύσει οτιδήποτε θεωρούσαμε δεδομένο: από το να πηγαίνουμε στη δουλειά μας ως το να κυκλοφορούμε απλώς στον δρόμο και να βλέπουμε την οικογένειά μας και τους φίλους μας. Τρία χρόνια και δύο μήνες αργότερα η πανδημία κηρύχθηκε λήξασα από τον ΠΟΥ – έχοντας στο μεταξύ μολύνει περισσότερους από 700 εκατομμύρια και σκοτώσει πάνω από 7 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως – και ο πληθυσμός σταδιακά επανήλθε στην (νέα) κανονικότητα.
Μια κανονικότητα που όμως δεν ήρθε ποτέ για πολλούς συνανθρώπους μας οι οποίοι επί μακρόν ζουν με «σύντροφο» τα… απόνερα της COVID-19. Είναι οι ασθενείς με long COVID και δεν είναι αυτοί που νομίζουμε – κοινώς δεν είναι μόνο άτομα που είχαν νοσήσει σοβαρά και είχαν νοσηλευθεί, δεν είναι μόνο άτομα μεγάλα σε ηλικία με πολλά προϋπάρχοντα προβλήματα υγείας. Είναι και άτομα νέα, άτομα που πριν από τη «συνάντησή» τους με τον πανδημικό κορωνοϊό ήταν τύποι αθλητικοί, δραστήριοι, γεμάτοι ζωή. Ατομα που νόσησαν ήπια, άτομα ασυμπτωματικά, άτομα που δεν πήγαν ποτέ στο νοσοκομείο.
400 εκατ. άτομα παγκοσμίως
Οι ασθενείς με long COVID είναι επίσης περισσότεροι από ό,τι νομίζουμε: σύμφωνα με εκτιμήσεις, η επίπτωση της long COVID αγγίζει τα 400 εκατ. άτομα παγκοσμίως – αυτό πρακτικά σημαίνει ότι 400 εκατ. άτομα έχουν εμφανίσει μετά από πιθανή ή επιβεβαιωμένη λοίμωξη με τον SARS-CoV-2 συμπτώματα, συνήθως μέσα σε τρεις μήνες από την έναρξη της λοίμωξης, τα οποία διήρκεσαν τουλάχιστον για δύο μήνες και δεν μπορούσαν να εξηγηθούν από κάποια άλλη εναλλακτική διάγνωση (αυτός είναι τουλάχιστον ο ορισμός του ΠΟΥ για τη long COVID ενώ άλλοι οργανισμοί όπως τα αμερικανικά Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων – CDC – δέχονται ως διάρκεια συμπτωμάτων τους τουλάχιστον τρεις μήνες).
Τώρα μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο «ΒΜC Medicine» από ερευνητές του Ινστιτούτου Παγκόσμιας Υγείας της Βαρκελώνης (ISGlobal) με πρώτο συγγραφέα τον καθηγητή Επιδημιολογίας στο ISGlobal κ. Μανόλη Κογεβίνα (κεντρικό ρόλο κατείχε και η ελληνίδα ερευνήτρια του ISGlobal κυρία Μαριάννα Καραχάλιου), δείχνει ότι πολλοί από τους ασθενείς με μακρά COVID συνεχίζουν να περνούν ατελείωτες «νύχτες και μέρες με τον εχθρό τους». Συγκεκριμένα, όπως έδειξε η μελέτη που κάλυψε τα έτη 2021-2023, περίπου το 23% των ασθενών οι οποίοι μολύνθηκαν με τον πανδημικό κορωνοϊό SARS-CoV-2 εμφάνισαν long COVID και περισσότεροι από τους μισούς εξ αυτών (συγκεκριμένα το 56%) συνέχιζαν να έχουν συμπτώματα επί δύο έτη.
Ποια είναι όμως αυτά τα συμπτώματα; Οπως εξηγεί ο κ. Κογεβίνας στο ΒΗΜΑ-Science, «μιλάμε για μια μεγάλη βεντάλια συμπτωμάτων που μεταξύ άλλων περιλαμβάνουν εκδηλώσεις από το αναπνευστικό, το νευρικό και το γαστρεντερικό σύστημα αλλά και γενικά συμπτώματα όπως η κόπωση και η εξάντληση. Ακριβώς λόγω αυτής της ευρείας γκάμας των συμπτωμάτων που μπορούν να εμφανιστούν εβδομάδες ή και μήνες μετά τη νόσηση με COVID-19, επί μακρόν οι ειδικοί απέδιδαν τα συμπτώματα τα οποία ταλαιπωρούσαν τους ασθενείς στην ψυχική σφαίρα. Πέρασε μεγάλο διάστημα μέχρι να γίνει αποδεκτό ότι η long COVID υπάρχει».
