Νευρική ανορεξία: Τι τη γεννά και τι τη νικά

Ενα καθ’ όλα φυσιολογικό παιδί, συνήθως κορίτσι, μπαίνει στην εφηβεία. Και μαζί με το σώμα που αρχίζει να μεταμορφώνεται, οι γονείς παρατηρούν και μιαν άλλη μεταμόρφωση που έχει να κάνει με τη συμπεριφορά του παιδιού τους. Το μέχρι πρότινος χαρούμενο κορίτσι εμφανίζεται ολοένα και πιο αγχωμένο, ολοένα και πιο μπερδεμένο σε σχέση με τον εαυτό του. Καμία σημασία δεν έχουν οι φιλοφρονήσεις των φίλων και των αγαπημένων για την αναδυόμενη ομορφιά του. Εκείνο είναι πεπεισμένο ότι ποτέ δεν θα είναι όσο λεπτό θα έπρεπε και, λες και πασχίζει να αντιστρέψει τις αλλαγές που φέρνει η εφηβεία, βάζει στόχο να γίνει πολύ, μα πολύ λεπτό. Αφύσικα λεπτό. Και το χειρότερο: πετυχαίνει τον στόχο θέτοντας σε κίνδυνο τη ζωή του, αλλά δεν φαίνεται να κατανοεί την κατάστασή του. Ούτε η δική του σωματική αδυναμία ούτε η απόγνωση των οικείων του είναι δυνατόν να το κάνουν να παραδεχθεί ότι έχει ξεπεράσει τα όρια. Πανικός…

Ο βρετανός ψυχίατρος Μπράιαν Λασκ είναι πρωτοπόρος στην έρευνα για τη νευρική ανορεξία

Ιστορίες όπως αυτή διαδραματίζονται ολοένα και συχνότερα σε όλα τα μήκη και πλάτη της Γης. Και ενώ ως πρόσφατα υπήρχε η αντίληψη ότι η νευρική ανορεξία δεν είναι παρά μια υποτιθέμενη ασθένεια της μόδας και του lifestyle, σήμερα γνωρίζουμε ότι πρόκειται για μια σοβαρή διαταραχή του εγκεφάλου και ως τέτοια πρέπει να αντιμετωπίζεται. Αναζητώντας να κατανοήσουμε τα τι και τα πώς της διαταραχής αυτής αλλά και να ζητήσουμε οδηγίες για γονείς και παιδιά που ζουν στον κυκεώνα της, το ΒΗΜΑScience μίλησε με τον κ. Μπράιαν Λασκ (Bryan Lask), ομότιμο καθηγητή Παιδικής και Εφηβικής Ψυχιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Λονδίνου. Ο βρετανός καθηγητής έχει αφιερώσει τη ζωή του στη μελέτη και στην αντιμετώπιση της νευρικής ανορεξίας.

Είναι η νευρική ανορεξία μια νόσος του lifestyle;

«Οχι! Η νευρική ανορεξία (anorexia nervosa) είναι μια γενετικά καθορισμένη διαταραχή του εγκεφάλου. Αυτό θα πει ότι υπάρχουν άτομα των οποίων το γενετικό προφίλ καθιστά τον εγκέφαλό τους περισσότερο ευαίσθητο στη συγκεκριμένη διαταραχή σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό».

Μας λέτε λοιπόν ότι τα γονίδια είναι αναγκαία συνθήκη για την εκδήλωση της νευρικής ανορεξίας. Είναι όμως και ικανή;

«Οχι και πάλι. Τα γονίδια τα οποία με τη δράση τους προσδίδουν ευαισθησία στον εγκέφαλο αποτελούν μεν την προϋπόθεση για την εκδήλωση της νόσου αλλά δεν αρκούν. Στην πραγματικότητα αυτό που κάνουν τα γονίδια είναι να δημιουργούν το υπόστρωμα πάνω στο οποίο έρχονται να επιδράσουν οι άλλοι παράγοντες που πυροδοτούν την εκδήλωσή της. Και εδώ ο κοινωνικός παράγοντας είναι πολύ ισχυρός».

