Η ιστορία της Μαρίας Τούβα: Η εγκεφαλική παράλυση του γιου της, τα ιατρικά λάθη και ο δρόμος προς τη δικαίωση

Εγώ φυσικά πρόσεχα: δεν έπαιρνα αγκαλιά την κόρη μου, δεν έκανα πολλές κινήσεις και δεν είχα μια αυστηρή ή απαιτητική εργασία. Όλα πήγαιναν καλά βάσει εξετάσεων, όχι όμως και βάσει της δικής μου εικόνας για την εγκυμοσύνη μου. Οι συσπάσεις μου ήταν πιο συνεχόμενες, μήνα με το μήνα, πολύ πιο έντονες και κυρίως τα βράδια.

Κάνουμε και τις διακοπές το καλοκαίρι του 2017 με τη συμβουλή του γιατρού να κάνω τα μπάνια μου και εγώ συμπλήρωνα πάντα «με την ανάλογη προσοχή». Δεν αισθανόμουν καθόλου καλά. Είχα πολλές δύσπνοιες, έντονη κόπωση και πολλές συσπάσεις. Κυρίως τα βράδια δεν μπορούσα να κοιμηθώ. Παίρνω τηλέφωνο τον γιατρό από τις διακοπές για να του περιγράψω την κατάσταση και μου απαντάει: «Μυϊκό θα είναι. Έχεις κουραστεί. Πάρε κανένα Ντεπόν και πήγαινε στο κέντρο υγείας, να κάνεις τρίπλεξ και καρδιογράφημα. Το έκανα. Η γιατρός στο κέντρο υγείας με διαβεβαίωσε ότι δεν ήταν μυϊκό και από τη μεριά της εντόπισε τα συμπτώματά μου στην εγκυμοσύνη. Γυρίζουμε νωρίτερα από τις διακοπές μας για να ξεκουραστώ.

Φτάνει ο καιρός να κάνουμε την βήτα επιπέδου. Και όλα δείχνουν τέλεια. Το μωρό είναι μια χαρά μέσα στην κοιλιά μου. Ένα βράδυ είχα πάρα πολλές συσπάσεις. Είχα μετρήσει 7. Ξαναπηγαίνω στο γιατρό την επόμενη ημέρα. Κάναμε εξέταση στον καρδιοτοκογράφο ο οποίος δεν έδειξε κάτι. Εκείνη τη στιγμή δεν είχα ούτε μια σύσπαση. Εξήγησα στο γιατρό ότι οι συσπάσεις έρχονται το βράδυ. Μου έδωσε κολπικά υπόθετα, γνωστά για τέτοιες περιπτώσεις. Πολύ αργά. Εγώ μετά από λίγες μέρες είχα πολύ έντονες συσπάσεις που πλέον εκδήλωναν ετοιμότητα πρόωρου τοκετού.

Στέλνω μήνυμα στη μαία, την ενημερώνω για τις συσπάσεις και με επιπλήττει ότι έπρεπε να την είχα ενημερώσει νωρίτερα. Εντωμεταξύ μέχρι τότε μου είχαν πει ότι οι συσπάσεις μου ήταν φυσιολογικές. «Ετοιμάζεις τη βαλίτσα σου και έρχεσαι να γεννήσεις», μου λέει επιτακτικά. Ήμουν στην 33η εβδομάδα και γεννούσα. Ξεκινάμε για το νοσοκομείο και εγώ στον δρόμο απλά έκλαιγα. Ήταν εξαιρετικά νωρίς. Πιο νωρίς και από τη Νεφέλη.

Ο τοκετός

3 Νοεμβρίου 2017. Φτάνουμε στο νοσοκομείο. Εκεί καθυστέρησαν λίγο οι διαδικασίες και οι εξετάσεις και χάσαμε και εκεί χρόνο- άσχετα από ότι δεν έπρεπε να γεννήσω ακόμα. Ο γιατρός μου παίρνει το μωρό με καισαρική και επισκληρίδιο και παρά τη διαρκή μου ανησυχία, όλα φαίνονται κανονικά. Ακούω τον Δημήτρη που κλαίει. Μου τον φέρνουν στο στήθος, για δευτερόλεπτα όμως. Το ζύγισαν και ακούγοντας το βάρος, παίρνω έναν αναστεναγμό ανακούφισης: 1995 γραμμάρια, βάρος πολύ καλό για την εβδομάδα εκείνη. Βλέπω με την άκρη του ματιού μου ότι ο Δημήτρης μπαίνει σε ένα απλό πυρεξάκι (σ.σ. τα γυάλινα κρεβατάκια που μπαίνουν τα παιδιά μόλις γεννηθούν), και όχι σε κάτι πιο σύνθετο που θυμάμαι ότι είχαν βάλει την Νεφέλη. Ηρεμώ. Έρχεται η ώρα να πάω στην ανάνηψη. Με διαβεβαιώνει ο γιατρός ότι όλα πήγαν καλά.

