Δεκαεπτά παιδιά με μυϊκή δυστροφία περιμένουν εδώ και περίπου τέσσερις μήνες στην Ελλάδα να λάβουν θεραπεία με το πρώτο φάρμακο που ενεκρίθη προσφάτως για την αντιμετώπιση της νόσου.
Παρότι το φάρμακο έχει εγκριθεί από την αρμόδια επιτροπή του ΕΟΠΥΥ, εν τούτοις τα 17 παιδιά αναμένουν ακόμη να λάβουν την πολύτιμη για τη ζωή τους θεραπεία. Σύμφωνα με πληροφορίες, οι αρμόδιοι του Νοσοκομείου στο οποίο νοσηλεύονται δεν έχουν προχωρήσει στην παραγγελία του φαρμάκου ελλείψει… budget.
Όπως έχουν καταγγείλει εκπρόσωποι ιατρών και εργαζομένων, τα περισσότερα Νοσηλευτικά Ιδρύματα έχουν ήδη εξαντλήσει τον προϋπολογισμό τους, με αποτέλεσμα πολλοί διοικητές να πιέζουν διευθυντές κλινικών να μεταθέτουν την αντιμετώπιση μη επειγόντων περιστατικών στο 2018.
Να σημειωθεί ότι το συγκεκριμένο φάρμακο το λαμβάνουν ήδη έξι παιδιά στην Ελλάδα, δωρεάν από την προμηθεύτρια φαρμακευτική εταιρεία.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία. Σε βάθος χρόνου, τα άτομα με τον πιο σοβαρό τύπο της νόσου μπορεί να παραλύσουν και να αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην διεκπεραίωση των βασικών λειτουργιών για την επιβίωσή τους όπως είναι η αναπνοή και η κατάποση.
