Αποτελώντας το 15% των αιτιών αιφνίδιου θανάτου, ειδικά σε άτομα νεαρής ηλικίας, οι μυοκαρδιοπάθειες αποτελούν μία σημαντική πρόκληση για την επιστημονική κοινότητα η οποία σημειώνει πως η εμφάνισή τους αν και δεν είναι ιδιαίτερα συχνή, δεν είναι την ίδια στιγμή και σπάνια. Για το λόγο αυτό η διαχείριση της συγκεκριμένης νόσου αποτελεί ένα σημαντικό ζήτημα για τη Δημόσια Υγεία.
Οι μυοκαρδιοπάθειες αποτελούν μια ομάδα παθήσεων που επηρεάζουν το μυοκάρδιο, δηλαδή τον καρδιακό μυ. Οι αιτίες τους μπορεί να είναι κληρονομικές, ιδιοπαθείς ή να οφείλονται σε άλλες καταστάσεις, όπως οι ιογενείς λοιμώξεις. Η πολυπλοκότητα της διάγνωσης και η ποικιλία των συμπτωμάτων καθιστούν τη διαχείριση αυτών των παθήσεων δύσκολη και απαιτητική για το σύστημα υγείας και τους επαγγελματίες υγείας.
Το υγειονομικό φορτίο των μυοκαρδιοπαθειών είναι σημαντικό καθώς επηρεάζουν συνολικά περίπου 1 στα 330 άτομα, δηλαδή 1,5 εκατομμύριο άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι πάσχοντες από αυτές τις παθήσεις διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο καρδιακής ανεπάρκειας, αρρυθμιών ή και αιφνίδιου θανάτου.
Η πρόληψη των μυοκαρδιοπαθειών περιλαμβάνει την έγκαιρη ανίχνευση ατόμων με αυξημένο κίνδυνο, την τροποποίηση παραγόντων κινδύνου, καθώς και την προώθηση ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Η διάγνωση βασίζεται σε μια σειρά εξετάσεων, όπως το ηλεκτροκαρδιογράφημα, το ηχοκαρδιογράφημα και η μαγνητική τομογραφία, οι οποίες επιτρέπουν την ακριβή εκτίμηση της καρδιακής λειτουργίας και της δομής του μυοκαρδίου.
Οι μυοκαρδιοπάθειες επιφέρουν σημαντικό φορτίο στην υγεία των ασθενών, επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής τους και αυξάνοντας την ανάγκη για ιατρική φροντίδα και νοσηλεία. Επιπλέον, το κοινωνικό και οικονομικό φορτίο τους είναι εξαιρετικά υψηλό, λόγω της μακροχρόνιας διαχείρισης και της απώλειας παραγωγικότητας που σχετίζεται με την ασθένεια. Η κατανόηση και η αντιμετώπιση αυτών των παραμέτρων είναι κρίσιμη για τη βελτίωση των εκβάσεων των ασθενών και την ελάφρυνση των επιπτώσεων στην κοινωνία και το σύστημα υγείας.
Με βάση τα παραπάνω την Τρίτη 10 Δεκεμβρίου παρουσιάστηκε η πρωτοβουλία «Cardiomyopathies Matter» που υλοποιείται με σκοπό την ευαισθητοποίηση των πολιτών για τις μυοκαρδιοπάθειες και την επίπτωσή τους στους ασθενείς, στο σύστημα υγείας και στην κοινωνία, καθώς και στην προώθηση συστάσεων πολιτικής για την αποτελεσματικότερη απόκριση της Ελλάδας στην αντιμετώπισή τους. Η κοινή πρωτοβουλία τελεί υπό την επιστημονική εποπτεία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία & στην Πρόληψη Νεανικού Αιφνιδίου Θανάτου και τη συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και της Ένωσης Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος & Φίλων.
Κατά τη διάρκεια της παρουσίασης, ο κ. Παναγιώτης Βάρδας, Καθηγητής Καρδιολογίας, τ. Πρόεδρος Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας, επισήμανε ότι: «Οι μυοκαρδιοπάθειες οφείλουν να αποτελέσουν μία προτεραιότητα σε επίπεδο δημόσιας υγείας, βάσει της εκτίμησης ότι έως και ένας στους 330 ενήλικες μπορεί να πάσχει από κάποια μορφή μυοκαρδιοπάθειας, μη ισχαιμικής αρχής. Η ομάδα αυτών των παθήσεων της καρδιάς επηρεάζει περισσότερα από 25.000 άτομα στη χώρα μας. Η συχνότητα εμφάνισής τους αυξάνεται με την ηλικία, ενώ συχνά παραμένουν αδιάγνωστες τουλάχιστον στα αρχικά στάδια. Οι ασθενείς με μυοκαρδιοπάθειες διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές, όπως καρδιακή ανεπάρκεια και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Οι επιπτώσεις στη δημόσια υγεία περιλαμβάνουν αυξημένα κόστη περίθαλψης, ανάγκη για ειδικές θεραπείες και φαρμακευτική υποστήριξη, καθώς και αυξημένη θνησιμότητα, καθιστώντας απαραίτητες τις πολιτικές έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης».