Το μεγάλο πλεονέκτημα της συγκεκριμένης μελέτης, σύμφωνα με τον καθηγητή, είναι το ότι είναι πληθυσμιακή (διεξήχθη στην Καταλωνία σε 2.764 άτομα).
«Σε σύγκριση με άλλες μελέτες που επικεντρώνονταν σε ασθενείς οι οποίοι είχαν νοσήσει βαριά και νοσηλευθεί, η μελέτη μας προσφέρει καλύτερη αποτύπωση σχετικά με τη long COVID στον πληθυσμό αφού περιέλαβε και άτομα με ήπια συμπτώματα κατά την αρχική νόσηση. Μάλιστα, με δεδομένο ότι διεξαγάγαμε ορολογικό έλεγχο για τον SARS-CoV-2 σε μεγάλο μέρος του πληθυσμού, «συλλάβαμε» και τα ασυμπτωματικά κρούσματα, ένα ποσοστό εκ των οποίων – αν και σαφώς μικρότερο – εμφάνισε επίσης long COVID».
Ηταν χαρακτηριστικό ότι, όπως μας πληροφορεί ο κ. Κογεβίνας, οι περισσότερες περιπτώσεις long COVID που εντόπισαν οι ερευνητές δεν αφορούσαν ασθενείς που είχαν νοσηλευθεί αλλά άτομα που εμφάνισαν σχετικώς βαριά συμπτώματα αλλά ανάρρωσαν σπίτι τους.
Οι ομάδες «υψηλού κινδύνου»
Από αυτή την αναλυτική «ακτινογραφία» της long COVID – ενός συνδρόμου η «ρίζα» του οποίου βρίσκεται ακόμα υπό διερεύνηση, με αρκετούς μηχανισμούς να έχουν ενοχοποιηθεί ως σήμερα όπως η δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, η δυσλειτουργία των μιτοχονδρίων, η εμμένουσα φλεγμονή του ενδοθηλίου (της εσωτερικής «φόδρας» των αγγείων μας), η απορρύθμιση του μικροβιώματος αλλά και το «φώλιασμα» του ιού SARS-CoV-2 επί μακρόν σε διαφορετικούς ιστούς – προέκυψαν και οι ομάδες «υψηλού κινδύνου» για εμφάνισή της.
Ποιες ήταν αυτές; «Οι γυναίκες, τα άτομα που είχαν νοσήσει σοβαρά με COVID-19, τα άτομα με προϋπάρχοντα χρόνια προβλήματα υγείας όπως το άσθμα, η Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια αλλά και οι παθήσεις του πεπτικού συστήματος, οι παχύσαρκοι, τα άτομα με άγχος και κατάθλιψη, καθώς και τα άτομα με υψηλά επίπεδα IgG αντισωμάτων (αντισώματα που δείχνουν τη μεσοπρόθεσμη ή μακροπρόθεσμη ανοσία έναντι του εκάστοτε παθογόνου) πριν από τον εμβολιασμό».
Ακρως ενδιαφέρον ήταν το εύρημα ότι τα άτομα άνω των 65 ετών εμφάνιζαν χαμηλότερο κίνδυνο για long COVID σε σύγκριση με τα άτομα κάτω των 50 ετών.
Οι κύριες εκδηλώσεις
Σε ό,τι αφορούσε τα κύρια συμπτώματα που παρουσίαζαν οι ασθενείς με μακρά COVID, αυτά ήταν: νευρολογικά (63%), μυϊκά (39%), αναπνευστικά (28%) και ψυχολογικά (21%). «Ασπίδα» ενάντια στη μακρά COVID φάνηκε να αποτελεί ο εμβολιασμός ενάντια στον SARS-CoV-2 – μάλιστα άτομα που είχαν «τσιμπηθεί» επανειλημμένως είχαν και τον μικρότερο κίνδυνο για long COVID.