Η ερώτησή μου έρχεται άμεσα: «Γιατρέ, γιατί να γεννήσω πάλι πρόωρα;». Και μου απαντάει επίσης άμεσα: « Η μήτρα σου… Δεν είναι η κατασκευή της μήτρας ίδια σε όλες τις εγκύους». «Άρα έχω κάποιο πρόβλημα;». Η ερώτηση έμεινε εκκρεμής καθώς έφευγε ο γιατρός. Γέννησα στις 3 παρά 20 το βράδυ, στις 5 το πρωί, βλέπω το πρώτο βίντεο του Δημήτρη, από τον άντρα μου που πήγε να τον δει.

Και η πρώτη εικόνα που έχω με τον Δημήτρη είναι διασωληνωμένος στη μονάδα. Το αξιοπερίεργο εκείνων των στιγμών είναι ότι έβγαλαν τον Δημήτρη στο χώρο που δείχνουν τα μωράκια στον μπαμπά και στους συγγενείς. Αυτό δεν το έκαναν στη Νεφέλη μου, που γεννήθηκε την 36η εβδομάδα και το έκαναν σε ένα τόσο πρόωρο μωράκι, χάνοντας χρόνο από το να αναπνεύσει αέρα μέχρι να μπει στη μονάδα; Δεν κατάλαβα γιατί έγινε αυτό και δεν ρώτησα τότε.

Την επόμενη μέρα δεν μπορούσα να τον δω μέχρι να βγάλω τον καθετήρα μου, γιατί ήμουν από την καισαρική. Μου βγάζουν λοιπόν τον καθετήρα και έρχεται το μεσημεριανό επισκεπτήριο, όπου επιτέλους θα πάω να δω για πρώτη φορά το παιδί που γέννησα.

Η πρώτη διάγνωση

Ο άντρας μου δεν ήταν εκεί σε εκείνο το επισκεπτήριο. Περπατάω υποβασταζόμενη, λόγω της καισαρικής, για να δω το παιδί μου μαζί με τη μητέρα μου και τη νονά της κόρης μου. Είμαστε έξω από τη μονάδα και στο νοσοκομείο αυτό, εργάζεται και η θεία μου η οποία βγαίνει από τη μονάδα με πρησμένα κατακόκκινα μάτια και ζητάει τη μητέρα μου. Ακούω τη μαμά μου να φωνάζει «δεν το πιστεύω» και να κλαίει. Η θεία μου έρχεται προς το μέρος μου: «σε θέλει η διευθύντρια της Μονάδας».

Η διευθύντρια της Μονάδας Νεογνών μού ανακοινώνει ότι ο Δημήτρης έπαθε μια σοβαρή πνευμονική ανεπάρκεια, του έχουν βάλει επιφανιοδραστικό παράγοντα γιατί κόντεψαν να τον χάσουν, εξαιτίας αυτού έχει πάθει καρδιακή υπέρταση και κάνουν ότι είναι ιατρικά δυνατόν. Είμαι μόνη μου μέσα στο γραφείο της διευθύντριας. Δεν κλαίω, έχω παγώσει, την κοιτάω και της λέω: «Θέλω να δω το παιδί μου». Όταν φτάνω στη μονάδα, βλέπω το μωράκι μου πλήρως διασωληνωμένο. Δεν ήξερα πώς να νιώσω: Να κλάψω ότι χάνω το παιδί μου, να μην κλάψω, να μην χάσω τις ελπίδες μου ότι θα ζήσει; Και αν ζήσει, πώς θα είναι αυτό το παιδί που θα ζήσει; Γιατί ήξερα ότι με την πνευμονική ανεπάρκεια σίγουρα θα έχει αντίκτυπο στο κεφάλι…

Θλίψη, πόνος, θυμός, ένα τεράστιο γιατί, όλα μπερδεμένα στο μυαλό μου. Προσπαθούσα να κλαίω βουβά, γιατί υπήρχαν και άλλες θερμοκοιτίδες με μωράκια και δεν ήθελα η μανούλα από δίπλα να αγχωθεί, βλέποντας εμένα σ’ αυτή την κατάσταση. Φεύγοντας από τη μονάδα, έπρεπε να το ανακοινώσω στον άντρα μου όσο πιο ωμά γίνεται. Ήρθε άρον- άρον.

Μέχρι και σ’ αυτό το σημείο, ο γυναικολόγος μου είναι άφαντος. Δεν πήρε ποτέ εκείνες τις πρώτες ώρες της επόμενης ημέρας να δει πώς είμαι, να μάθει για το μωρό. Αν μην τι άλλο, είναι το μωρό που ξεγέννησε το οποίο μπήκε σε μονάδα εντατικής θεραπείας και οι πρώτες ώρες ήταν πολύ βασανιστικές για το πώς θα αντιδράσει ο Δημήτρης στη θεραπεία.

