Τι πραγματικά συμβαίνει με τη σεξουαλική ζωή των ανάπηρων ατόμων;

Η σχέση ανάμεσα στην αναπηρία και τη σεξουαλικότητα παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα κοινωνικά ταμπού της εποχής μας. Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί σε θέματα ισότητας, ενσωμάτωσης και δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, η σεξουαλική τους ζωή εξακολουθεί να παραμένει αόρατη ή να αντιμετωπίζεται με αμηχανία, προκαταλήψεις και στερεότυπα. Η κοινωνία συχνά αρνείται να αναγνωρίσει ότι τα ανάπηρα άτομα, όπως κάθε άνθρωπος, έχουν επιθυμίες, ανάγκες και δικαίωμα στη σεξουαλική έκφραση, την οικειότητα και τον έρωτα.

Αυτό το κενό έρχεται να καλύψει το ντοκιμαντέρ «Sexability – A story about Duchenne Muscular Dystrophy and Love», μια πρωτοβουλία του MDA Ελλάς, που επιλέχθηκε να συμμετάσχει στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης, φέρνοντας στο προσκήνιο τη συναισθηματική και σεξουαλική ζωή των ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Το ντοκιμαντέρ δεν επιδιώκει μόνο να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τη συγκεκριμένη πάθηση αλλά και να αναδείξει την αναπηρία ως μια ανθρώπινη κατάσταση που δεν αποκλείει την ανάγκη για αγάπη, επιθυμία και σεξουαλική ολοκλήρωση.

Στην καρδιά της ταινίας, την οποία μπορείτε να παρακολουθήσετε εδώ μέχρι την Δευτέρα 17/3, βρίσκονται οι ιστορίες του Πάνου και του Μαρίνου, δύο μελών του MDA Ελλάς, οι οποίοι μοιράζονται ανοιχτά τις εμπειρίες τους γύρω από τον έρωτα, τη σεξουαλική επιθυμία και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Παράλληλα, ειδικοί και επιστήμονες φωτίζουν την επιστημονική και κοινωνική διάσταση της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne, ενώ η συμμετοχή του Δημήτρη Ζώρζου, του πρωτοπόρου Έλληνα σεξουαλικού βοηθού στην Ισπανία, προσφέρει μια πολύτιμη οπτική πάνω στην αναγκαιότητα και τη σημασία του επαγγέλματος των σεξουαλικών βοηθών.

Η συζήτηση γύρω από τη σεξουαλική ζωή των αναπήρων ατόμων κινείται μεταξύ δύο άκρων: της αόρατης αποσιώπησης και της επικίνδυνης φετιχοποίησης. Το «Sexability» καταφέρνει να αποφύγει και τις δύο αυτές παγίδες, επιμένοντας σε μια αφήγηση που αποτυπώνει την πραγματικότητα με ειλικρίνεια, σεβασμό και αυθεντικότητα. Η ταινία δεν αναζητά να σοκάρει, ούτε να εξιδανικεύσει. Αντίθετα, αποκαλύπτει μια αλήθεια που έχει αγνοηθεί για πολύ καιρό: η σεξουαλικότητα των ατόμων με αναπηρία δεν είναι κάτι το εξαιρετικό ή το περιθωριακό, αλλά μια φυσιολογική πτυχή της ανθρώπινης ύπαρξης.

Η Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του MDA Hellas, μας μιλά για το πώς γεννήθηκε η ιδέα αυτού του ντοκιμαντέρ, ποια στερεότυπα καλείται να καταρρίψει και γιατί η ελληνική κοινωνία πρέπει να είναι έτοιμη να ανοίξει αυτή τη συζήτηση σε ευρύτερη κλίμακα. Μέσα από αυτή τη συνέντευξη, εξερευνούμε όχι μόνο τη σημασία του «Sexability» αλλά και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στην αναζήτηση της αγάπης, της σεξουαλικής επιβεβαίωσης και της κοινωνικής αποδοχής.