Τι εννοείτε;

«Ζούμε σε μια κοινωνία η οποία προωθεί ενεργά τη λεπτή σιλουέτα ως ιδανικό. Τα παιδιά ακούνε από πολύ μικρά ότι το να είναι κανείς λεπτός είναι καλό και το να παχαίνει είναι κακό. Στη συνέχεια έρχεται η εφηβεία, η οποία είναι μια περίοδος δραματικών αλλαγών που δεν αφορούν μόνο την εμφάνιση αλλά και την ψυχολογία. Οι αλλαγές στο σώμα είναι ένας παράγοντας άγχους για τους εφήβους. Χρειάζεται χρόνος για να μπορέσουν να προσαρμοστούν. Την ίδια χρονική περίοδο οι ορμονικές αλλαγές επιδρούν στον εγκέφαλο ενεργοποιώντας τα γονίδια της ευαισθησίας στην ανορεξία. Σε αυτό το υπόστρωμα, αρκεί ένα τραυματικό γεγονός για να αρχίσει o φαύλος κύκλος που ενισχύει και συντηρεί τη διαταραχή. Σε αυτόν τον φαύλο κύκλο το πανταχού παρόν, επίμονο και ισχυρό μήνυμα μιας κοινωνίας που αποθεώνει τη λεπτή σιλουέτα παίζει κεντρικό ρόλο».

Απέτυχαν δηλαδή οι προσπάθειες που είχαν ξεκινήσει από τη βιομηχανία της μόδας για έμφαση σε κανονικά και όχι αποστεωμένα σώματα;

«Απολύτως! Κατά τη διάρκεια της τελευταίας δεκαετίας το μήνυμα υπέρ της λεπτότητας που στέλνει η κοινωνία μας στα νέα κορίτσια έχει ενταθεί. Εκτός από τα κλασικά μέσα, όπως τα περιοδικά και η τηλεόραση, μεγάλο ρόλο σε αυτό έχουν παίξει και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, αλλά και το photoshop. Η πίεση την οποία δέχονται αυτά τα ευαίσθητα παιδιά είναι αφόρητη και τα περιστατικά νευρικής ανορεξίας βαίνουν αυξανόμενα».

Αναφερθήκατε σε τραυματικά γεγονότα που πυροδοτούν την έναρξη της διαταραχής. Τι μπορεί να είναι αυτά;

«Οτιδήποτε! Οι ευαίσθητοι στην ανορεξία έφηβοι είναι στην πλειονότητά τους αγχωμένα παιδιά. Βιώνουν με δραματικό τρόπο καταστάσεις που σε άλλους συνομηλίκους τους δεν προκαλούν το ίδιο έντονο στρες. Ετσι ένας χωρισμός, μια αλλαγή σχολείου, μια πίεση για τα μαθήματα μπορεί να λειτουργήσουν σαν πυροδοτικοί μηχανισμοί για τη νευρική ανορεξία».

Πόσο σοβαρή διαταραχή είναι η νευρική ανορεξία;

«Είναι πάρα πολύ σοβαρή. Είναι μια ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει στον θάνατο νέα παιδιά. Αρκεί να σκεφθεί κανείς ότι ύστερα από πέντε χρόνια μόλις το 40%-50% των πασχόντων είναι θεραπευμένο».

Πού οφείλεται η αποτυχία μας να θεραπεύσουμε τη νευρική ανορεξία;

«Οι λόγοι είναι πολλοί και ποικίλοι. Πολλές φορές αποτυγχάνουμε να αναγνωρίσουμε εγκαίρως και σωστά τη σοβαρότητα της κατάστασης, αλλά και όταν γίνει σωστά η διάγνωση δεν είμαστε αποτελεσματικοί στην αντιμετώπισή της, καθώς πρόκειται για μια ιδιαίτερα πολύπλοκη διαταραχή. Μια διαταραχή με πολλές εκφάνσεις και ως εκ τούτου απαιτούνται για τη θεραπεία της περισσότερα του ενός «φάρμακα», εκτός από τη χορήγηση φαγητού».

