«Να πεις την ιστορία σου. Πρώτα πρώτα φεύγει ένα βάρος από μέσα σου. Κι έπειτα να ξέρεις πως θα βοηθήσεις παρά πολύ κόσμο εκεί έξω που χρειάζεται να ακούσει ότι δεν είναι ο μόνος».
Η Αγγελική Καμαράδου μιλάει στο ΒΗΜΑ με αφορμή τη Γιορτή της Μητέρας και ανοίγει το σπίτι της, όπως κάνει καιρό τώρα, για να μας γνωρίσει τον Μιχάλη και την Κάτια, τα δύο αγαπημένα παιδιά της.
Αθήνα-Χίος. Ένα τηλεφώνημα μακριά. Στην άλλη άκρη της γραμμής την πράα φωνή της μαμάς Αγγελικής διακόπτει ο εξής (υπέροχος) διάλογος:
Μιχάλης: «Θέλουμε γάλα σκέτο».
Κάτια: «Στο κόκκινο».
Μιχάλης: «Στο μπλε».
Το γάλα μπαίνει αμέσως στα ποτήρια με τα σωστά χρώματα. Τη μεταφορά αναλαμβάνει ο Μιχάλης. «Καίει;», αναρωτιέται δυνατά για να λάβει την απάντηση πως είναι παγωμένο. Δευτερόλεπτα μετά το «εντάξει», τα παιδιά πίνουν το γάλα τους, το σκέτο.
Η Αγγελική Καμαράδου μιλά για τη δική τους ιστορία. Για τον Μιχάλη που έχει σύνδρομο Down και είναι σήμερα 6 ετών και για την Κάτια που γεννήθηκε 1,5 χρόνο αργότερα και είναι ένα παιδί πολύ τρυφερό.
Μια οικογένεια εξωστρεφής που θέλει με τον τρόπο της να βοηθήσει τον κόσμο να δει την αναπηρία, να την κατανοήσει και να την αγκαλιάσει. Για να μπορούν τα παιδιά (και μετέπειτα ενήλικες) να κυνηγούν τα όνειρά τους. Άλλωστε το μότο της μαμάς Αγγελικής και του μπαμπά Γιάννη είναι ένα: «ό,τι κι αν θέλεις να κάνεις, μπορείς και θα το κάνεις».
Όταν ήρθε ο Μιχάλης στη ζωή σας;
Όταν ήρθε ο Μιχάλης στη ζωή μας ήταν ένα μεγάλο σοκ. Ας ξεκινήσουμε από αυτό. Δεν το περιμέναμε. Μάθαμε ότι έχει σύνδρομο Down την ημέρα της γέννας. Για να είμαι ειλικρινής μέχρι να το αποδεχτώ πλήρω πέρασαν έξι μήνες. Πάλεψα πολύ μέσα μου.
Μετά το εξάμηνο ήταν λες και άλλαξαν όλα. Άλλαξε ο τρόπος που έβλεπα την αναπηρία, ο τρόπος που έβλεπα το παιδί μου, ο τρόπος που αποφάσισα να αντιμετωπίσω την όλη κατάσταση, τη νέα πια ζωή μας.
Ο ερχομός ενός παιδιού σίγουρα αλλάζει τη ζωή ενός ζευγαριού, πόσο μάλλον όταν υπάρχει και μια αιφνίδια αναπηρία. Αν θες να δεις βελτίωση στη ζωή τη δική σου και του παιδιού σου το πιο σημαντικό όλων είναι η αποδοχή.
Τι είναι αυτό που αλλάζει στους έξι μήνες και λέτε «ο Μιχάλης μου είναι αυτός, πάμε μαζί του να κάνουμε το καλύτερο»;
Δεν έχω νομίζω μία απάντηση σε αυτό το ερώτημα. Κάποια στιγμή είπα «κοίτα να δεις μέχρι εδώ πάει. Δεν γίνεται να βρίσκεις εμπόδια μια ζωή. Αυτό είναι το παιδί σου και για αυτό θα παλέψεις».
