Διαδοχικές κρίσεις για το τμήμα επιληψίας του Ευαγγελισμού

Η επιληψία τον βασάνιζε από την ηλικία των επτά ετών. Την περίοδο των παιδικών του χρόνων οι κρίσεις, αν και αραιές, ήταν μεγάλες σε διάρκεια. Παρά ταύτα, παρακολούθησε κανονικά το σχολείο του και έζησε μια φυσιολογική –στα όρια του επιτρεπτού εξαιτίας της ασθένειάς του –ζωή.

Οταν έκλεισε τα 30 έτη, η κατάστασή του χειροτέρεψε. Οι κρίσεις ήταν καθημερινές –κάποιες ημέρες ξεπερνούσαν ακόμη και τις 20 –με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την ποιότητα της ζωής του.

Τότε ήταν που ο γιατρός ο οποίος τον παρακολουθούσε τον παρέπεμψε στον Ευαγγελισμό, το μοναδικό δημόσιο νοσοκομείο όπου λειτουργεί οργανωμένο Κέντρο Χειρουργικής Θεραπείας της Επιληψίας της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ηταν η πρώτη φορά που ο 34χρονος σήμερα Αλέξανδρος Κλοντιάν Ζεϊνάτη, πίστεψε ότι θα μπορούσε –μέσω της επέμβασης –να διεκδικήσει πίσω τη ζωή του. Το όνειρό του όμως προσέκρουσε στην πραγματικότητα του ΕΣΥ όπως έχει διαμορφωθεί στα χρόνια της κρίσης.

Το Κέντρο ιδρύθηκε το 2001 με χορηγία του Ιδρύματος Ωνάση. Ομως 12 και πλέον χρόνια μετά ο εξοπλισμός άρχισε να παρουσιάζει προβλήματα. Η εξεύρεση ανταλλακτικών αποδείχτηκε δύσκολη υπόθεση. Το συμβόλαιο συντήρησης είχε λήξει και τα μηχανήματα ήταν… παρωχημένα.

Εκείνη τη χρονιά, το 2014, η λίστα αναμονής αριθμούσε 50 ασθενείς, μεταξύ των οποίων και ο Αλέξανδρος. Στην πλειονότητά τους νέοι (20-35 ετών), οι οποίοι έχουν διαγνωστεί με ανθεκτική στα φάρμακα επιληψία και συνεπώς η χειρουργική επέμβαση αποτελεί τη μοναδική διέξοδο από το «στίγμα της νόσου» που τους αφήνει εκτός της οικονομικής και κοινωνικής ζωής.

Η επαναλειτουργία του Κέντρου έγινε στοίχημα για τον Αλέξανδρο. Επί δύο χρόνια έδινε σχεδόν καθημερινή παρουσία στο υπουργείο Υγείας, βομβαρδίζοντας παράλληλα την ηγεσία με e-mail και επισκεπτόταν σε τακτική βάση το γραφείο της διοικήτριας του Ευαγγελισμού.

«Μία ημέρα έπαθα κρίση μπροστά της» θυμάται ο Αλέξανδρος, συμπληρώνοντας ότι η διοικήτρια του θεραπευτηρίου, κυρία Νάγια Μητσάκη, επέδειξε ιδιαίτερη ευαισθησία για το θέμα. Τελικά, η δαπάνη ύψους 100.000 ευρώ εγκρίθηκε, χαρίζοντας το χαμόγελο και την ελπίδα σε δεκάδες ασθενείς.

Το 2016 ο εξοπλισμός ανανεώνεται και ο Αλέξανδρος είναι ο πρώτος που υποβάλλεται σε επέμβαση, τον περασμένο Μάρτιο. «Στόχος είναι να σταματήσουν εντελώς οι κρίσεις. Επιθυμώ να εργαστώ, να κάνω οικογένεια, να ζήσω μια φυσιολογική ζωή» δηλώνει ο ίδιος.

Η κρίση μεγαλώνει τη λίστα

Εναν χρόνο μετά, η λίστα αναμονής δεν φαίνεται να αποσυμφορίζεται: μετά τον Αλέξανδρο θεραπεύτηκε ακόμη ένας ασθενής ενώ για τον Ιούλιο έχουν προγραμματιστεί ακόμη δύο επεμβάσεις. Αιτία; Οι συρρικνωμένοι προϋπολογισμοί στο ΕΣΥ.

Και όμως, η επιβεβλημένη εξαιτίας της λιτότητας οικονομία, αποδεικνύεται ότι στην πράξη μεγεθύνει τη «μαύρη τρύπα». Και αυτό διότι το κόστος της επέμβασης στον Ευαγγελισμό δεν ξεπερνά τις 30.000 ευρώ, όταν για το ίδιο χειρουργείο τα ασφαλιστικά ταμεία θα πρέπει να καταβάλλουν σε αντίστοιχα κέντρα του εξωτερικού 70.000-150.000 ευρώ.

Εν τω μεταξύ, εμπόδιο για την εύρυθμη λειτουργία του Κέντρου είναι και ο συρρικνωμένος χειρουργικός χρόνος. Και αυτό διότι στα υπερσύγχρονα χειρουργεία του θεραπευτηρίου έχουν παραδοθεί οι 15 από τις 22 αίθουσες, εκ των οποίων λειτουργούν οι 12. Ανάμεσα στις «κλειδωμένες» είναι και η Νευροχειρουργική λόγω έλλειψης προσωπικού με ό,τι αυτό συνεπάγεται για τους ασθενείς.

