Ο Οκτώβριος είναι μήνας αφιερωμένος στον καρκίνο του μαστού. Η κυρία Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Αλμα Ζωής», διανύει μια πυρετώδη περίοδο για την οργάνωση εκδηλώσεων όπως το Greece Race for the Cure, που πραγματοποιείται σήμερα με αφετηρία το Ζάππειο και με σύνθημα «Χαράζουμε δρόμο ενάντια στον καρκίνο του μαστού». Η ίδια πάντως βρήκε χρόνο να μιλήσει για το έργο του Συλλόγου και τους στόχους του, περιγράφοντας έναν καθημερινό αγώνα δρόμου με «πυξίδα» την υποστήριξη και την προάσπιση των δικαιωμάτων των Ελληνίδων που ασθενούν.
Ο Οκτώβριος είναι μήνας αφιερωμένος στον καρκίνο του μαστού. Οι καμπάνιες ενημέρωσης και πρόληψης εκτιμάτε ότι έχουν αφήσει θετικό αποτύπωμα;
«Με αφορμή τον Οκτώβριο και τις καμπάνιες που τρέχουν αυτό το διάστημα βλέπουμε πως ο κόσμος ενημερώνεται, ευαισθητοποιείται και μιλάει ανοιχτά για τον καρκίνο του μαστού. Ναι, είναι σημαντικές. Ας μην ξεχνάμε πως πριν από 30 χρόνια, όταν ιδρύθηκε το Αλμα Ζωής, ο καρκίνος του μαστού ήταν ταμπού, το οποίο «έσπασε» μέσα από τέτοιες καμπάνιες ευαισθητοποίησης. Πιστεύουμε πως ως Σύλλογος έχουμε συνεισφέρει σημαντικά σε αυτή την εξέλιξη στην Ελλάδα. Ωστόσο, ο Οκτώβριος είναι μόνο ένας από τους 12 μήνες. Η πρόληψη δεν έχει ημερομηνία, μας αφορά πάντα. Ολον τον χρόνο είμαστε εδώ για να υπενθυμίζουμε πως ο προληπτικός έλεγχος και η έγκαιρη διάγνωση στον καρκίνο του μαστού σώζουν ζωές».
Ακολουθώντας τα πρότυπα του Διεθνούς Προγράμματος για τη Στήριξη Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Reach to Recovery», εθελόντριες που έχουν περάσει οι ίδιες τη νόσο, υποστηρίζουν ψυχολογικά και πρακτικά γυναίκες που νοσούν. Τι ανταπόκριση έχει η προσπάθεια αυτή;
«Στο Αλμα Ζωής γνωρίζουμε πόσο σημαντικό είναι για μια γυναίκα με διάγνωση καρκίνου του μαστού να έρθει σε επαφή με μια άλλη γυναίκα που πέρασε την ίδια εμπειρία πριν από χρόνια επειδή όλες έχουμε βιώσει τη νόσο. Το σημαντικό είναι πως οι ειδικοί επαγγελματίες ψυχικής υγείας του Συλλόγου ακολουθώντας τα πρότυπα «Reach to Recovery» εκπαιδεύουν κατάλληλα γυναίκες με καρκίνο του μαστού οι οποίες εθελοντικά επισκέπτονται τις ασθενείς που τώρα περνούν τη φάση των θεραπειών.
Οι εθελόντριες είναι θετικό πρότυπο επαναδραστηριοποίησης και αποκατάστασης, αποδεικνύουν πως υπάρχει φυσιολογική, ποιοτική ζωή μετά τον καρκίνο του μαστού και κατανοούν τις ανάγκες και τα συναισθήματα των ασθενών, εφόσον και οι ίδιες έχουν βιώσει την ίδια κατάσταση».