Τι εννοείτε; Πού έγκειται η πολυπλοκότητά της;

«Σε μια σειρά παράγοντες. Κατ’ αρχάς πρόκειται για μια διαταραχή που χαρακτηρίζεται από στρεβλώσεις και αντιθέσεις. Η κύρια στρέβλωση αφορά την εικόνα που έχει ο πάσχων για τον εαυτό του. Οι ασθενείς είναι εξαιρετικά λεπτοί αλλά θεωρούν τον εαυτό τους παχύ. Είναι πολύ σοβαρά άρρωστοι, αλλά θεωρούν ότι είναι απολύτως καλά. Πεινούν, αλλά είναι πεπεισμένοι ότι έχουν φουσκώσει με την πρώτη κιόλας μπουκιά. Είναι συνήθως πολύ επιτυχημένα παιδιά στα μαθήματα ή σε ό,τι άλλο κάνουν, αλλά έχουν πολύ χαμηλή αυτοεκτίμηση. Θέλουν να γίνουν καλά, αλλά και δεν θέλουν να γίνουν καλά… Τελικώς αυτή η σοβαρότατη και επικίνδυνη για τη ζωή αρρώστια προσλαμβάνεται από τον ασθενή ως πλεονέκτημα, επειδή η λεπτή σιλουέτα είναι κάτι που το επιθυμεί διακαώς. Και όσο πιο πολύ λεπταίνει η σιλουέτα τόσο ο ασθενής αισθάνεται καλύτερα για αμιγώς βιοχημικούς λόγους».

Δηλαδή;

«Οπως είπαμε και προηγουμένως, τα παιδιά με νευρική ανορεξία είναι συνήθως άτομα με υψηλά επίπεδα στρες. Οι εξαντλητικές δίαιτες στις οποίες υποβάλλουν τον εαυτό τους έχουν σαν συνέπεια την πτώση των επιπέδων των νευροδιαβιβαστών που απαιτούνται για τη συντήρηση της αγχώδους διαταραχής. Ετσι, όσο πιο πολύ αδυνατίζουν τόσο μειώνεται το στρες που νιώθουν και τόσο πιο καλά αισθάνονται».

Με βάση αυτά που μόλις είπατε, θα περίμενε κανείς οι ασθενείς που βρίσκονται σε θεραπεία και αρχίζουν να παίρνουν βάρος να αισθάνονται χειρότερα και να καταλαμβάνονται εκ νέου από άγχος…

«Ακριβώς αυτό συμβαίνει! Και αυτό είναι ένας από τους λόγους που η πορεία προς την ίαση είναι μακρά. Τα πισωγυρίσματα είναι αναμενόμενα και πρέπει όλοι να είμαστε προετοιμασμένοι για αυτά».

Ποιοι είναι οι «όλοι» που θα πρέπει να προετοιμάζονται;

«Προφανώς η οικογένεια, αλλά και η ομάδα των θεραπευτών που ασχολούνται με τα παιδιά τα οποία πάσχουν από νευρική ανορεξία. Βλέπετε, δεν αρκεί ένας γιατρός για τη θεραπεία τους. Χρειάζεται μια ομάδα που θα αποτελείται από έναν ψυχίατρο, έναν παθολόγο και έναν διαιτολόγο, και όλοι αυτοί θα πρέπει να είναι σε αγαστή συνεργασία με την οικογένεια για να μπορέσει να δημιουργηθεί το υποστηρικτικό πλαίσιο που θα βοηθήσει τα παιδιά στον τιτάνιο αγώνα τον οποίο δίνουν».

