Αναστάτωση έχει προκαλέσει και στους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η νέα φαρμακευτική πολιτική του υπουργείου Υγείας. Σύλλογοι ασθενών, φαρμακευτικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας προειδοποιούν ότι η περιορισμένη ενδονοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη, συνδυαστικά με τις εκπτώσεις (rebate) και την αυτόματη επιστροφή (clawback) δημιουργούν ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για την είσοδο των λεγόμενων «ορφανών φαρμάκων» στην ελληνική αγορά.
Μετά την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου, παρουσία στελεχών της φαρμακοβιομηχανίας, τόνισε ότι, ενώ υπάρχουν 6.000 με 8.000 γνωστές σπάνιες παθήσεις, μόνο το 1% αυτών διαθέτει εγκεκριμένα φάρμακα από την ΕΕ. «Τα ορφανά φάρμακα αποτελούν τη μόνη θεραπευτική λύση για τις ιατρικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Αλλά το κράτος με τα μέτρα που προωθεί είναι σα να έχει βαλθεί να εξοντώσεις τους ασθενείς», τόνισε.
Όπως εξήγησε ο Χρήστος Δάκας, γενικός διευθυντής της Shire Hellas, «η αποζημίωση των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα είναι ήδη στα χαμηλότερα επίπεδα της Ευρώπη, αφού με το clawback καταλήγουν να είναι έως και 55% φθηνότερα από τις άλλες ευρωπαϊκές χώρες, γεγονός που καθιστά την κατάσταση μη βιώσιμη. Δεν ξέρω με την υπερφορολόγηση των νέων φαρμάκων πόσο εύκολο θα είναι να έρθουν στην Ελλάδα καιτονόμες θεραπείες, ειδικά όταν μιλάμε για τόσο μικρούς πληθυσμούς ασθενών, όπως στην περίπτωση των σπάνιων παθήσεων».
Να σημειωθεί δε ότι σήμερα, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων τα ορφανά φάρμακα φτάνουν στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις με τη διαδικασία της έκτακτης εισαγωγής μέσω ΙΦΕΤ, γεγονός που καταλήγει να επιβαρύνει σημαντικά τον κρατικό προϋπολογισμό.
Ο κ. Δάκας είπε πως «η ελληνική κυβέρνηση χρειάζεται να αναπτύξει μια μακροπρόθεσμη λύση που θα επιτρέπει την ανάπτυξη ενός σταθερού και ασφαλούς περιβάλλοντος για τα φαρμακευτικά προϊόντα σπάνιων, απειλητικών για τη ζωή, χρόνιων και γενετικών παθήσεων. Είναι σημαντικό να συζητήσουμε πιθανές επιλογές πολιτικής και εναλλακτικών λύσεων σαν μέρος της επανεξέτασης του συστήματος επιστροφής clawback».
Και υπενθύμισε ότι «υπάρχει μια άκρως προβλέψιμη φαρμακευτική δαπάνη καθώς η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα είναι αυστηρά ρυθμισμένη (η έναρξη της θεραπείας ή η ανανέωση των αναγκών θεραπείας απαιτεί έγκριση από τις εξεταστικές επιτροπές του ΕΟΠΥΥ). Ως εκ τούτου, ο αριθμός των ασθενών και το κόστος θεραπείας είναι εξ ολοκλήρου ανελαστικά και εύκολα προβλέψιμα».
Συνεπώς, τόσοι οι σύλλογοι ασθενών με σπάνιες παθήσεις, όσο και φαρμακευτικές εταιρείες και οι επαγγελματίες υγείας, ζητούν από το υπουργείο Υγείας να αναγνωρίσει την ιδιαιτερότητα των ορφανών φαρμάκων, όπως έχει ήδη συμβεί με την εξαίρεση από το rebate 25%, και να εξαιρεθούν από τον μηχανισμό επιστροφής του clawback τονίζοντας «το χαμηλό οικονομικό όφελος που μπορεί να προέλθει από την επιστροφή έναντι του δυσανάλογου κινδύνου για την υγεία των ασθενών στην Ελλάδα».