Γιατί είναι σημαντικός ο γενετικός έλεγχος των γονιδίων BRCA, σε ασθενείς με καρκίνο μαστού και ωοθηκών και τις οικογένειές τους;
«Τα αποτελέσματα του γονιδιακού ελέγχου μπορούν να οδηγήσουν σε αλλαγή του τρόπου ιατρικής παρακολούθησης και διαχείρισης, μειώνοντας πολλές φορές τη συναισθηματική επιβάρυνση που επιφέρει η αβεβαιότητα. Ταυτόχρονα η πληροφορία της γενετικής προδιάθεσης έχει σημαντικές προεκτάσεις και στους άμεσους εξ αίματος συγγενείς των γυναικών, οι οποίοι μπορούν να ελεγχθούν αν έχουν και εκείνοι με τη σειρά τους τη γενετική βλάβη και αντιστοίχως να ακολουθήσουν την κατάλληλη παρακολούθηση. Τέλος, πρόσφατες ιατρικές μελέτες δείχνουν πως πολλές θεραπευτικές επιλογές σχετίζονται με το αποτέλεσμα του γονιδιακού ελέγχου και η χρήση των εξατομικευμένων θεραπειών μετά την απαραίτητη εξέταση προβλεπτικού βιοδείκτη λειτουργεί προς όφελος του ασθενούς, κάτι που όλους εμάς τους ασθενείς μάς γεμίζει αισιοδοξία».
Σε συνεργασία με το ΕΚΕΦΕ ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ, πραγματοποιείτε το Πρόγραμμα «Γενετική Συμβουλευτική και Ανάλυση» και δωρεάν γενετικό έλεγχο. Το κόστος δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία;
«Το Πρόγραμμα «Γενετική Συμβουλευτική και Ανάλυση» υλοποιείται εδώ και 10 χρόνια από το Αλμα Ζωής σε συνεργασία με το ΕΚΕΦΕ ΔΗΜΟΚΡΙΤΟΣ μέσα από τα καθαρά έσοδα του Συμβολικού Αγώνα Δρόμου και Περιπάτου Greece Race for the Cure®. Γυναίκες που έχουν ήδη βιώσει την εμπειρία καρκίνου του μαστού και πληρούν συγκεκριμένα ιατρικά κριτήρια με βάση τις διεθνείς ιατρικές οδηγίες έχουν τη δυνατότητα να κάνουν δωρεάν γενετικό έλεγχο. Στο πρόγραμμα δίνεται προτεραιότητα σε γυναίκες άνεργες και σε γυναίκες που έχουν ετήσιο εισόδημα μέχρι 12.000 ευρώ. Η συμβολή του συγκεκριμένου προγράμματος είναι τεράστια, καθώς μέχρι σήμερα ο γενετικός έλεγχος δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Πρόσφατα εκδόθηκε κοινή Υπουργική Απόφαση για την κοστολόγησή του και είναι ιδιαίτερα θετική εξέλιξη. Ωστόσο, αναμένεται τώρα να προσδιοριστεί το ποσοστό αποζημίωσης της εξέτασης και να προβλεφθεί ο τρόπος με τον οποίο θα διασφαλίζεται ότι ο έλεγχος γίνεται εφαρμόζοντας συγκεκριμένες προδιαγραφές ποιότητας».
Ολες οι γυναίκες με καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών θα πρέπει να υποβάλλονται σε γενετικό έλεγχο;
«Ακριβώς. Οι γυναίκες που διαγιγνώσκονται με καρκίνο των ωοθηκών θα πρέπει να προχωρούν σε έλεγχο των γονιδίων BRCA, όπως ορίζουν οι κατευθυντήριες οδηγίες. Για την επιλογή των γυναικών με καρκίνο μαστού που χρειάζεται να υποβληθούν σε γονιδιακό έλεγχο υπάρχουν συγκεκριμένα κριτήρια, τα οποία δημιουργούνται και επικαιροποιούνται με βάση τις επιστημονικές μελέτες. Πάντα, μία συζήτηση με τον θεράποντα γιατρό θα δώσει τη δυνατότητα να επιλυθούν τυχόν απορίες».
