Οι βλάβες του DNA ευθύνονται για το 5% – 10% των περιπτώσεων καρκίνου του μαστού και για το 10% – 20% των κρουσμάτων καρκίνου των ωοθηκών. Υπό τα δεδομένα αυτά, ο έλεγχος για μεταλλάξεις στα ένοχα γονίδια BRCA1 και BRCA2 αποτελεί μία από τις σημαντικότερες εξελίξεις στον τομέα της προληπτικής ιατρικής. Εν τούτοις, οι έλληνες ασθενείς βρίσκονται εγκλωβισμένοι σε υποσχέσεις χωρίς αντίκρισμα.
Η κοστολόγηση των συγκεκριμένων βιοδεικτών που έγινε τον περασμένο Σεπτέμβριο αποτέλεσε ένα σημαντικό βήμα, με την ιατρική κοινότητα και τους συλλόγους ασθενών να επικροτούν την εξέλιξη αυτή, εκτιμώντας τα σημαντικά οφέλη.
Ωστόσο, έπειτα από επτά μήνες η διαδικασία αποζημίωσης και ένταξης στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση δεν έχει ολοκληρωθεί, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για τους ασθενείς.
Η επιστολή-«κραυγή» του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο του Μαστού «Αλμα Ζωής» με αποδέκτη την ηγεσία του υπουργείου Υγείας καταγράφει την αγωνία και τον αγώνα δρόμου που δίνουν οι ασθενείς για την ίδια τους τη ζωή.
«Το γεγονός ότι ακόμη καθυστερεί η υλοποίηση μιας θεσμοθετημένης διαδικασίας για την αποζημίωση των διαγνωστικών εξετάσεων βιοδεικτών δημιουργεί ένα σχήμα οξύμωρο για εκατοντάδες γυναίκες που αδυνατούν να καλύψουν το κόστος της απαραίτητης εξέτασης βιοδείκτη. Ακόμη και για τις γυναίκες οι οποίες κατορθώνουν να αναλάβουν το κόστος της εξέτασης, αυτό αποτελεί μια σημαντική επιβάρυνση στον ήδη αυξημένο προϋπολογισμό τους για την αντιμετώπιση της ασθένειας» επισημαίνεται σε αυτή.
Επιπλέον και όπως υπογραμμίζεται στην ίδια επιστολή, «ο καρκίνος του μαστού αποτελεί τη συχνότερη μορφή καρκίνου στις γυναίκες και την πιο συχνή αιτία θανάτου στις ηλικίες 40-79 ετών και στη χώρα μας. Οι γυναίκες που φέρουν μεταλλάξεις BRCA 1/2 έχουν έως 45% πιθανότητα να εμφανίσουν καρκίνο των ωοθηκών και έως 70% πιθανότητα να εμφανίσουν καρκίνο του μαστού στη διάρκεια της ζωής τους, ενώ έχουν αυξημένο κίνδυνο και για άλλες μορφές καρκίνου. Η χρησιμότητα της συγκεκριμένης εξέτασης είναι μεγάλη για την ασθενή αλλά συγχρόνως θα συντελέσει σε συνολικά αποδοτικότερη χρήση των διαθέσιμων πόρων του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης ο έλεγχος για μεταλλάξεις BRCA 1/2 αποζημιώνεται από την Κοινωνική Ασφάλιση».
Οι βιοδείκτες
Στο πλαίσιο αυτό, το διοικητικό συμβούλιο του Συλλόγου έχοντας ως πυξίδα τα ευρωπαϊκά παραδείγματα και τις ανάγκες των γυναικών που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο ή αντιμετωπίζουν σοβαρό κίνδυνο να νοσήσουν καλούν την ηγεσία του υπουργείου Υγείας να επιταχύνει τη διαδικασία ένταξης των βιοδεικτών στη συνταγογράφηση, «στέλνοντας ένα μήνυμα ελπίδας στις γυναίκες που δίνουν καθημερινά έναν καθοριστικό για τη ζωή τους αγώνα».
Παρ’ όλα αυτά, στην πράξη ουδείς είναι σε θέση να δώσει σαφές χρονοδιάγραμμα για την ένταξη των βιοδεικτών στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση. Προϋπόθεση αποτελεί η καταγραφή των δημόσιων και ιδιωτικών μονάδων που έχουν την υλικοτεχνική υποδομή και τεχνογνωσία για τη διεξαγωγή της συγκεκριμένης εξέτασης – διαδικασία που σημειωτέον δεν έχει ολοκληρωθεί – αλλά και η οριστικοποίηση και συνεπακόλουθα ένταξη των προδιαγραφών στο ηλεκτρονικό σύστημα.