Ο κ. Αριστείδης Αναστασάκης, MD, PhD, Καρδιολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος, Μονάδα Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, Aν. Διευθυντής Καρδιολογικού Τομέα, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, ανέδειξε το υψηλό κοινωνικό και οικονομικό φορτίο λόγω της απαιτούμενης μακροχρόνιας διαχείρισης: «Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συμπτώματα όπως δύσπνοια, κόπωση, μειωμένες αντοχές περιορίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, επιβαρύνουν την ψυχολογική τους ευημερία και αυξάνουν την ανάγκη για ιατρική φροντίδα και νοσηλεία. Οι οικογένειες των ασθενών, εξαιτίας των υποχρεώσεων φροντίδας, επηρεάζονται λόγω περιορισμένου χρόνου για εργασία και οικονομικής επιβάρυνσης. Το κόστος ανά ασθενή αυξάνεται λόγω έκτακτων νοσηλειών που σχετίζονται με επιπλοκές και ευθύνονται για έμμεσα κόστη από την απώλεια παραγωγικότητας. Επιπλέον, οι μυοκαρδιοπάθειες αυξάνουν περαιτέρω το κόστος στο σύστημα υγείας, απορροφώντας μεγάλο μέρος των δαπανών περίθαλψης».
Ο κ. Χαράλαμπος Βλαχόπουλος, Καθηγητής Καρδιολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Καρδιογενετικής & Αθλητικής Καρδιολογίας (EKKAN), Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Ε.Κ.Π.Α., Ιπποκράτειο Γ.Ν.Α., επικεντρώθηκε στις πτυχές διαχείρισης: «Η χώρα έχει κάνει βήματα στη διαχείριση της νόσου με εξειδικευμένους ιατρούς, πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, προγράμματα γενετικού ελέγχου και αξιοποίηση ψηφιακών μητρώων. Λόγω της κληρονομικότητας και χρονιότητας των νοσημάτων αυτών, χρειάζονται να γίνουν περισσότερα για την έγκαιρη ανίχνευση, την ιατρική παρακολούθηση και θεραπεία. Ο γενετικός έλεγχος των οικογενειών συμβάλλει στην αποτύπωση της συχνότητας εμφάνισης και στον εντοπισμό των ‘φωλιών’ της νόσου. Η έρευνα και οι καινοτόμες θεραπείες συμβάλλουν με τη σειρά τους σε καλύτερες εκβάσεις υγείας εφόσον η διάγνωση και η πρόσβαση στη θεραπεία γίνει έγκαιρα. Ωστόσο παραμένει η πρόκληση της μείωσης του ποσοστού υποδιάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωση που προϋποθέτει την ευαισθητοποίηση των πολιτών και την εκπαίδευση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας».
Την κοινότητα των ασθενών εκπροσώπησε η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Β’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η οποία αναφέρθηκε στην ανάγκη υιοθέτησης μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται στο επίκεντρο ενός συστήματος υγείας που προσφέρει ισότιμα, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
Αξίζει να σημειωθεί ότι στην αντιμετώπιση των μυοκαρδιοπαθειών συμβάλλουν, πλέον, και νέες καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες παρέχουν σημαντικές προοπτικές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Για παράδειγμα στην υπερτροφική αποφρακτική μυοκαρδιοπάθεια, αναστολείς της καρδιακής μυοσύνης στοχεύουν στο αίτιο των συμπτωμάτων και όχι μόνο στην ανακούφισή τους, μειώνοντας την υπερβολική σύσπαση των καρδιακών μυών και επιτρέποντας στην καρδιά να γεμίζει με περισσότερο αίμα. Ως αποτέλεσμα, η βελτίωση της καρδιακής λειτουργίας μειώνει τα συμπτώματα όπως η δύσπνοια, η κόπωση και οι πόνοι στο στήθος, επιτρέποντας στους ασθενείς να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες με λιγότερους περιορισμούς. Επιπλέον, η μείωση της απόφραξης στην καρδιά μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο σοβαρών επιπλοκών, όπως η καρδιακή ανεπάρκεια και οι αρρυθμίες.
Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς μπορούν να έχουν μια πιο ενεργή και ποιοτική ζωή, με λιγότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο και καλύτερη συνολική υγεία. Η ψυχολογική ευεξία επίσης βελτιώνεται, καθώς η μείωση των συμπτωμάτων και των ανησυχιών για την υγεία επιτρέπει στους ασθενείς να αισθάνονται πιο ασφαλείς και αισιόδοξοι για το μέλλον.