Το βράδυ εκείνης της ημέρας, όλη η οικογένεια ήταν μαζεμένη στο νοσοκομείο. Κατεβαίνουμε ξανά στο επισκεπτήριο όπου ο εφημερεύων γιατρός, μάς ενημέρωσε ότι η κατάσταση του Δημήτρη χειροτερεύει: του έχουν δώσει επιπλέον δόσεις επιφανιοδραστικού παράγοντα (σ.σ. το φάρμακο για τους πνεύμονες), στο οποίο υπάρχει ένα όριο και εμείς το φτάναμε σιγά σιγά. Επιπλέον είχαμε μία ακόμα άσχημη εξέλιξη: Ο Δημήτρης έχει πάθει νεφρική ανεπάρκεια.

Πάω κάπου ήρεμα και παίρνω τον γυναικολόγο μου τηλέφωνο, ο οποίος δεν ήξερε τίποτα. Τον ενημερώνω σχετικά και του ζητάω να μου κάνει αναστολή γάλακτος γιατί πόναγε το στήθος μου. Εκείνος με παρότρυνε να μη διακόψω το γάλα. Ίσως ήταν το μόνο θετικό, στο οποίο με βοήθησε ο γιατρός μου εκείνη τη στιγμή. Όταν ήρθε, εμείς ήμασταν ήδη στο δωμάτιο και εγώ είχα ανεβάσει πυρετό.

Με μεταφέρουν σε άλλο δωμάτιο, μου δίνουν κάτι για τον πυρετό και ο γιατρός μου με ενημέρωσε ότι πριν με επισκεφθεί, πήγε στην μονάδα, είδε το παιδί και έμαθε ότι ο Δημήτρης ούρησε έστω και με φαρμακευτική αγωγή, που σημαίνει, ότι κάτι πάει καλά.

Εντωμεταξύ, ενώ δεν επιτρέπεται κανονικά, με ενημερώνουν από τη μονάδα ότι μπορώ να πάω, όποτε θέλω, να δω το Δημήτρη. Μάλλον με άφησαν, γιατί πίστευαν ότι θα πεθάνει. Κρατιόμουν με νύχια και με δόντια να μην πάω γιατί σεβόμουν τους κανόνες. Μέχρι τις 5.30 το ξημέρωμα κρατήθηκα, μετά τους πήρα τηλέφωνο. Ήθελα να τους ρωτήσω αν ζει το παιδί μου, αλλά σκέφτηκα ότι θα μου το έλεγαν.

Πήγα στην μονάδα. Μου είπαν ότι η κατάσταση είναι σταθερή και αυτό είναι καλό. Ώρα με την ώρα και μέχρι να έρθει το επόμενο επισκεπτήριο, ο Δημήτρης άρχισε να παίρνει τα πάνω του. Άρχισε να ουρεί, του μείωναν τη φαρμακευτική αγωγή, τα νεφρά επανέρχονταν, η καρδιακή υπέρταση σιγά σιγά υποχωρούσε… Ήταν όμως διασωληνωμένος.

Νέα διάγνωση: Υδροκεφαλία

Έρχεται το τέταρτο 24ωρο. Εγώ έχω βγει από το νοσοκομείο. Όμως χωρίς το μωρό μου. Μου λένε ότι θα κάνουμε υπέρηχο στο κεφαλάκι του, γιατί βλέπουν ευρήματα, τα οποία μου είπαν ότι είναι αιμορραγία, η οποία προκλήθηκε από την έλλειψη οξυγόνου, από την πνευμονική ανεπάρκεια. Ο Δημήτρης άρχισε να γίνεται υδροκέφαλος. Μετά τον υπέρηχο, θα κάναμε μαγνητική εγκεφάλου και θα τα βλέπαμε όλα πια ξεκάθαρα.

Όταν έγινε η μαγνητική εγκεφάλου, πάλι ήμουν μόνη μου. Περιμένω τη σειρά μου να έρθει ο εφημερεύων γιατρός να με ενημερώσει και αμέσως μετά με παραπέμπει στο νευροχειρουργό για να μου μιλήσει σχετικά με την μαγνητική. Μου κόβονται τα πόδια. Ο Δημήτρης έχει πάθει μια μεγάλη αιμορραγία στην παρεγκεφαλίδα του- σε ένα σημείο που σπανίως γίνεται τόσο μεγάλη η αιμορραγία και δεν έχουμε ακόμα  σαφή εικόνα για το τι ακριβώς έχει πειραχτεί. Μου εξήγησαν ότι μοιάζει με ένα μώλωπα που έχει αίμα, το οποίο πρέπει να απορροφηθεί για να έχουμε καθαρή εικόνα. Αυτό που τον ανησυχούσε ήταν ο υδροκέφαλος- αυτό το υγρό που έχει μαζευτεί και κάνει το κεφάλι του να μεγαλώνει- ο οποίος έχει κάποια ορόσημα, αν τα φτάναμε, θα έπρεπε να επέμβουμε χειρουργικά.

