Η 29η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί εδώ και κάποια χρόνια ως η Παγκόσμια Ημέρα Κινητικών Διαταραχών με σκοπό την ευαισθητοποίηση γύρω από τα συγκεκριμένα νοσήματα. Οι κινητικές διαταραχές είναι νευρολογικές καταστάσεις που επηρεάζουν τον έλεγχο των κινήσεων, διαταράσσοντας τη ζωή ενός ατόμου. Αυτές οι διαταραχές είναι απίστευτα ποικίλες, και συμπεριλαμβάνουν τόσο διαταραχές της εκούσιας κινητικότητας συμπεριλαμβανομένων όσο και ακούσιες κινήσεις. Τα αίτια σε πολλές περιπτώσεις είναι άγνωστα.
Οι κινητικές διαταραχές δεν επηρεάζουν απλά την κίνηση. Εμφανίζουν και μη κινητικά συμπτώματα που μπορεί να κυμαίνονται από δυσκοιλιότητα έως παραισθήσεις, διαταραχές του ύπνου, κατάθλιψη και απώλεια μνήμης. Η θεραπεία τους είναι περίπλοκη. Οι περισσότερες θεραπευτικές επιλογές μπορούν μόνο να ανακουφίσουν τα συμπτώματα, αλλά με την πάροδο του χρόνου μπορεί να εξασθενήσουν και η χρήση τους να γίνει πολύπλοκη. Επομένως, η φροντίδα των ασθενών με κινητικές διαταραχές απαιτεί συνεχή παρακολούθηση και διαχείριση.
Η συχνότερη από τις κινητικές διαταραχές είναι η νόσος Πάρκινσον: μια χρόνια νευροεκφυλιστική πάθηση με σοβαρά προεξάρχοντα κινητικά προβλήματα. Στην Ελλάδα με βάση τα τελευταία δεδομένα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 25.000 ασθενείς που ζουν με τη νόσο Πάρκινσον. Είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική ασθένεια στην υφήλιο και αναμένεται ότι θα ξεπεράσει τον καρκίνο σε συχνότητα εμφάνισης, μέχρι το 2040. Αρκετοί από τους ασθενείς είναι κάτω των 60 ετών.
Με τη διάγνωση και την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής, ο ασθενής μπορεί να έχει πολύ καλό επίπεδο λειτουργικότητας, σε πολλές περιπτώσεις σχεδόν εφάμιλλο αυτού που είχε πριν την εμφάνιση της νόσου. Για αυτό και το στάδιο αυτό είναι κατά κάποιο τρόπο «ο μήνας του μέλιτος» για τον ασθενή. Η διάρκειά του συνήθως είναι 3-5 χρόνια, όμως σε κάποιους ασθενείς μπορεί να κρατήσει μόνο 6-8 μήνες ή, αντίθετα, να ξεπεράσει τα 10 χρόνια. Ο κάθε ασθενής είναι μοναδικός και για αυτό εξατομικεύεται και η θεραπευτική του αντιμετώπιση.
Τα προχωρημένα στάδια της νόσου σχετίζονται με σοβαρή αναπηρία, χαμηλούς δείκτες ποιότητας ζωής, νευροψυχιατρικά συμπτώματα και διαταραχές της επικοινωνίας. Παράλληλα, επιδεινώνεται και η ποιότητα ζωής των φροντιστών του ασθενή, που μπορεί να εμφανίσουν συμπτώματα άγχους, κατάθλιψης και ψυχοσωματικής εξάντλησης.
Στην προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον τα φάρμακα φαίνεται σαν να μη βοηθάνε πια ή να βοηθάνε για λιγότερη ώρα. Στο στάδιο αυτό απαιτείται κάτι πέρα από τη συμβατική φαρμακευτική αγωγή, προκειμένου να αλλάξει αυτή την εξέλιξη στη ζωή του ασθενούς. Για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων υπάρχουν παρεμβατικές θεραπευτικές μέθοδοι όπως η αντλία συνεχούς υποδόριας χορήγηση ντοπαμίνης, η εν τω βάθη εγκεφαλική διέγερση του υποθαλάμιου πυρήνα και η υποδόρια έγχυση απομορφίνης.
Η στήριξη τόσο των ασθενών με νόσο Πάρκινσον όσο και των φροντιστών τους, κρίνεται πιο αναγκαία από ποτέ. Πριν λίγες μέρες, σε ευρωπαϊκό επίπεδο εκδόθηκε στο περιοδικό The Parliament ένα άρθρο αναφορικά με την αλλαγή του τοπίου της νόσου Πάρκινσον στην Ευρώπη, που υπογραμμίζει τα τεράστια προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και την αναγκαιότητα της απρόσκοπτης πρόσβασης τους στις καινοτόμες θεραπείες.
Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων
Το άρθρο αποτελεί την αρχή μίας πανευρωπαϊκής πρωτοβουλίας, για ένα Πανευρωπαϊκό Κάλεσμα για Δράση (Call to Action), που θα αποτελέσει τον κινητήριο μοχλό της αντιμετώπισης των τεράστιων ζητημάτων που βιώνουν οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον, τουλάχιστον στην Ευρώπη.
Η Ακαδημία Νευροεπιστημών στο πλαίσιο της συνεχούς προσπάθειάς της για εκπαίδευση των Ελλήνων νευρολόγων διοργανώνει και φέτος για 13η χρονιά το χειμερινό σχολείο για τις κινητικές διαταραχές στην Πορταριά του Πηλίου. Θα το παρακολουθήσουν νέοι, κυρίως, νευρολόγοι απ’ όλη την Ελλάδα, και περιλαμβάνει εντατικά διαδραστικά σεμινάρια σε ομάδες και πρακτική εξάσκηση. Ο αυξημένος αριθμός περιστατικών που αναμένεται τις επόμενες δεκαετίες κάνει πολλούς να μιλούν για “πανδημία” νόσου Πάρκινσον. Η σύγχρονη εκπαίδευση των Ελλήνων νευρολόγων είναι, λοιπόν, απαραίτητη για την κατάλληλη προετοιμασία μας, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη φροντίδα που απαιτεί αυτή η πολύπλοκη νόσος.