Το σεξ και η αναπηρία εξακολουθούν να θεωρούνται ένα ταμπού θέμα. Γιατί πιστεύετε ότι συμβαίνει αυτό; 

Συμβαίνει γιατί υπάρχει η αντίληψη πως τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν σεξουαλικές ανάγκες ή ότι αποτελεί θέμα που τους απασχολεί λιγότερο σε σχέση με τα σοβαρά θέματα υγείας και τις προκλήσεις των παθήσεών τους με τα οποία έρχονται αντιμέτωπα. 

Η Βάνια Λαβίδα, πρόεδρος του MDA Hellas, εξηγεί στο ΒΗΜΑ ότι το σεξ και ο έρωτας είναι πτυχές της ζωής των ανάπηρων ατόμων, οι οποίες αξίζουν ισότιμη προσοχή, μέριμνα και φροντίδα.

Ποια είναι μερικά από τα πιο διαδεδομένα στερεότυπα για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne; 

Δεν έχουμε εντοπίσει στερεότυπα για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, κυρίως όμως γιατί ο κόσμος δεν την γνωρίζει. Λόγω της χαμηλής συχνότητας εμφάνισης της πάθησης δεν είναι εξοικειωμένος με το τί σημαίνει να ζει κάποιος με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Στόχος λοιπόν αυτής της ταινίας είναι να δώσουμε ορατότητα στη νόσο μέσα από σωστή πληροφόρηση, η οποία θα συντελέσει και στην αποφυγή δημιουργίας στερεοτύπων.  

Sexability

Το «Sexability» ήταν μια ιδέα του MDA Hellas. Τι θέλατε να πετύχετε όταν κάνατε την πρόταση για το συγκεκριμένο ντοκιμαντέρ;  

Θέλαμε με όχημα την τέχνη του κινηματογράφου να μιλήσουμε σε όσο πιο ευρύ κοινό γίνεται για ένα θέμα που πολλοί δεν υποψιάζονται, για μία πλευρά της αναπηρίας που δεν είναι εμφανής. Τα τελευταία χρόνια ευτυχώς φωτίζουμε περισσότερο ζητήματα γύρω από την αναπηρία και την προσβασιμότητα. Αυτό όμως που δεν έχουμε θίξει όσο του πρέπει είναι το δικαίωμα των ανάπηρων ατόμων για συναισθηματική και σεξουαλική έκφραση. Πρόκειται για ένα ζήτημα που δεν είναι λιγότερο σοβαρό από τα υπόλοιπα με τα οποία έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, κι όχι μόνο. Το σεξ και ο έρωτας είναι πτυχές της ζωής που αξίζουν ισότιμη προσοχή, μέριμνα και φροντίδα.  

Πολλοί άνθρωποι υποθέτουν ότι η αναπηρία εξαφανίζει τη σεξουαλικότητα. Ποιο είναι το πιο παράλογο πράγμα που έχετε ακούσει γι’ αυτό; 

Τίποτα δεν μπορεί να εκλαμβάνεται ως παράλογο όταν δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση γύρω από ένα θέμα. Έτσι, είναι συχνό να γίνεται μια γενίκευση και να υπάρχει η αντίληψη πως όλες οι μορφές αναπηρίας, οποιασδήποτε μορφής, συνεπάγονται εξ ορισμού σε εξάλειψη της σεξουαλικής επιθυμίας. Αυτό φυσικά δεν ισχύει.  