Περνούσαν οι ώρες και καθώς εμείς βλέπαμε το μωράκι μας αβοήθητο μέσα στη Μονάδα, προσευχόμασταν. Εγώ του μιλούσα κανονικά έξω από τη θερμοκοιτίδα. Το βίωσα όπως ακριβώς και στη Νεφέλη που ήταν πολύ καλά στην υγεία της, ούτε οξυγόνο δεν πήρε.

Πέρασαν αρκετές μέρες, μέχρι να ξανακάνει ο Δημήτρης τη δεύτερη μαγνητική εντός της Μονάδας για να δούμε τι έχει συμβεί. Η μέρα εκείνη ήταν ορόσημο καθώς ο νευροχειρουργός μού είπε ότι την Παρασκευή θα του έκαναν εξετάσεις και αν είχε μεγαλώσει κι άλλο το κεφάλι του, την ίδια ημέρα θα του έκαναν παρακέντηση στο μαλακό του κεφαλιού για να τραβήξουν υγρό. Πηγαίνω λοιπόν πάλι μόνη μου μέσα στη Μονάδα να τον συναντήσω και μου λέει: «Μαρία σου έχω ένα καλό και ένα κακό νέο».

Το καλό νέο ήταν ότι ο υδροκέφαλος σταμάτησε και δεν θα χρειαστεί να κάνουμε την παρακέντηση. Το κακό είναι ότι τον σταμάτησε η εμφάνιση κάποιων κυστών. Μου εξηγεί ότι είναι από την προωρότητα του εγκεφάλου που δεν έχει αναπτυχθεί σωστά.  Την επόμενη ημέρα λοιπόν, μας ανακοινώνουν οι νεογνολόγοι  και ο νευροχειρουργός ότι είχαν πειραχτεί τα κινητικά νεύρα, από μια πολύ μεγάλη αιμορραγία που, όπως μου είπαν, όμοια δεν είχαν ξαναδεί.

Κανένας όμως δεν ήξερε να πει αν επρόκειτο για τετραπληγία ή ημιπληγία. Ωστόσο μου έκαναν ερωτήσεις σχετικά με τον γυναικολόγο και την κύησή μου. Δεν αναρωτήθηκα ποτέ «γιατί σε μας ή γιατί  έπαθε αυτό το δικό μου παιδί». Αυτό το ξεπέρασα, στα πρώτα λεπτά που μου ανακοίνωσαν τη διάγνωση. Δεν είπα ποτέ γιατί σε μένα, γιατί το θεωρώ εγωιστικό, γιατί κανονικά δεν θα πρέπει να συμβεί σε κανέναν. Το μόνο που αναρωτήθηκα είναι γιατί να συμβεί όλο αυτό, αφού προσέχαμε και αφού ακούσαμε τον γιατρό μας…

Τα πρώτα Χριστούγεννα και μετά…

Όταν μου είπε ο γιατρός για τα κινητικά προβλήματα, εγώ τον ρωτάω: «Πότε θα βγει ο Δημήτρης από το νοσοκομείο;  Γεννήθηκε 3 Νοέμβρη. Έχουμε φτάσει 1 Δεκέμβρη. Πες μου πότε θα πάρω το παιδί, γιατί θέλω να στολίσω δέντρο, να κάνουμε Χριστούγεννα».

Ο Δημήτρης είχε 35 μέρες μέσα στη Μονάδα. Πέρασε όλα τα στάδια μετά κόπων και βασάνων, μέχρι που πήγε στο απλό πυρεξάκι παρακολούθησης. Έπαιρνε βάρος και στην υγεία του πλέον ήταν καλά. Δεν υπήρχε κάτι άλλο, ιατρικά, που μπορούσαν να του προσφέρουν.