«Η εργασία μας έχει αναγνωριστεί από τους συναδέλφους μας διεθνώς. Συμμετέχουμε σε ευρωπαϊκά προγράμματα εκπαίδευσης και έχουμε συγγράψει τον ευρωπαϊκό οδηγό αναφορικά με τα κριτήρια και τις προϋποθέσεις λειτουργίας αντίστοιχων κέντρων στο εξωτερικό» επισημαίνει στο «Βήμα» ο καθηγητής Νευροχειρουργικής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών, κ. Δαμιανός Σακάς. «Η τεχνογνωσία αυτή αποκτήθηκε με κόπο, όμως θα χαθεί χωρίς την υποστήριξη της Πολιτείας. Πρόκειται για τεράστια απώλεια σε ό,τι αφορά τους έλληνες ασθενείς, αλλά και μια χαμένη ευκαιρία σε ό,τι αφορά τους νέους γιατρούς αφού δεν θα υπάρχει η δυνατότητα εκπαίδευσής τους στη συγκεκριμένη θεραπεία» προσθέτει ο καθηγητής.

Τα στάδια πριν το χειρουργείο και η ελληνική πρωτοπορία

Τα «όπλα» του Κέντρου Χειρουργικής Θεραπείας της Επιληψίας είναι ο σύγχρονος εξοπλισμός του που παραπέμπει σε εργαστήριο της NASA. Αλλωστε, της χειρουργικής επέμβασης προηγείται εκτεταμένος και πολύπλοκος προεγχειρητικός έλεγχος που απαιτεί πολυκλαδική συνεργασία, μηχανήματα υψηλής τεχνολογίας και τεχνογνωσία. Αυστηρό κριτήριο για την επιλογή των ασθενών είναι να παρουσιάζουν φαρμακοανθεκτική επιληψία – δηλαδή, η προσπάθεια αντιμετώπισης της επιληψίας με φάρμακα να μην έχει αποδώσει – για τουλάχιστον δύο έτη.
Ετσι, μετά τον αρχικό έλεγχο που αποτελείται από μια αλυσίδα καίριων εξετάσεων (μαγνητική τομογραφία, μαγνητική φασματοσκοπία, ηλεκτρογράφημα κ.ά.) καθώς αποτελούν την αρχική «πυξίδα» για τον εντοπισμό της εστίας που προκαλούν τις κρίσεις, ακολουθεί το επόμενο στάδιο. Οσα συμβαίνουν στη Μονάδα Βιντεο-ηλεκτρο-εγκεφαλογραφίας αποδεικνύουν και στους πλέον δύσπιστους ότι η ιατρική τεχνολογία βρίσκεται… έτη φωτός μπροστά. Εκεί, κάθε ασθενής βιντεοσκοπείται ενώ παράλληλα καταγράφεται 24 ώρες το 24ωρο τηλεμετρικά το ηλεκτροεγκεφαλογράφημά του, μέσω ενός ειδικού «σκούφου» που φορά στο κεφάλι του.

Ο συνδυασμός της εικόνας των κρίσεων – όπως καταγράφονται στο βίντεο – και οι ενδείξεις από τα ηλεκτροεγκεφαλογραφήματα προσφέρουν στους επιστήμονες τη δυνατότητα δημιουργίας ενός χάρτη που οδηγεί στην εστία. Σε κάποια περιστατικά, η ακριβής τοπογραφία της εστίας χρειάζεται περαιτέρω έρευνα. Σε αυτές τις δύσκολες περιπτώσεις, ο ασθενής υποβάλλεται σε επεμβατική βιντεοηλεκτροεγκεφαλογραφία. Οι επιστήμονες εμφυτεύουν ηλεκτρόδια καταγραφής ηλεκτροεγκεφαλογραφήματος μέσα στον εγκέφαλο και για διάστημα μίας εβδομάδας καταγράφουν τα σήματα που λειτουργούν όπως ένα GPS τελευταίας τεχνολογίας.

Με τη βοήθεια των νέων αυτών προηγμένων μηχανημάτων έχουν χειρουργηθεί 150 ασθενείς σημειώνει ο αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών κ. Στέργιος Γκατζώνης, με τα ποσοστά της επιτυχίας να αγγίζουν το 70%.

Οπως προκύπτει από τα επιδημιολογικά δεδομένα, εκτιμάται ότι 70.000-100.000 Ελληνες έχουν διαγνωστεί με επιληψία. Από αυτούς περίπου το 30% εμφανίζει ανθεκτικότητα στα φάρμακα, συνεπώς είναι υποψήφιοι για την επέμβαση.

«Πρόκειται για νέους ανθρώπους, από 20 έως και 35 ετών, που αναζητούν διέξοδο. Οι ασθενείς αυτοί αντιμετωπίζουν 27 φορές μεγαλύτερες πιθανότητες να τραυματιστούν ή να χάσουν τη ζωή τους λόγω των κρίσεων. Οσοι στερούνται αυτής της δυνατότητας και χειρουργηθούν μετά από δεκαετίες θα στερηθούν πολλά ποιοτικά χρόνια ζωής. Εκείνοι που δεν θα υποβληθούν ποτέ σε επέμβαση διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο να βυθιστούν στην αναπηρία ή να τραυματίσουν θανάσιμα τον εαυτό τους» προσθέτει ο κ. Γκατζώνης.