Τι είναι οι σεξουαλικοί βοηθοί; Πώς λειτουργεί το επάγγελμα αυτό στο εξωτερικό και πώς θα μπορούσε να λειτουργήσει στην Ελλάδα; Έχουμε στοιχεία για το πόσα άτομα στην Ελλάδα κάνουν το συγκεκριμένο επάγγελμα; 

Οι σεξουαλικοί βοηθοί είναι επαγγελματίες που βοηθούν τα άτομα με αναπηρία να έχουν τη δυνατότητα να εξερευνήσουν τη σεξουαλικότητά τους και που τους προσφέρουν πρόσβαση στη σεξουαλική απόλαυση με αξιοπρέπεια και σεβασμό, μέσα σε ένα ασφαλές πλαίσιο. Στο εξωτερικό υπάρχουν οργανώσεις που παρέχουν ακριβώς αυτό που περιέγραψα, δηλαδή την παροχή ενός ασφαλούς πλαισίου, ώστε τα άτομα με αναπηρία να έχουν τη δυνατότητα να εξερευνήσουν τη σεξουαλικότητά τους. Σε πολλές περιπτώσεις όπως συμβαίνει στη Βαλένθια, οι οργανώσεις αυτές διαθέτουν την υποστήριξη του δημόσιου συστήματος υγείας και του Υπουργείου Ισότητας της Βαλένθια. Υπό τις κατάλληλες συνθήκες, γιατί όχι; Θα μπορούσε να εφαρμοστεί κάτι τέτοιο και στη χώρα μας με σκοπό να μην υπάρχει αυτός ο διαρκής σεξουαλικός αποκλεισμός που υφίσταται ένα μεγάλο μέρος της κοινωνίας. Επί του παρόντος δεν υπάρχουν σχετικά στοιχεία σε ότι αφορά το πόσα άτομα μπορεί να κάνουν το συγκεκριμένο επάγγελμα. Στο ντοκιμαντέρ μας συμμετέχει  Δημήτρης Ζώρζος, Έλληνας πρωτοπόρος σεξουαλικός βοηθός στην Ισπανία, ο οποίος έχασε την ζωή του μετά την ολοκλήρωση των γυρισμάτων και η ταινία είναι αφιερωμένη και σε εκείνον.  

Sexability

Ποια ήταν η αντίδραση των οικογενειών των συμμετεχόντων σε μία τόσο ανοιχτή συζήτηση για το σεξ; 

Ήταν όλοι πολύ συμμετοχικοί και πρόθυμοι να μοιραστούν τη δική τους σκοπιά επί του θέματος και μπορώ να σας πω ότι αγκάλιασαν την προσπάθεια αυτή εξ αρχής, καθώς φάνηκε ότι αποτελούσε μια εσωτερική ανάγκη χρόνων η οποία βρήκε έναν τρόπο έκφρασης.  

Πιστεύετε ότι η Ελλάδα είναι έτοιμη να έχει αυτή τη συζήτηση σε μεγαλύτερη κλίμακα; Ή εξακολουθούμε να προσποιούμαστε ότι τα άτομα με αναπηρία δεν κάνουν σεξ; 

Νομίζω πως, όπως πριν από οποιαδήποτε σοβαρή συζήτηση χρειάζεται η κατάλληλη προετοιμασία έτσι και σε αυτή την περίπτωση. Χρειάζεται η δημιουργία του κατάλληλου εδάφους που θα γίνει μέσα από την έγκυρη ενημέρωση και πληροφόρηση.  

Ορατότητα vs Φετιχοποίηση: Όταν μιλάμε για σεξ κι αναπηρίες, όπως οι νευρομϋικές παθήσεις, υπάρχει ο κίνδυνος της φετιχοποίησης/αντικειμενοποίησης των ΑμεΑ, από την μία, και της αορατότητας, από την άλλη. Πώς θεωρείται ότι το Sexability καταφέρνει να αποφύγει τον κίνδυνο αυτό; 

Το «Sexability» απεικονίζει το πώς διεκδικούν τα άτομα με αναπηρία την αγάπη, τον έρωτα και το σεξ με τον ίδιο σεβασμό και αξιοπρέπεια, όπως όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι που δεν ζουν με κάποια αναπηρία. Αυτός είναι ο σκοπός του ντοκιμαντέρ καθώς και το να δημιουργήσει ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση γύρω από αυτό το θέμα. Στο εν λόγω ντοκιμαντέρ δεν υπάρχει θέση για οτιδήποτε άλλο.