Μετά από λίγες μέρες μού ανακοίνωσαν ότι ο Δημήτρης θα βγει. Γύρισα στο σπίτι και έτρεχα με την Νεφέλη να στολίσουμε το δέντρο. Δεν ήθελα να σταματήσει η ζωή μας. Ήταν Χριστούγεννα και έπρεπε να στολίσουμε. Ίσως αν δεν είχα την Νεφέλη να μην σκεφτόμουν έτσι. Η ύπαρξη της κόρης μου με βοήθησε να επιστρέψω πολύ γρήγορα στην κανονικότητα. Πήγα κομμωτήριο, έφτιαξα τα μαλλιά μου και για μανικιούρ, πεντικιούρ. Ήθελα να περιποιηθώ τον εαυτό μου, για μένα, για το παιδί, και γιατί ξέρω ότι μετά δεν θα είχα χρόνο να τα κάνω. Ψώνισα το ρούχο με το οποίο θα έβγαινε ο Δημήτρης από τη μονάδα, το έχω ακόμα, είναι ένα μικροσκοπικό φορμάκι του Χάρι Πότερ με γραβάτα, και ένα ασορτί σκουφάκι. Και πήραμε στο σπίτι το Δημήτρη. Δεν είχα την ίδια χαρά με αυτήν που είχα όταν πήρα τη Νεφέλη γιατί ήξερα ότι αυτή τη στιγμή που περνάμε την πόρτα του σπιτιού, ξεκινάει μια άλλη νέα ζωή. Όχι Γολγοθάς. Μια νέα ζωή την οποία θα μας τη μάθει ο Δημήτρης βήμα-βήμα.

Ο Δημήτρης στο σπίτι, ήταν ένα δύσκολο μωρό. Δεν κοιμόταν, δεν έτρωγε, μόνο αν τον είχα εγώ στην αγκαλιά μου ηρεμούσε. Σε κανέναν άλλον δεν καθόταν. Δεν μπορούσα ούτε τουαλέτα να πάω.

Ακολουθούσαμε κάποιους γιατρούς μέσα από τη μονάδα που νοσηλεύονταν ο Δημήτρης μόνο και μόνο γιατί εκείνοι είχαν την εικόνα και του ιστορικού του γιου μας ως πρόωρο μωρό. Ο Δημήτρης ξεκίνησε από ημερών να κάνει και θεραπείες. Πρώιμη παρέμβαση ονομάζεται. Αρχικά την ξεκινήσαμε στον νοσοκομείο. Μετά, προτίμησα θεραπευτή που θα έρχεται στο σπίτι για να μην βγάζω συνέχεια το βρεφάκι μου έξω και του έφτιαξα κατάλληλα το δωμάτιό του.

Να προετοιμάζεις ένα παιδικό δωμάτιο έτσι όπως το φαντάζεσαι για το μωράκι σου και τελικά να μένει μόνο το γαλάζιο στους τοίχους και όλα τα άλλα να πρέπει να είναι ειδικό πάτωμα και παιχνίδια που να μπορεί να τα πιάσει. Ψυχοφθόρο και αυτό το κομμάτι, αλλά το είχα δει σαν παιχνίδι. Με είχε ιντριγκάρει  να ψάξω να του βρω όλα αυτά που χρειάζεται, να είναι όλα χρωματιστά.  Όλα γίνονταν παράλληλα: να ψάξουμε γιατρούς, θεραπευτές, να φεύγουν διαρκώς χρήματα και να πληρώσουμε και τη μονάδα που νοσηλεύονταν ο Δημήτρης. Τα έξοδα ήταν πάρα πολλά. Δεν ξέρω πόσα χρήματα μας έφυγαν εκείνο το επτάμηνο και θα συνέχιζαν. Γιατί και η Νεφέλη μας έπρεπε να συνεχίσει την κανονικότητά της, τις δραστηριότητές της, το παιχνίδι της, τη βόλτα της, την παιδική χαρά της.

Ο Δημήτρης ξαναμπαίνει νοσοκομείο

Όταν μια μέρα είχαμε θεραπεύτρια στο σπίτι, κάπως αντέδρασε ο Δημήτρης. Βλέπω τη θεραπεύτριά του που το αντιλαμβάνεται και μου λέει ότι έπαθε κρίση βρεφικής επιληψίας. Αυτό είχε ξανασυμβεί όταν ήταν δύο μηνών που ξανανοσηλεύτηκε και στο νοσοκομείο. Τότε οι γιατροί μίλησαν για παλινδρόμηση.

Αργήσαμε πολύ να καταλάβουμε τι ήταν αυτό που βασάνιζε το Δημήτρη. Είχαμε μια τελείως λάθος ενημέρωση από τους γιατρούς που τον παρακολουθούσαν ως τότε στη μονάδα και πολύ λάθος ροή εξετάσεων. Έξι μηνών ο Δημήτρης ξανανοσηλεύεται. Του κάνουμε ηλεκτρογκεφαλογράφημα ύπνου και όντως είχε επιληπτικό επεισόδιο.