Δεν υπάρχει κάποιο μυστικό. Όλα είναι στο μυαλό μας. Πρέπει να βάλεις ένα στοπ. Παύεις να παραπονιέσαι και να μεμψιμοιρείς και ξεκινάς να δουλεύεις.
Ως κοινωνία έχουμε άγνοια για την αναπηρία. Σε μια πιο κλειστή κοινωνία, όπως αυτή ενός νησιού, τι είχατε να αντιμετωπίσετε;
Γιορτάζουμε τις διάφορες παγκόσμιες ημέρες και υπάρχουν παιδιά με αναπηρίες μέσα σε οικογένειες που δεν βγαίνουν από το σπίτι. Βρέθηκα πρόσφατα σε μια συνάντηση και έβλεπα παιδιά στην ηλικία του Μιχάλη που τα έβλεπα για πρώτη φορά.
Και είμαστε μια κλειστή κοινωνία. Με τον Μιχάλη και την Κάτια πηγαίνουμε σε παραλίες, σε παιδότοπους, σε παιδικές χαρές και τα παιδιά αυτά δεν θα έχω δει πουθενά. Είναι στενάχωρο πολύ. Αν οι γονείς αποφασίσουν να βγάλουν τα παιδιά τους προς τα έξω, τότε και ο κόσμος θα εξοικειωθεί περισσότερο με την εικόνα.
Υπάρχουν κι αυτοί οι άνθρωποι στην κοινωνία μας και οφείλουμε να τους σεβόμαστε. Πρέπει να υπάρχει χώρος και για αυτούς.
Και για τα ίδια τα παιδιά είναι σημαντικό.
Βεβαίως, αλλά για τους γονείς νομίζω πως είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπίσουν τον κόσμο, παρά το παιδί τους. Τους είναι πιο δύσκολο να διαχειριστούν έναν τρίτο που μπορεί να τους προσβάλλει δημοσίως γιατί το παιδί τους για παράδειγμα φώναξε δυνατά.
Είναι και τα επικριτικά βλέμματα.
Τα βλέμματα κάποια στιγμή θα μάθεις να τα αγνοείς, δεν μπορείς να ασχολείσαι με όλους ανά πάσα στιγμή. Αν ήταν να μας ενδιέφερε ο καθένας που θα μας κοιτάξει στραβά, θα χάναμε χρόνο από τη ζωή μας. Το λεκτικό κομμάτι είναι πιο δύσκολο, ιδιαίτερα αν ο γονιός δεν είναι προετοιμασμένος ψυχολογικά να υποστηρίξει την κατάσταση που θα προκύψει.
Βρεθήκατε μπροστά σε τέτοιες καταστάσεις;
Κάτι πολύ σοβαρό δεν έχουμε αντιμετωπίσει. Αυτό όμως που μας έχει συμβεί ήταν την πρώτη χρονιά που ο Μιχάλης θα πήγαινε παιδικό σταθμό. Η διευθύντρια απαίτησε ο Μιχάλης να παρακολουθήσει την τάξη με παράλληλη στήριξη.
Ο Μιχάλης ήταν τότε 2,5 ετών. Ισχυρίστηκε η διευθύντρια ότι θα έριχνε το επίπεδο της τάξης. Απάντησα πως σε αυτή την ηλικία το μόνο που χρειάζεται ένα παιδί, όπως και ο Μιχάλης, θα ήταν σκέτη φροντίδα. Εννοείται πως δεν επέλεξα το συγκεκριμένο σχολείο και τον πήγα σε άλλο. Περισσότερο, λοιπόν, έχω αντιμετωπίσει τέτοιες δυσκολίες, παρά από άλλους γονείς.