Ενα παιδί δεν φτάνει από τη μια μέρα στην άλλη να κινδυνεύει η ζωή του από την ασιτία στην οποία υποβάλλεται από μόνο του. Υπάρχουν πρώιμες ενδείξεις της νόσου; Κάτι που θα πρέπει να προσέξουν οι γονείς για να υπάρξει μια έγκαιρη διάγνωση;

«Βεβαίως και υπάρχουν. Οποιοδήποτε παιδί που δεν είναι παχύσαρκο ή υπέρβαρο και αρχίζει συστηματική και εξαντλητική δίαιτα χρειάζεται προσοχή. Το μότο «είμαι χοντρή» που επαναλαμβάνεται συνεχώς και δεν περιγράφει την πραγματικότητα πρέπει να μας υποψιάσει. Ομοίως πρέπει να μας βάλει σε σκέψεις η εμμονική ενασχόληση με τη γυμναστική. Στην πραγματικότητα, οποιαδήποτε αλλαγή η οποία δεν συνάδει με την προσωπικότητα του παιδιού χρήζει προσοχής από τους γονείς. Οι αλλαγές που συμβαίνουν στο σώμα των εφήβων είναι πηγή άγχους και συχνά ντροπής, αλλά η εμμονική ανησυχία για το σώμα τους και η συνεχής ενασχόληση με την εικόνα τους είναι ενδείξεις ότι τα όρια έχουν ξεπεραστεί».

Τι πρέπει να κάνουν οι γονείς όταν αντιληφθούν τέτοιου είδους συμπεριφορές;

«Κατ’ αρχάς είναι σημαντικό να ειπωθεί ότι οι γονείς θα πρέπει να έχουν τις κεραίες τους όρθιες για να αντιληφθούν αυτές τις διαφορές. Πρέπει να ακούνε τα παιδιά τους, να ακούν τα λόγια που λένε και να «καταγράφουν» τις συμπεριφορές τους. Να δίνουν προσοχή στις σκέψεις, στα συναισθήματα και στις αλλαγές συμπεριφοράς των εφήβων παιδιών τους ώστε να μπορέσουν να διαγνώσουν τη σοβαρότητα του προβλήματος όσο το δυνατόν νωρίτερα».

Δεν θα μπορούσε ωστόσο, ακόμη και για τον ευαίσθητο γονέα που είναι κοντά στο παιδί του, να εκληφθεί αρχικά η αλλαγή στη συμπεριφορά σαν μία ακόμη φάση από αυτές που περνούν οι έφηβοι;

«Ασφαλώς και θα μπορούσε, αλλά δυστυχώς η νευρική ανορεξία δεν είναι φάση, είναι ασθένεια, και μάλιστα πολύ σοβαρή! Ακόμη και αν στην αρχή δεν αντιληφθεί κανείς τη σοβαρότητα της κατάστασης, σύντομα το πρόβλημα γίνεται εμφανές. Και γίνεται εμφανές όχι μόνο από τη δραματική απώλεια βάρους, αλλά και από το γεγονός ότι τα παιδιά «δεν παίρνουν από λόγια» σε ό,τι αφορά αυτό το θέμα. Μοιάζουν να έχουν χάσει την κοινή λογική».

Με βάση αυτή την περιγραφή, θεωρείτε περιττό εκ μέρους των γονέων να προσπαθήσουν να συνετίσουν το παιδί τους;

«Οπως διαπιστώνουν πολύ γρήγορα οι γονείς, οι κουβέντες γύρω από την ουσία του θέματος δεν οδηγούν πουθενά. Αυτό όμως δεν σημαίνει σε καμία περίπτωση ότι θα πρέπει να σταματήσουν να μιλούν στο παιδί τους. Το αντίθετο! Θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν περισσότερο δίπλα του. Αλλά θα πρέπει να μιλούν στα συναισθήματά του και όχι στις λέξεις του. Θα πρέπει να μάθουν να διαχωρίζουν πότε μιλάει το παιδί τους και πότε μιλάει η ασθένειά του. Θα είναι εκεί να παρηγορήσουν το πληγωμένο παιδί τους, αλλά δεν θα συνδιαλέγονται με τη διαταραχή».