Κάποια στιγμή αρχίζουν να καυγαδίζουν η διευθύντρια παιδιατρικής του νοσοκομείου, ο νευροχειρουργός, η παιδονευρολόγος και η γαστρεντερολόγος επάνω από το κρεβάτι του Δημήτρη. Ο ένας έριχνε το μπαλάκι στον άλλον για το λάθος τους, εγώ κρατούσα τον Δημήτρη με τα σωληνάκια, στην αγκαλιά μου, και τους φωνάζω «βγάλτε το σκασμό και βγείτε έξω τώρα». Τι είπα στους γιατρούς; Το σκέφτομαι και ντρέπομαι. Ζητάω από μια νοσοκόμα να μου κρατήσει για δύο λεπτά τον Δημήτρη, βγαίνω έξω και μπορεί να με άκουσαν σε όλο το νοσοκομείο για το πόσο αντιδεοντολογικό ήταν αυτό που έκαναν πάνω από το κρεβάτι του παιδιού.

Ο μόνος που με υποστήριξε και με ηρέμησε ήταν ο νευροχειρουργός ο οποίος μου πρότεινε να τηλεφωνήσω σε μια νεογνολόγο από τη μονάδα που νοσηλευόταν ο Δημήτρης. Την ήξερα και τη συμπαθούσα γιατί μου έλεγε πάντα τα πράγματα ως έχουν. Μου συνέστησε να πάρω το παιδί και να φύγω. Μου έγραψε εξιτήριο και μαζί αρχίσαμε να ισορροπούμε την κατάσταση του Δημήτρη με σωστή αγωγή, σωστό γάλα, σωστό πρόγραμμα.

Αφού μπήκαμε σε πρόγραμμα, ο Δημήτρης άρχισε να ηρεμεί νευρολογικά. Τότε εγώ βρίσκω λίγο το χρόνο να ψάξω την θεραπευτική διεπιστημονική ομάδα που θα παρακολουθεί το παιδί. Ήταν πολύ σημαντική η στιγμή που καταλήξαμε σ’ αυτήν.

Τα μεγάλα γιατί και ο δρόμος προς τη δικαιοσύνη

Από τη στιγμή που έχουμε κλείσει την ομάδα και έχουμε καταφέρει να μπούμε σε πρόγραμμα εμφανίστηκαν σε εμένα τα μεγάλα ερωτηματικά. Αρχίζω να συνθέτω ένα παζλ: Γιατί όλοι οι γιατροί μου κάνουν πάντα τις ίδιες ερωτήσεις; Γιατί με ρωτάνε όλοι οι νευρολόγοι που επισκέφτηκα για την εγκυμοσύνη μου;

Εντωμεταξύ, ο γυναικολόγος μου εξακολουθούσε να παραμένει άφαντος. Δεν πήγα ποτέ να τον πληρώσω και ούτε εκείνος ζήτησε τα χρήματα του, στοιχείο που έγινε κομμάτι του παζλ.

Όταν ο Δημήτρης ήταν τριών-τεσσάρων μηνών, η τομή μου είχε πρηστεί από το βάρος του και έστειλε φωτογραφία στη μαία του γυναικολόγου. Όταν πήγα λοιπόν για να με δει τη ρωτάω: «Τι κάνατε λάθος με το Δημήτρη;» και μου απαντάει «Εμείς όλα σωστά τα κάναμε». Όταν έφυγα από το ιατρείο, ο γιατρός μου έστειλε μήνυμα ότι ενημερώθηκε από τη μαία για την ερώτηση μου και μου ζήτησε να επικοινωνήσω μαζί του. Δεν το έκανα ποτέ. Είχα αποφασίσει ότι πρώτα θα πήγαινα σε δικηγόρο.

Δεν βρήκα το χρόνο να το κάνω γρήγορα. Το έκανα όταν ο Δημήτρης έγινε 1,5 χρονών. Βρήκαμε μία δικηγόρο από τη Θεσσαλονίκη που ασχολείται με ιατρικές αμέλειες. Την πήρα τηλέφωνο, κλείσαμε ένα ραντεβού όταν θα έρχονταν στην Αθήνα, τη συνάντησα, της είπα τα πράγματα πως έγιναν, με ενθάρρυνε να το τρέξουμε νομικά γιατί όντως έχει γίνει κάτι λάθος. Αφού μαζέψαμε όλη την χαρτούρα, μας παίρνει ένα απόγευμα η δικηγόρος τηλέφωνο, μαζί με τον ιατροδικαστή και μού αποκάλυψαν ότι ο Δημήτρης δεν γεννήθηκε 33 εβδομάδων. Μετρούσαν λάθος. Ήταν 31 εβδομάδων.

Κόντεψε να μου πέσει το τηλέφωνο από τα χέρια. Εκεί κατάλαβα πόσο λάθος πήγαν όλα. Μου εξήγησαν ότι υπήρχαν πράγματα που έπρεπε να έχει κάνει ο γιατρός κατά τη διάρκεια της κύησης μου, από τη στιγμή που εγώ του έλεγα ότι έχω συσπάσεις από τον τρίτο μήνα, ότι δεν έπρεπε να γεννήσω εκείνο το βράδυ, ότι αν ήξεραν από τη Μονάδα ότι ο Δημήτρης δεν ήταν στις 33, αλλά στις 31 εβδομάδες, θα τον διασωλήνωναν πιο γρήγορα και δεν θα τον έβγαζαν έξω να τον δει ο άντρας μου, δεν θα έχαναν χρόνο, θα ήταν αλλιώς προετοιμασμένοι. Χάθηκε πολύτιμος χρόνος για τον Δημήτρη, μέχρι να διασωληνωθεί.