Το γεγονός ότι επιλέγετε την εξωστρέφεια, με τα βίντεο στα social media, πιστεύετε ότι σας έχει βοηθήσει ως προς την αποδοχή του κόσμου;
Το ότι εκθέτω τόσο πολύ την καθημερινότητά μας, τη ζωή μας και τις συμπεριφορές του Μιχάλη και της Κάτιας, νομίζω ότι μας έχει βοηθήσει. Ο κόσμος βλέποντας τον Μιχάλη νιώθει ότι τον γνωρίζει. Έρχονται τα παιδάκια και του μιλάνε στον δρόμο, τον χαιρετάνε.
Είχατε πει πως εκθέτετε την οικογένειά σας κι αυτή σας η απόφαση νομίζετε πως βοηθά τον κόσμο να ανοίξει λίγο παραπάνω το μυαλό του και πως αυτό σας αρκεί.
Ακριβώς αυτό. Και το βλέπω να συμβαίνει 100%.
Πολύ σημαντικό κομμάτι είναι κι αυτό της Κάτιας, της αδερφής του. Είναι ένα πολύ υποστηρικτικό παιδί, σωστά;
Είναι πολύ υποστηρικτική αρχικά ως άνθρωπος η Κάτια και κατ’ επέκταση πολύ υποστηρικτική και με τον αδερφό της. Είναι πολύ μικρή για να αντιληφθεί ότι ο αδερφός της έχει κάποια αναπηρία.
Αυτό που καταλαβαίνει είναι ότι συμπεριφέρεται σαν πιο μικρός από εκείνη. Δεν μπορείς να εξηγήσεις σε ένα παιδί τεσσάρων ετών τι είναι το σύνδρομο Down. Θα με ρωτήσει γιατί ο Μιχάλης δεν μιλάει καθαρά και της απαντώ ότι έχει σύνδρομο Down, για να το ακούει.
Θέλουμε να της είναι γνώριμη αυτή η λέξη και σιγά σιγά της εξηγούμε: “για αυτό πάει στην κυρία Αναστασία για λογοθεραπεία για να τον βοηθήσει να μιλήσει πιο καθαρά”. Της αρκεί αυτή η εξήγηση. Η Κάτια είναι τρυφερή, έχει υπομονή, έχει την τάση να του δείχνει, να τον μαθαίνει. Είναι μια τρομερή ώθηση για τον Μιχάλη η αδερφή του.
Ναι, αλλά αν η Κάτια δεν είχε τη μαμά και τον μπαμπά της να ακούει ότι ο Μιχάλης «τα πάντα μπορεί», δεν θα το επαναλάμβανε.
Το παιδί θα πιστέψει αυτά που θα του πεις. Τα παιδιά μιμούνται συμπεριφορές. Αν του πεις «δεν θα τα καταφέρεις», είναι σίγουρο πως δεν θα τα καταφέρει. Τα παιδιά είναι οι καθρέφτες μας. Έχουμε κάνει όλοι πολλή δουλειά.
Ως μαμά πώς είστε;
Το συνώνυμό μου νομίζω πως είναι το όριο. Μου αρέσει να υπάρχουν ξεκάθαρα όρια. Σέβομαι τα παιδιά μου και θέλω να με σέβονται. Ακούω τις ανάγκες και τις επιθυμίες τους και προσπαθώ να ανακαλύπτω τους δικούς τους κώδικες επικοινωνίας.
Το μέλλον πώς το φαντάζεστε;
Το μέλλον είναι αγχωτικό γιατί σκέφτεσαι «τι θα απογίνει το παιδί μου όταν φύγω». Αν όμως αυτή η μακροπρόθεσμη άσχημη σκέψη είναι μόνιμα στο μυαλό σου, χάνεις την ουσία των πραγμάτων.
Με το που μου έρθει αυτή η σκέψη, αμέσως τη σταματά και λέω «πάμε να ασχοληθούμε με το άμεσο μέλλον». Επιλέγω να μην κάνω αυτή τη σκέψη πολύ έντονα και για πολλή ώρα γιατί πραγματικά δεν ξέρουμε τι μας ξημερώνει. Προσπαθώ να γίνουν ανεξάρτητα και να μην έχουν ανάγκη κανέναν.
