Ο αγώνας των παιδιών για τη ζωή και την ίασή τους είναι ιερός, ανεξαρτήτως της έκβασής του. Στο πλευρό τους βρίσκεται τα τελευταία 40 χρόνια η Σοφία Πολυχρονοπούλου, παιδίατρος αιματολόγος-ογκολόγος, συντονίστρια διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, διευθύντρια της Ογκολογικής Επιτροπής και διευθύντρια της Ιατρικής Υπηρεσίας του Παίδων «Αγία Σοφία». «Από τα χέρια μου έχουν περάσει πάνω από 5.000 παιδιά. Από αυτά, ένας αριθμός κάποιων εκατοντάδων κατέληξαν. Εχω εμπειρία πολλών νικητών αλλά και ηττημένων. Εκανα αυτή τη δουλειά γιατί έβλεπα ότι αυτά τα παιδιά βρίσκονταν σε ένα τραγικό περιθώριο και είπα «εγώ αυτό θα το αλλάξω». Και το άλλαξα. Στην αρχή έκλαιγα για το παιδί που χανόταν και μια μάνα, θυμάμαι, μου έλεγε «κυρία Πολυχρονοπούλου, σε παρακαλώ, μην κλαις, έκανες ό,τι μπορούσες, το παιδί μου έφυγε». Παλιά, όταν έκανα ειδικότητα, όταν ένα παιδί με λευχαιμία είχε εντερορραγία, ο χειρουργός δεν το χειρουργούσε. Γιατί το θεωρούσε χαμένη υπόθεση. Πρώτα έπρεπε να αλλάξει αυτή η νοοτροπία, να τους πεις «αυτό το παιδί έχει πιθανότητες να ζήσει, έλα να το βοηθήσουμε να ζήσει»».
Η έμπειρη ογκολόγος εντοπίζει αρκετές ελλείψεις στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, ιδίως όσον αφορά την ύπαρξη ενός καλά δομημένου εθνικού ιατρικού σχεδίου δράσης για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου. Ωστόσο, το 2021 συστάθηκε το απαραίτητο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, μια πλατφόρμα καταγραφής των νοσούντων. Σκοπός του, η άντληση πρόσφορων δεδομένων που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας του θεράποντος ιατρού. Βάσει των δεδομένων αυτών πρόκειται να οικοδομηθεί μια ολιστική στρατηγική αντιμετώπισης του εκάστοτε περιστατικού.
Για τη Σοφία Πολυχρονοπούλου, όμως, το Μητρώο υπολειτουργεί: «Η καταγραφή των νοσούντων παιδιών δεν έχει συνδεθεί με τη συνταγογράφηση. Πώς θα καταχωριστεί ο μικρός ασθενής στο Μητρώο όταν δεν υπάρχουν data entry managers; Τα στοιχεία του Μητρώου μπορεί να είναι παραπλανητικά, ακριβώς επειδή είναι μερικώς συμπληρωμένα, είτε συμπληρώνονται με την όποια φιλοτιμία του εκάστοτε γιατρού. Είναι κάτι παραπάνω από επιτακτική η ανάγκη συγκρότησης ενός δικτύου υποστήριξης: Θέλουμε καταγραφές, θέλουμε υποστηρικτικό προσωπικό που να πλαισιώσει όλους τους επαγγελματίες υγείας».
Ακόμη, η ίδια τονίζει επιτακτικά την ανάγκη διαρθρωτικών ανακατατάξεων. Μεταξύ αυτών, προτάσσει την αποτύπωση των πραγματικών αναγκών ανά νόσημα (οξύ, χρόνιο ή τελικού σταδίου), τη δημιουργία υποστηρικτικών δομών για τις αντίστοιχες κατηγορίες ασθενών αλλά και την προσθήκη υποστηρικτικού προσωπικού για τους γιατρούς που πρέπει να στέκονται απερίσπαστοι στο έργο τους.