Πάντως και σύμφωνα με στελέχη του ΕΟΠΥΥ υπάρχει τρόπος αποζημίωσης των ασθενών που πρέπει να υποβληθούν σε αυτή, δεδομένου ότι η εξέταση έχει κοστολογηθεί. Ειδικότερα, το κόστος αρχικά επιβαρύνει τον εξεταζόμενο, έπειτα όμως έχει το δικαίωμα να διεκδικήσει τα χρήματα που έχει καταβάλει ιδιωτικά από τον Οργανισμό – εφόσον υποβάλει τα απαραίτητα δικαιολογητικά και λάβει σχετική έγκριση.
Οι ίδιες πηγές εν τούτοις παραδέχονταν ότι ο τρόπος αυτός αφενός δεν είναι ο ενδεδειγμένος (εξαιτίας της γραφειοκρατίας) και αφετέρου δεν είναι γνωστός στο ευρύ κοινό, γεγονός που αποτυπώνεται από τον μικρό αριθμό σχετικών αιτημάτων.
Γενετικός έλεγχος
Εν τω μεταξύ, όπως σημειώνει στο «Βήμα» η πρόεδρος του Συλλόγου, Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, το κενό αυτό συνεχίζει να καλύπτει (έστω εν μέρει) το Πρόγραμμα «Γενετική Συμβουλευτική και Ανάλυση», που υλοποιείται εδώ και 10 χρόνια από το «Αλμα Ζωής» σε συνεργασία με το ΕΚΕΦΕ ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ μέσα από τα καθαρά έσοδα του Συμβολικού Αγώνα δρόμου και Περιπάτου Greece Race for the Cure®.
«Και εφέτος περίπου 45 γυναίκες που έχουν ήδη βιώσει την εμπειρία καρκίνου του μαστού και πληρούν συγκεκριμένα ιατρικά κριτήρια με βάση τις διεθνείς ιατρικές οδηγίες, είχαν τη δυνατότητα να κάνουν δωρεάν γενετικό έλεγχο».
Σημειώνεται ότι στο πρόγραμμα δίνεται προτεραιότητα σε γυναίκες άνεργες και σε γυναίκες που έχουν ετήσιο εισόδημα μέχρι 12.000 ευρώ, παρ’ όλα αυτά οι πόροι του Συλλόγου είναι συγκεκριμένοι, συνεπώς ο έλεγχος γίνεται σε περιορισμένο αριθμό γυναικών συγκριτικά με τις πραγματικές ανάγκες πανελλαδικά. «Ευχή μας είναι σύντομα όλες οι γυναίκες – οι οποίες πληρούν τα κριτήρια επιλογής – να μπορούν να υποβληθούν στην εξέταση αυτή χωρίς επιβάρυνση» επισημαίνει η κυρία Γαβριηλίδου.
Σε κάθε περίπτωση, ο γονιδιακός έλεγχος – το κόστος του οποίου ανέρχεται στα 500 έως και 700 ευρώ – δεν είναι μια γενική εξέταση που γίνεται στο πλαίσιο των προληπτικών εξετάσεων, ούτε είναι απαραίτητη σε όλες τις γυναίκες που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο του μαστού.
Για την επιλογή των ατόμων που χρήζουν γονιδιακού ελέγχου υπάρχουν διάφορα κριτήρια, τα οποία δημιουργούνται και επικαιροποιούνται με βάση επιστημονικές μελέτες. Τα κριτήρια επιλογής περιλαμβάνουν τη νεαρή ηλικία διάγνωσης (<45 έτη), τη διάγνωση κακοήθειας και στους δύο μαστούς, το οικογενειακό ιστορικό καθώς και το είδος του όγκου (ιστοπαθολογία) που αναπτύσσεται. Συνεπώς, η αξιολόγηση για το ποιος ασθενής έχει ένδειξη για γονιδιακό έλεγχο πραγματοποιείται από τους ειδικούς.
Ειδικότερα εάν ανιχνευτεί σε άτομο που ήδη νοσεί, τότε μπορεί να επωφεληθεί από την κατάλληλη εξατομικευμένη θεραπεία. Επιπρόσθετα, η πληροφορία της γενετικής προδιάθεσης έχει σημαντικές προεκτάσεις και στους έμμεσους εξ αίματος συγγενείς τους, καθώς μπορούν και εκείνοι με τη σειρά τους να ελεγχθούν για πιθανή γενετική βλάβη και αντιστοίχως να ακολουθήσουν την κατάλληλη παρακολούθηση.