Οι ερευνητές θα πραγματοποιήσουν εφέτος νέα ανάλυση προκειμένου να καταγράψουν αν το… μακρύ ταξίδι ουκ ολίγων ασθενών με long COVID συνεχίζεται για ακόμη μεγαλύτερο διάστημα – χωρίς κανείς να ξέρει αν θα υπάρξει… ημερομηνία λήξης σε αυτή τη νέα (μη) κανονικότητα στη ζωή τους. Σε κάθε περίπτωση, κατά τον κ. Κογεβίνα, είναι σημαντικό τα ευρήματα αυτά να ωθήσουν σε πράξεις.
«Τα αποτελέσματά μας δείχνουν ότι απαιτείται εγρήγορση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού ώστε να αναγνωρίζουν τους ασθενείς με long COVID. Απαιτείται όμως μεγαλύτερη κινητοποίηση και των ίδιων των ασθενών οι οποίοι πρέπει να υψώσουν τις φωνές τους για ένα πρόβλημα που δεν τελείωσε με την πανδημία, για ένα σύνδρομο που απαιτεί περαιτέρω έρευνα, με απώτερο στόχο να ανακουφιστούν τόσοι άνθρωποι». Γιατί τα long θέματα υγείας απαιτούν και… long αντιμετώπιση.
«Δεν είμαι πια το ίδιο άτομο»
Πέντε τα χρόνια από την πανδημία, πέντε και τα χρόνια που η 52χρονη σήμερα κυρία Ελένη Ιασωνίδου, παιδίατρος στη Θεσσαλονίκη η οποία δημιούργησε τον Σύλλογο Ασθενών Long Covid Greece (η επίσημη έναρξή του επίκειται σύντομα, ωστόσο η σελίδα του στο Facebook διαθέτει ήδη 4.000 μέλη), ζει με «σύντροφο» τη μακρά COVID. Ηταν βλέπετε άτυχη καθώς ο SARS-CoV-2 την «επισκέφθηκε» στην αρχή της πανδημίας, όταν δεν υπήρχαν καν εμβόλια.
«Ζω εδώ και πέντε χρόνια με συμπτώματα που αφορούν κυρίως τη σφαίρα της δυσαυτονομίας. Πάσχω από το σύνδρομο της ορθοστατικής ταχυκαρδίας – αυτό σημαίνει ότι μόλις σηκώνομαι οι παλμοί μου ξαφνικά “χτυπούν κόκκινο”. Λαχανιάζω εύκολα, δεν μπορώ καν να μιλώ και να περπατώ ταυτοχρόνως» λέει η ίδια στο ΒΗΜΑ-Science.
Η long COVID άλλαξε τα πάντα για την κυρία Ιασωνίδου. «Δεν είμαι το ίδιο άτομο με πριν. Ημουν ένα άτομο πολύ αθλητικό και πλέον με κουράζουν ακόμη και οι δουλειές του σπιτιού ενώ αντέχω να κάνω μόνο πολύ ήπια άσκηση. Η κατάστασή μου παρουσιάζει εξάρσεις και υφέσεις – όταν βρίσκομαι σε έξαρση έχω ακόμη και δυσφωνία».
Παρά τις δυσκολίες, η κυρία Ιασωνίδου, μητέρα επτάχρονων δίδυμων κοριτσιών, συνεχίζει καθημερινά να μάχεται για τον (νέο) εαυτό της αλλά και για τους υπόλοιπους ασθενείς με μακρά COVID. Συμμετέχει με τον Σύλλογο των Ελλήνων Ασθενών στον Οργανισμό «Long Covid Europe» και δίνει το «παρών» σε συναντήσεις που γίνονται για το θέμα με τον ΠΟΥ. Αισθάνεται ότι οι ασθενείς πρέπει να συνεχίσουν να ακούγονται σε έναν κόσμο «που βρίσκεται σε φάση άρνησης της ίδιας της COVID, πόσω μάλλον της long COVID.
Οι ίδιοι οι γιατροί, κυρίως πριν από μερικά χρόνια, αλλά κάποιοι ακόμη και σήμερα, “ψυχιατρικοποιούν” τα συμπτώματα των ασθενών με long COVID, αφήνοντάς τους ουσιαστικά αβοήθητους. Τα ιατρεία της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας που είχαν ανοίξει για την αντιμετώπιση των ασθενών έχουν κλείσει ενώ κάποια από τα σημαντικότερα εξειδικευμένα ιατρεία των νοσοκομείων υπολειτουργούν.
