Απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών-μελών του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση έχει η αποσπασματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi», σύμφωνα με τα όσα αναφέρονται σε σχετική ανακοίνωση. Πρόκειται για Φάρμακα Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών.
Δυστυχώς, όμως, όπως υποστηρίζει ο Σύλλογος συστηματικά παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθεια των δύο σκευασμάτων, τόσο στους ασθενείς που έχουν ξεκινήσει την θεραπεία με τα φάρμακα αυτά, όσο και στους νέους ασθενείς.
Οι ασθενείς υποστηρίζουν ότι οι αρμόδιες υπηρεσίες δεν έχουν σαφή και ολοκληρωμένη εικόνα για τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση όσον αφορά τα συγκεκριμένα φάρμακα, με αποτέλεσμα να είναι αδύνατος και ο οποιοσδήποτε σχεδιασμός επαρκούς αποθέματος για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών.
Σύμφωνα με τα καταγγέλλονται, στις αρχές Ιουλίου μόνο στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι, εκκρεμούσαν για εκτέλεση 42 συνταγές των συγκεκριμένων ΦΥΚ για να δοθούν σε ισάριθμους ασθενείς, ενώ το ΙΦΕΤ έστελνε μηνιαίως πολύ λιγότερα κουτιά Orkambi τα οποία αναγκαστικά χορηγούνταν σε ασθενείς που ήδη βρίσκονται σε θεραπεία προκειμένου να συνεχίσουν την αγωγή τους.
Ακόμα, σύμφωνα με πληροφορίες που επικαλείται ο Σύλλογος πανελλαδικά παραμένουν σε εκκρεμότητα περισσότερα από 200 κουτιά φαρμάκου που έχουν παραγγελθεί και που είναι απαραίτητα για την φαρμακευτική θεραπεία των ασθενών, όμως ελλείψει επαρκούς χρηματοδότησης, η προμήθεια και η εκτέλεση της παραγγελίας είναι εξαιρετικά περιορισμένη. Ίδια είναι η κατάσταση και στα υπόλοιπα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, όσον αφορά το φάρμακο Orkambi.
Σήμερα, περισσότεροι από 70 ινοκυστικοί ασθενείς έχουν λάβει την απαιτούμενη έγκριση από τον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ και έχουν συνταγογραφήσει το φάρμακο Orkambi, όμως λιγότεροι από τους μισούς εξ αυτών, ήτοι περίπου 30 άτομα, είναι αυτά που λαμβάνουν το φάρμακο, κι αυτό με μεγάλες καθυστερήσεις και ύστερα από έντονες πιέσεις.
Παρόμοια είναι η κατάσταση και για το φάρμακο Kalydeco, αφού, ενώ οι ασθενείς που το λαμβάνουν πανελλαδικά είναι οκτώ, μεταξύ των οποίων ένα παιδί, δεν λείπουν οι διαμαρτυρίες των ασθενών για τις καθυστερήσεις στην έγκαιρη προμήθεια του φαρμάκου.
Από τις συνεχείς επαφές της προέδρου του σωματείου με τους υπεύθυνους (ΙΦΕΤ και ΕΟΠΥΥ) και με την προμηθεύτρια εταιρία διαπιστώθηκε ότι «το πρόβλημα οφείλεται κυρίως στην έλλειψη επαρκούς χρηματοδότησης. Το ΙΦΕΤ επανειλημμένως μας δήλωσε ότι η ροή πληρωμών του ΕΟΠΥΥ και των νοσοκομείων προς το ΙΦΕΤ για φάρμακα υψηλού κόστους και για νοσοκομειακά φάρμακα τα οποία παραγγέλλονται μέσω ΙΦΕΤ, είναι εξαιρετικά προβληματική και πολλές φορές καθυστερημένη. Μάλιστα, η χρηματοδότηση του ΙΦΕΤ ανέκαθεν ήταν και παραμένει προβληματική, παρά το γεγονός ότι τα φάρμακα που αυτό εισάγει στην χώρα μας είναι επί το πλείστον αναντικατάστατα και προορίζονται για σοβαρές παθήσεις, όπως η Κυστική Ίνωση. Κι όλα αυτά, τη στιγμή που το κόστος των φαρμακευτικών σκευασμάτων που εισάγει το ΙΦΕΤ αντιπροσωπεύει μόλις το 0,4% της συνολικής ετήσια φαρμακευτικής δαπάνης της χώρας» υποστηρίζει ο Σύλλογος.