Δεν ακούγεται και πολύ εύκολο όλο αυτό…

«Πράγματι, δεν είναι. Ενα από τα δυσκολότερα πράγματα που καλείται να φέρει σε πέρας η οικογένεια είναι να θυμάται συνεχώς ότι πρόκειται για νόσο της οποίας η θεραπεία δεν εξαρτάται από τη βούληση των πασχόντων. Οπως ακριβώς δεν μπορούμε να απαιτούμε από έναν ασθενή με καρκίνο ή με πνευμονία να θεραπευθεί διά της βούλησής του από την ασθένειά του, έτσι δεν μπορούμε να ζητούμε κάτι τέτοιο από τους πάσχοντες από νευρική ανορεξία. Δεν ωφελούν λοιπόν οι θυμοί ή οι ατέρμονες συζητήσεις με λογικά επιχειρήματα. Τα παιδιά δεν μπορούν μόνα τους να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους, χρειάζονται υποστηρικτικό πλαίσιο και σε αυτό το πλαίσιο ο περίγυρός τους είναι εξίσου σημαντικός με τους θεράποντες ιατρούς. Να αναφέρουμε εδώ ότι αν οι γονείς αισθάνονται πως χρειάζονται και εκείνοι ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση, δεν θα πρέπει να ντρέπονται να τη ζητήσουν. Η καλή συνεργασία γονέων και θεραπευτικής ομάδας αποβαίνει προς το καλό όλων, και κυρίως των ασθενών».

Συνοψίζοντας, υπάρχει μια συμβουλή που θα θέλατε να δώσετε στους γονείς;

«Η πολυπλοκότητα της διαταραχής σημαίνει ότι κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και χρήζει διαφορετικής αντιμετώπισης. Στόχος μας είναι να βρούμε τι κινεί τον ασθενή και να σχεδιάσουμε την κατάλληλη για αυτόν θεραπεία, η οποία περιλαμβάνει πολλές προσεγγίσεις. Παραδείγματος χάριν, κάποιους τους βοηθούν οι τεχνικές χαλάρωσης και η γιόγκα, ενώ άλλους όχι, κάποια παιδιά έχουν ανάγκη να ταϊστούν και άλλα θέλουν να τρώνε μόνα τους, κάποια πρέπει να πάρουν φάρμακα και κάποια άλλα όχι. Ως προς την προσέγγιση λοιπόν, αυτή είναι βέβαιο πως θα ποικίλλει. Ανεξαρτήτως προσέγγισης όμως, αυτό που πρέπει να κάνουν οι γονείς είναι να εμφανίζουν ένα αδιάρρηκτο μέτωπο (όχι ο πατέρας να λέει κάτι και η μητέρα κάτι άλλο), αποφασισμένο να ακολουθήσει την όποια θεραπευτική προσέγγιση ευλαβικά, αλλά και αφοσιωμένο στο παιδί. Το παιδί πρέπει να παίρνει αγάπη, αγκαλιά και στοργή, αλλά να γνωρίζει ότι θα παίρνει και το φάρμακό του, έστω και αν αυτό είναι μόνο το φαγητό. Είπαμε, μιλάμε και συμπαραστεκόμαστε στο παιδί μας για να καθησυχάσουμε τις αγωνίες του και τους φόβους του, αλλά δεν μιλάμε στην ασθένειά του!».

Πρόβλημα στην insula
Ναυάγιο στο «νησί του εγκεφάλου»
Η νευρική ανορεξία είναι μια διαταραχή η οποία προβλημάτιζε για χρόνια τους ερευνητές. Αν και το πιο ορατό ίσως σημάδι της νόσου είναι η απίσχνανση των πασχόντων, αυτή δεν αποτελεί παρά την κορυφή του παγόβουνου. Στην πραγματικότητα η διαταραχή χαρακτηρίζεται από στρεβλή γνώση του εαυτού. Οι πάσχοντες έχουν διαστρεβλωμένη εικόνα για το σώμα τους, μια εμμονική ενασχόληση με τη λεπτή σιλουέτα, μια βεβαιότητα ότι οι ίδιοι είναι παχείς και δεν γνωρίζουν ότι είναι σοβαρά άρρωστοι (κατάσταση η οποία ονομάζεται ανοσογνωσία).