Κάναμε αγωγή το 2021 στο γυναικολόγο και στο νοσοκομείο με ιατροδικαστή και με μάρτυρες που συνέταξαν την έκθεσή τους γραπτά στο δικηγόρο. Θέλαμε δικαιοσύνη και διεκδικούσαμε ένα χρηματικό ποσό. Όταν διεκδικείς χρήματα σε δικαστήριο για κάθε 100.000 ευρώ, πληρώνεις 1.000 ευρώ παράβολο. Όσο περισσότερα πληρώσεις σε παράβολα, τόσο περισσότερα διεκδικείς, άρα τόσο περισσότερα θα πάρεις από αυτά που διεκδικείς. Εγώ δεν είχα χρήματα. «Μάζεψε όσα περισσότερα μπορείς και θα βάλω κι εγώ από την τσέπη μου. Δε θέλω να μου τα επιστρέψεις», μου είχε πει η δικηγόρος.

Το δικαστήριο έγινε κεκλεισμένων των θυρών. Η απόφαση ήταν απορριπτική για μας. Αυτό το λέω για πρώτη φορά. Όλα τα έριξαν στην προωρότητα και ότι δεν φταίει πουθενά ο γυναικολόγος. Μου φάνηκε απίστευτη αυτή η απόφαση, μετά από όλα αυτά τα αποδεικτικά στοιχεία.

Η δικηγόρος μου νευρίασε πάρα πολύ όπως και εγώ. Την πήρα τηλέφωνο πολύ επιθετική εγώ απέναντι της, ότι μου φούσκωνε στα μυαλά και ότι πήγε να βγάλει χρήματα από μένα. «Μαρία, έβαλα λεφτά από την τσέπη μου για κάτι που θα θεωρούσα χαμένη υπόθεση;», μου απάντησε, «θα πάμε εφετείο». Της έδωσα το ΟΚ να προχωρήσουμε στο εφετείο, γιατί ήταν πολύ υποστηρικτική. Μέχρι τέλος του έτους θα έχει ολοκληρωθεί η νέα αγωγή για να την καταθέσει η δικηγόρος στο εφετείο και ελπίζουμε αυτή τη φορά να δικαιωθούμε.

H Μαρία Τούβα ως γυναίκα και ως δύναμη

Ένα μεγάλο πλήγμα για μια γυναίκα είναι πάντα να αφήσει πίσω και τη δουλειά της. Εγώ ως Μαρία εργαζόμουν από τα 19 μου χρόνια, γιατί δεν πέρασα σε κάποιο πανεπιστήμιο και με ό,τι ιδιωτικά χαρτιά είχα στα χέρια μου, μπήκα στον εργασιακό χώρο και πάντα σε καλές θέσεις, γιατί είχα κάποιες γνώσεις. Από τα 19 μου έφτασα 27-28 χρονών να αφήσω τη δουλειά μου. Είχα μια θέση 9 χρόνια σε μια εταιρεία, έπαιρνα ένα καλό μισθό, είχα μια καλή θέση και όλα αυτά έπρεπε να τα αφήσω για να είμαι, όχι μόνο στον Δημήτρη που θέλει 24ώρες το 24ωρο έναν άνθρωπο, αλλά για να μπορέσω να είμαι καλύτερη και με την Νεφέλη. Γιατί όταν γυρνούσα εξουθενωμένη από τη δουλειά στο σπίτι, δεν μπορούσα να μοιράσω τον εαυτό μου ισάξια και στα δύο τα παιδιά. Πήγαινα περισσότερο στο παιδί που με είχε περισσότερο ανάγκη, άρα στο Δημήτρη, και έχανα χρόνο από την Νεφέλη. Εκεί πέφτει βέβαια όλο το οικονομικό βάρος στον σύζυγο- άλλο μεγάλο άγχος αυτό! Μετά προσπάθησα και προσπαθώ από την πρώτη στιγμή μέχρι και τώρα, να μην αφήσω πίσω μου τη Μαρία ως γυναίκα.