Τι πληροφορίες δίνει η συγκεκριμένη εξέταση;
«Οταν μια γυναίκα υποβληθεί στην εξέταση του γονιδιακού ελέγχου, θα γνωρίζει εάν ανήκει στις περιπτώσεις του κληρονομικού καρκίνου που έχουν αυξημένη πιθανότητα για ανάπτυξη κακοήθειας, σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Πιο συγκεκριμένα, μια γυναίκα που δεν έχει κληρονομικότητα για τον καρκίνο του μαστού, έχει περίπου 12% πιθανότητα να διαγνωσθεί με καρκίνο του μαστού στη διάρκεια της ζωής της. Αντίθετα, μια γυναίκα με μετάλλαξη στο γονίδιο BrCa1 έχει περίπου 70% πιθανότητα διάγνωσης καρκίνου του μαστού στη διάρκεια της ζωής της. Επιπλέον, οι γυναίκες αυτές έχουν αυξημένη πιθανότητα ανάπτυξης κακοήθειας των ωοθηκών».
Τι θα ζητούσατε από την Πολιτεία;
«Να θέσει άμεσα σε εφαρμογή την υπουργική απόφαση που με μεγάλη χαρά ενημερωθήκαμε ότι εκδόθηκε πριν από λίγες εβδομάδες, για την κάλυψη του γονιδιακού ελέγχου των δύο βασικών γονιδίων (BrCa1 και Brca2) από τον ΕΟΠΥΥ, δίνοντας ανάσα σε ασθενείς που το έχουν ανάγκη. Είναι αναγκαίο να αποζημιώνεται η εξέταση ώστε να έχουν πρόσβαση όλες οι γυναίκες που χρειάζεται να προβούν σε έλεγχο αλλά και να διασφαλίζεται η ποιότητα του διαγνωστικού αποτελέσματος».
Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Το «Αλμα Ζωής» καταγράφει καθημερινά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με καρκίνο του μαστού, μέσω της κοινωνικής υπηρεσίας του Συλλόγου και της
Τηλεφωνικής Γραμμής Στήριξης, και κινείται προς την ανάδειξή τους και την άσκηση πίεσης για την επίλυσή τους.
Αναφέρονται ενδεικτικά:
– Η απώλεια ή η έλλειψη ασφαλιστικής κάλυψης και αποζημίωσης ογκολογικών βιοδεικτών.
-Η συμμετοχή των ασθενών στα φάρμακα, στα αναλώσιμα που σχετίζονται με τις επιπτώσεις της νόσου, και στις εξετάσεις.
-Η μείωση της χρονικής διάρκειας και του ύψους των ποσοστών αναπηρίας.
– Η ελλιπής υποδομή μονάδων Υγείας σε πολλές περιοχές της χώρας με συνέπεια τη μετακίνηση των ασθενών για την περίθαλψή τους.
– Ελλείψεις στη στελέχωση και λειτουργία δημοσίων δομών ψυχοκοινωνικής υγείας για τη στήριξη των ασθενών και των οικείων τους.
– Ελλειψη δημοσίων δομών για ασθενείς τελικού σταδίου.
-Συχνές ελλείψεις νεοπλασματικών φαρμάκων.
– Μεγάλη αναμονή σε δημόσια νοσοκομεία για ακτινοθεραπεία, χειρουργική επέμβαση και ιστολογική εξέταση, μειωμένο προσωπικό.
– Η απώλεια ή η έλλειψη ασφαλιστικής κάλυψης και αποζημίωσης ογκολογικών βιοδεικτών.
-Η συμμετοχή των ασθενών στα φάρμακα, στα αναλώσιμα που σχετίζονται με τις επιπτώσεις της νόσου, και στις εξετάσεις.
-Η μείωση της χρονικής διάρκειας και του ύψους των ποσοστών αναπηρίας.
– Η ελλιπής υποδομή μονάδων Υγείας σε πολλές περιοχές της χώρας με συνέπεια τη μετακίνηση των ασθενών για την περίθαλψή τους.
– Ελλείψεις στη στελέχωση και λειτουργία δημοσίων δομών ψυχοκοινωνικής υγείας για τη στήριξη των ασθενών και των οικείων τους.
– Ελλειψη δημοσίων δομών για ασθενείς τελικού σταδίου.
-Συχνές ελλείψεις νεοπλασματικών φαρμάκων.
– Μεγάλη αναμονή σε δημόσια νοσοκομεία για ακτινοθεραπεία, χειρουργική επέμβαση και ιστολογική εξέταση, μειωμένο προσωπικό.