Και την ίδια στιγμή χιλιάδες άνθρωποι στην Ελλάδα υποφέρουν σιωπηλά καθώς μπορεί να μη γνωρίζουν καν ότι πάσχουν από long COVID – άλλωστε πλέον δεν γίνονται ούτε τεστ για διάγνωση της COVID. Πώς θα μπορέσει λοιπόν ένας ασθενής να κάνει τη σύνδεση με τη long COVID όταν ξαφνικά αρχίσει να κατακλύζεται από συμπτώματα, να τρέχει σε γιατρούς και να μην παίρνει απαντήσεις στο γιατί υποφέρει;».
Ενας συνεχής αγώνας για επιβίωση
Τέτοιες απαντήσεις αναζητούσε επί μακρόν μάταια και ο 26χρονος σήμερα Βασίλης Γιαλαντζής, καθηγητής Αγγλικών, ο οποίος λόγω της μακράς COVID αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία του στη Θεσσαλονίκη και να επιστρέψει στη γενέτειρά του, στις Φέρες του Εβρου, προκειμένου να τον φροντίζει η οικογένειά του. «Τα συμπτώματα της long COVID μού εμφανίστηκαν έναν μήνα μετά τη δεύτερη νόσησή μου με κορωνοϊό τον Αύγουστο του 2022.
Η αρχική νόσησή μου ήταν ήπια – ήμουν άλλωστε και εμβολιασμένος. Πίστευα ότι ανάρρωσα, εργαζόμουν κανονικά ώσπου μετά από μια βόλτα άρχισα να νιώθω ότι χάνομαι. Από εκείνη την ημέρα ο επόμενος ενάμισης χρόνος ήταν ένας συνεχής αγώνας για επιβίωση. Εγκατέλειψα την εργασία μου αφού δεν μπορούσα ούτε να σταθώ.
Ημουν 23 ετών και ξαφνικά βρέθηκα να τρέχω σε γιατρούς, να παίρνω φάρμακα για την πίεση και παρ’ όλα αυτά τα συμπτώματα να μη σταματούν, να μπαινοβγαίνω στα νοσοκομεία, να κάνω εκατομμύρια εξετάσεις και όλοι να μου λένε ότι παθαίνω κρίσεις πανικού, ότι είμαι κατά φαντασίαν καρδιοπαθής. Τα Χριστούγεννα του 2022 άρχισα να έχω αφόρητους πόνους, ιδιαίτερα στην αριστερή πλευρά μου. Πάλι νοσοκομεία, επισκέψεις σε δεκάδες γιατρούς – ένας από αυτούς ανέφερε το ιατρείο long COVID.
Ετσι έκλεισα ραντεβού στο εξειδικευμένο long COVID ιατρείο στον Ευαγγελισμό όπου με είδε διεπιστημονική ομάδα και τελικά για πρώτη φορά έλαβα την απάντηση ότι έχω long COVID τον Φεβρουάριο του 2023».
Δύο μήνες μετά τη διάγνωση ο κ. Γιαλαντζής παρουσίασε τη χειρότερη έξαρση της long COVID. «Οι παλμοί μου ανέβαιναν ξαφνικά κατά 60 μόλις σηκωνόμουν, πονούσα ασταμάτητα και ζούσα με αντιφλεγμονώδη». Παρά τη δύσκολη κατάστασή του αποφάσισε να δραστηριοποιηθεί.
Δημιούργησε μέχρι και κόμικς ευαισθητοποίησης για τη long COVID (διαθέσιμα στην ομώνυμη σελίδα στο Facebook) μέσω της ομάδας ασθενών long COVID Greece στην οποία συμμετείχε – τώρα μάλιστα έχει αναλάβει κεντρικό ρόλο ως γενικός γραμματέας του Συλλόγου. Μέσα από αυτή τη δράση ήρθε σε επαφή με έναν γιατρό που του χορήγησε για πρώτη φορά αγωγή που τον βοήθησε.
«Πλέον δεν πονάω, και αυτό και μόνο μού δίνει δύναμη να συνεχίζω να διαχειρίζομαι όλα τα υπόλοιπα προβλήματά μου. Ξέρω ότι έχω μια αναπηρία αλλά είναι πλέον διαχειρίσιμη και ελπίζω να παραμείνει έτσι για να πάρω σιγά-σιγά, όσο μπορώ, ξανά τη ζωή μου στα χέρια μου».