Ό,τι και να μου συμβαίνει, θα πάω να φτιάξω τα μαλλιά μου, τα νύχια μου και ό,τι χρειάζομαι. Το κάνω για εμένα, γιατί θέλω τα παιδιά μου να με βλέπουν καλά, γιατί θέλω να με βλέπει καλά και ο άντρας μου και γιατί θέλω κι εγώ να ξυπνάω και να με βλέπω καλά στην καθρέφτη. Όσο δύσκολο κι αν είναι αυτό, γιατί ειδικά τον πρώτο καιρό που είχαμε τον Δημήτρη στο σπίτι, υπήρχαν μέρες που έφτανε βράδυ να κοιταχτώ στον καθρέφτη και να πω, «Χριστέ μου, δεν έπλυνα τα δόντια μου σήμερα. Δεν έχω βουρτσίσει ούτε τα μαλλιά μου».

Οπότε, είναι δύσκολο, πολύ δύσκολο να τα ισορροπήσεις όλα, αλλά προσπαθώ και θεωρώ το πετυχαίνω σε έναν καλό βαθμό να μην αφήσω τη Μαρία πίσω όπως προσπαθούμε να μην διαταράσσονται οι σχέσεις με τον άνδρα μου. Δεν τις αφήνουμε να διαταράχθουν πολύ.

Γιατί, ψυχολογικά, είσαι ένα ράκος, προσπαθείς να μαζέψεις τα κομμάτια σου. Κοιμόμαστε χωριστά με τον άντρα μου από τότε που ο Δημήτρης άρχισε να μεγαλώνει δεν μπορεί να κοιμηθεί, γιατί εγκλωβίζει το κεφάλι του στην κούνια, πιάνεται και δεν μπορεί να γυρίσει πλευρό. Οπότε χρειάζεται έναν άνθρωπο πάντα στον ύπνο δίπλα του, μέχρι στιγμής. Οπότε αυτός ο άνθρωπος είναι πάντα ή εγώ ή ο Κώστας. Συνήθως είναι ο Κώστας γιατί τον θέλει πολύ στον ύπνο του ο Δημήτρης. Οπότε και μόνο που ένα ζευγάρι σταματάει να κοιμάται μαζί, είναι δύσκολο. Γιατί ακόμα κι αν έχεις να δεις τον άλλον αρκετές ώρες μέσα στην ημέρα και μόνο που ξέρεις ότι θα κοιμηθείς δίπλα του το βράδυ, είσαι εντάξει. Όταν δεν το κάνεις ούτε και αυτό, τότε…

Ωστόσο τα έχουμε καταφέρει καλά μέχρι στιγμής και θέλω να πιστεύω ότι θα πηγαίνουμε καλά και τα επόμενα πολλά χρόνια.

Η εμπειρία μου δείχνει ότι οι ισορροπίες κρατιούνται από τη γυναίκα – μαμά – σύζυγο και το πώς θα αποδεχθεί τις καταστάσεις. Ευτυχώς αυτό το πετύχαμε νωρίς.

Ο λογαριασμός στα social media

Ως νέα μαμά που είχα ένα παιδί με αναπηρία, έψαχνα να βρω οικογένειες με παιδιά με αναπηρίες για να έχω μια εικόνα πώς είναι, πώς ζουν, τι έχουν κάνει, πού πάνε, τι θεραπείες κάνουν. Ήταν δύσκολο. Στα social media έβρισκα πολλά για τον αυτισμό ή για το σύνδρομο Down αλλά τίποτα για την εγκεφαλική παράλυση.

Έτσι αποφάσισα να δημιουργήσω τον λογαριασμό Find your Ability in Your Disability. Από την πρώτη στιγμή είχα μεγάλη ανταπόκριση. Σήμερα παίρνω πολλά μηνύματα και στη σελίδα στο Facebook και στο instagram από άλλους γονείς οι οποίοι θα εκφράσουν απορίες, θα μοιραστούν συναισθήματα, θα ανοιχτούν σε μένα και το πιο συγκινητικό είναι ότι μιλάω και με γιαγιάδες. Μου στέλνουνε κυρίες μεγαλύτερης ηλικίας για να με ρωτήσουν για το εγγονάκι τους που έχει διαγνωστεί με εγκεφαλική παράλυση γιατί και οι μεγάλοι άνθρωποι ασχολούνται με τα social media ή κυρίες που έχουν παιδιά με αναπηρία στην ενήλικη ζωή οι οποίες και με βοήθησαν πολύ.

Παίρνω και δίνω πολλή δύναμη μέσα από τα social media και κυρίως δίνω ορατότητα και εγώ από τη δική μου πλευρά ορατότητα στα παιδιά με αναπηρία και στις οικογένειές τους αλλά και πρακτικά βοηθάμε η μία την άλλη γιατί τα παιδιά μας χρειάζονται πολλά βοηθήματα, πολλά εξαρτήματα. Κάποιοι γονείς, μπορεί να μην έχουν κάποιον να τους το προτείνει, όμως αν το δουν από μία άλλη μαμά που το χρησιμοποιεί ήδη στο παιδί της μπορεί να είναι βοήθεια μεγάλη για αυτό.