Να σημειωθεί δε ότι, λόγω των μεγάλων οφειλών του ΙΦΕΤ προς την προμηθεύτρια εταιρία, η τελευταία μετά από μήνες απέστειλε τις παραγγελίες σύμφωνα με την χρηματική ροή και τις πληρωμές.
Τέλος, ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση υποστηρίζει ότι η κατάσταση επιτείνεται και από την σύσταση-οδηγία κάποιων φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ προς τους ασθενείς να προσκομίζουν τις ιατρικές συνταγές για τα φάρμακα «Orkambi», μετά την παραλαβή των φαρμάκων αυτών, σύμφωνα με καταγγελίες μελών μας. Αυτό πιθανόν να έχει ως αποτέλεσμα να αποκρύπτεται η πραγματική ζήτηση-αναγκαιότητα των φαρμάκων και να μην είναι δυνατός ο σωστός προγραμματισμός.
Παράλληλα, η διανομή των φαρμάκων αυτών πραγματοποιείται ανεξέλεγκτα, ενώ η περιορισμένη διάθεση των φαρμάκων, οδηγεί στην εκτέλεση των συνταγών με σειρά προτεραιότητας και χωρίς ιατρικά ή άλλα κριτήρια, γεγονός άδικο και ανεπίτρεπτο, εφόσον αναφερόμαστε σε ασθενείς που πάσχουν από ένα σοβαρό χρόνιο θανατηφόρο νόσημα που έχουν άμεση και αδήριτη ανάγκη τα φάρμακα τους.
Ο Σύλλογος σε υπόμνημα που έχει αποστείλει στις 5 Ιουλίου 2016 προς τον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Ξανθό, κοινοποιούμενο στον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ, Σωτήρη Μπερσίμη, τον διευθύνοντα σύμβουλο του ΙΦΕΤ Δημήτρη Πανταζή και προς την Διεύθυνση Φαρμάκου ΕΟΠΥΥ, προτείνει για την ορθή εκτίμηση και αξιολόγηση του προβλήματος και την οριστική επίλυση του:
- να ζητηθούν από όλα τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και ιδίως από τα μεγαλύτερα αυτών (ήτοι των Αθηνών, της Θεσσαλονίκης και της Πάτρας) πλήρη στατιστικά στοιχεία σχετικά με τον ακριβή αριθμό των ασθενών που έχουν απευθυνθεί για τη λήψη των παραπάνω φαρμάκων και τον αριθμό των συνταγών με τα συγκεκριμένα φάρμακα που είναι σε εκκρεμότητα προς εκτέλεση, ούτως ώστε να καθοριστούν οι μηνιαίες ανάγκες των ασθενών, και
- να διατεθεί συγκεκριμένο κονδύλι για την εξόφληση των υφιστάμενων οφειλών προς την προμηθεύτρια εταιρία και να εξασφαλιστεί χρηματικά η κάλυψη του κόστους αυτών των ορφανών φαρμάκων μηνιαίως σύμφωνα με τις ανάγκες των ασθενών, όπως αυτές θα καθοριστούν παραπάνω.
«Δυστυχώς, η απουσία οποιασδήποτε ουσιαστικής αντίδρασης εκ μέρους των παραπάνω εμπλεκομένων φορέων της Πολιτείας, καθώς και η καθημερινή αύξηση των προφορικών και γραπτών καταγγελιών των ασθενών, μας γεμίζει φόβο και αγωνία για το μέλλον, ενώ θέτει υπό αμφισβήτηση το δικαίωμα μας στη θεραπεία και στη ζωή. Καλούμε, λοιπόν, την ελληνική Πολιτεία να σκύψει με σοβαρότητα στο πρόβλημά μας και να μην μας στερήσει την ελπίδα για μια καλύτερη ζωή» καταλήγει η ανακοίνωση των ασθενών.