Με «λουκέτο» απειλείται το μοναδικό εξειδικευμένο ιατρείο
Τη στιγμή που οι έλληνες ασθενείς με long COVID χρειάζονται διάγνωση και παρακολούθηση από ειδικούς που γνωρίζουν πλέον καλύτερα το «πρόσωπο» (ή μάλλον τα «πρόσωπα») της long COVID, κινδυνεύουν να μείνουν πιο «μετέωροι» από ποτέ. Αυτό καταδεικνύει το γεγονός ότι το μοναδικό εξειδικευμένο διεπιστημονικό ιατρείο long COVID της χώρας μας, το οποίο λειτουργεί στο νοσοκομείο «Ο Ευαγγελισμός» υπό την καθηγήτρια Πνευμονολογίας στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ κυρία Παρασκευή Κατσαούνου, απειλείται με «λουκέτο».
Οπως σημειώνει η κυρία Κατσαούνου στο ΒΗΜΑ-Science, «έχουμε δεχθεί στο ιατρείο εκατοντάδες άτομα – οι περισσότεροι ασθενείς είχαν νοσήσει βαριά με COVID-19 και είχαν παραμείνει σε ΜΕΘ επί μήνες, υπάρχουν όμως και περιπτώσεις νέων ατόμων με πιο ήπια νόσηση. Παρότι αρκετοί από τους ασθενείς έχουν σχεδόν ανακάμψει, υπάρχουν και περιπτώσεις που ταλαιπωρούνται επί έτη».
Η καθηγήτρια εξηγεί ότι στην αρχή της πανδημίας και για μεγάλο διάστημα οι ειδικοί απέδιδαν λανθασμένα τα συμπτώματα των ασθενών σε ψυχολογικούς παράγοντες. «Εβλεπαν ανθρώπους με “καθαρές” εξετάσεις και έλεγαν ότι δεν έχουν τίποτα. Αν όμως πραγματοποιήσεις εξέταση σε έναν τέτοιον ασθενή ενώ βρίσκεται υπό δραστηριότητα και όχι σε ηρεμία, τότε το πρόβλημα είναι εμφανές».
Ουσιαστικώς παρουσιάζεται μια απορρύθμιση του αυτόνομου νευρικού συστήματος στους συγκεκριμένους ασθενείς, το οποίο είναι υπεύθυνο για όλα αυτά που κάνουμε ακούσια και θεωρούμε δεδομένα, όπως η βάδιση ή η αναπνοή.
«Το ζήτημα είναι πολύπλοκο και δεν έχει βρει την οριστική λύση του. Δεν υπάρχει ειδική θεραπεία για τους ασθενείς οι οποίοι ζουν με εξάρσεις και υφέσεις της κατάστασής τους – χορηγούμε συμπτωματικές θεραπείες και συμπληρώματα ενώ προχωρούμε και σε ειδική αποκατάσταση του αυτόνομου νευρικού συστήματος, ουσιαστικώς επανεκπαιδεύοντάς το ώστε να λειτουργεί σωστά. Σε ό,τι αφορά τη διάγνωση του συνδρόμου διενεργούνται συγκεκριμένες εξετάσεις προκειμένου, εκτός των άλλων, να αποκλειστούν άλλες παθήσεις». Ωστόσο όλη αυτή η προσπάθεια μπορεί να αποτελέσει σύντομα παρελθόν, καθώς, όπως τονίζει η κυρία Κατσαούνου, το εξειδικευμένο ιατρείο long COVID του «Ευαγγελισμού» κινδυνεύει να κλείσει.
«Βρισκόμαστε αυτή τη στιγμή σε πολύ δύσκολη κατάσταση, κάνουμε επιλογή ασθενών και παρακολουθούμε μόνο τις πιο βαριές περιπτώσεις καθώς είμαστε υποστελεχωμένοι. Στις αρχές της πανδημίας μπορεί να μη λαμβάναμε βοήθεια, παρότι τη ζητούσαμε από το 2021, αλλά τουλάχιστον αναγνώριζαν το έργο μας. Τώρα οι αρμόδιοι λένε ότι δεν υπάρχει λόγος να υφίσταται το ιατρείο. Και αυτό ενώ αποτελεί ήδη σημείο αναφοράς για τόσους ασθενείς και θα το χρειάζονται και οι ασθενείς που θα εμφανίσουν long COVID στο μέλλον. Διότι θα υπάρξουν και άλλοι, ιδιαιτέρως καθώς δεν γνωρίζουμε τις νέες παραλλαγές του ιού που μπορεί να εμφανιστούν στο μέλλον».