Είναι ακριβώς αυτή η στρεβλή εικόνα του εαυτού που οδηγεί τους πάσχοντες σε αποφυγή του φαγητού με τις γνωστές οδυνηρές συνέπειες, αλλά και σε εμμονικές συμπεριφορές, όπως συνεχείς ελέγχους του βάρους και των μελών του σώματός τους. Βαθμηδόν γίνονται όλο και πιο ευερέθιστοι, έχουν τάσεις απομόνωσης, αυξημένο στρες και συχνά κατάθλιψη.

Τόσο τα παραπάνω όσο και κάποια συνοδευτικά συμπτώματα, όπως οι διαταραχές της αίσθησης της γεύσης, η σχετική «ανοσία» στον πόνο, η ανικανότητα να συνδυάσουν συναισθήματα και σκέψεις, οι δυσκολίες να ανταποκριθούν σε κοινωνικούς ρόλους και ένα πλήθος αντιφατικών συμπεριφορών οδήγησαν τους ερευνητές σε ένα συμπέρασμα που άλλαξε την οπτική τους σχετικά με τη νευρική ανορεξία. Χωρίς να αμφισβητηθεί η πολύ καλά τεκμηριωμένη κοινωνική συνιστώσα της διαταραχής, ήταν φανερό ότι αυτή δεν αρκούσε για να εξηγηθούν όλες οι εκφάνσεις της. Μόνο μια δυσλειτουργία του εγκεφάλου θα μπορούσε να εξηγήσει κάτι τέτοιο.

Το αμέσως επόμενο ερώτημα βεβαίως ήταν «ποιας μορφής δυσλειτουργία και σε ποιο σημείο του εγκεφάλου;». Οπως απέδειξε μια πληθώρα μελετών στις οποίες χρησιμοποιήθηκαν απεικονιστικές τεχνικές, η δυσλειτουργία του εγκεφάλου είναι πρωτογενής στους πάσχοντες, αποτελεί δηλαδή την αιτία της απίσχνανσης και δεν είναι αποτέλεσμα αυτής. Ωστόσο, δεν ήταν εύκολο να προσδιοριστεί το σημείο του εγκεφάλου στο οποίο έχει την έδρα της η νευρική ανορεξία και τούτο επειδή κάθε επιμέρους σύμπτωμα εδράζει σε διαφορετική περιοχή του εγκεφάλου. Παραδείγματος χάριν, για τη στρεβλή εικόνα του σώματος ευθύνεται ο σωματο-αισθητηριακός φλοιός, για τα αυξημένα επίπεδα στρες η αμυγδαλή και για τις εμμονικές συμπεριφορές τα βασικά γάγγλια. Η πιθανότητα όλες αυτές οι περιοχές να μη λειτουργούν κανονικά είναι πολύ μικρή. Γι’ αυτό και οι ερευνητές διερωτήθηκαν αν το πλήθος των διαφορετικών συμπτωμάτων μπορούσε να εξηγηθεί από την αποτυχία των διαφορετικών περιοχών να επικοινωνήσουν κανονικά. Πράγματι, η διερεύνηση της επικοινωνίας μεταξύ των διαφορετικών περιοχών του εγκεφάλου που ευθύνονται για τα επιμέρους συμπτώματα της νευρικής ανορεξίας τούς οδήγησε στην έδρα της νόσου. Πρόκειται για την έλικα του προσαγωγίου ή «νήσο του Ριλ» (insula), ένα κομβικό σημείο στον κροταφιαίο λοβό. Ελπίζεται ότι η περαιτέρω διερεύνηση των δυσλειτουργιών της έλικας του προσαγωγίου ίσως αποκαλύψει στο μέλλον στόχους για φαρμακευτική παρέμβαση.

ΕΝΤΥΠΗ ΕΚΔΟΣΗ