Κάθε εβδομάδα έρχεται στον κόσμο ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση – ένα πολύ σοβαρό πρόβλημα υγείας – παρότι η πάθηση μπορεί να διαγνωσθεί κατά τον προγεννητικό έλεγχο. Ωστόσο, επειδή η συγκεκριμένη εξέταση δεν είναι υποχρεωτική και το κόστος της δεν καλύπτεται από του Ασφαλιστικούς Οργανισμούς, πολλές γυναίκες – ιδίως σήμερα με την οικονομική ύφεση – δεν την κάνουν, με ό,τι αυτό συνεπάγεται.
Περισσότερα από 50 παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με κυστική ίνωση και η Ελλάδα επιβαρύνεται με περισσότερα από δύο εκατομμύρια ευρώ για την ιατρονοσηλευτική κάλυψη.
Την ίδια στιγμή, οι αλλεπάλληλες τροποποιήσεις της νομοθεσίας και οι νέες λίστες φαρμάκων, ταλαιπωρούν περισσότερο τους ινοκυστικούς ασθενείς, αφού πλήθος φαρμάκων και άλλων σκευασμάτων που τους χορηγούνται για την αντιμετώπιση της πολυσυστηματικής νόσου από την οποία πάσχουν δεν χορηγούνται με μηδενική συμμετοχή.
Τα παραπάνω επισημάνθηκαν την Τρίτη από τον κ. Σταύρο Ντουντουνάκη, παιδίατρο, διευθυντή του Τμήματος Κυστικής Ινωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», κ. Μάνο Παπαδάκη, γενετιστή, πρόεδρο του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος και την κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, δικηγόρο και πρόεδρο του Συλλόγου για την Κυστική Ινωση.
Σύμφωνα με τους ειδικούς, η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική, πολυσυστηματική, θανατηφόρος νόσος, η οποία πλήττει όλα τα όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Ενα παιδί μπορεί να γεννηθεί με κυστική ίνωση μόνο όταν είναι και οι δύο γονείς φορείς του υπεύθυνου γονιδίου.
Σήμερα, βάσει των διεθνών στατιστικών ο μέσος όρος επιβίωσης των ασθενών προσεγγίζει τα σαράντα χρόνια. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος ελλείψει εξειδικευμένων ιατρών και οργανωμένων ειδικών κέντρων Κυστικής Ινωσης.
Σημαντικό ρόλο στην περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών με κυστική ίνωση παίζει ο εξειδικευμένος παιδίατρος ή πνευμονολόγος, ο αριθμός των οποίων είναι εξαιρετικά μικρός.
Στην Ελλάδα, υπάρχει μόνο ένας εξειδικευμένος πνευμονολόγος ενηλίκων που εργάζεται στην μοναδική αναγνωρισμένη από το κράτος Μονάδα Κυστικής Ινωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών.
Ενας νέος πνευμονολόγος που εκδήλωσε ενδιαφέρον να εκπαιδευτεί στο νόσημα και να ασχοληθεί με τη νόσο δεν δύναται να προσληφθεί λόγω του μνημονίου. Η δε ίδρυση και λειτουργία αντίστοιχης Μονάδας στη Θεσσαλονίκη εκκρεμεί πάνω από δέκα χρόνια.
Χειρότερη είναι η κατάσταση στην Κρήτη και άλλες περιοχές της χώρας, με τους ασθενείς και τους γονείς τους να αναγκάζονται να μεταβαίνουν στην Αθήνα ακόμα και για τον τακτικό έλεγχο προκειμένου να τύχουν εξειδικευμένης περίθαλψης και νοσηλείας.
Κυστική ίνωση: μια σοβαρή νόσος
Βασικό χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα παχύρρευστης βλέννας από όλα τα όργανα και αδένες του σώματος. Κύρια συμπτώματα είναι ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας, ο χρόνιος αναιτιολόγητος βήχας, οι συχνές αναπνευστικές λοιμώξεις, η αδυναμία πρόσληψης βάρους και οι συχνές διαρροϊκές κενώσεις.
Η κύρια εκδήλωση της νόσου είναι από το αναπνευστικό σύστημα, αφού η παχύρρευστη βλέννα φράσσει τους πνεύμονες, γεγονός που έχει ως αποτέλεσμα ο ασθενής να παρουσιάζει χρόνιο βήχα και δύσπνοια και να ταλαιπωρείται διαρκώς από μικρή ηλικία από σοβαρές λοιμώξεις από διάφορα μικρόβια.
Για την αντιμετώπιση των λοιμώξεων ο ινοκυστικός ασθενής είναι αναγκασμένος να κάνει καθημερινά αναπνευστική φυσικοθεραπεία και να παίρνει διάφορα φάρμακα, κυρίως βρογχοδιασταλτικά, βλεννολυτικά και αντιβιοτικά, ενώ τακτικά εισάγεται στο νοσοκομείο ή νοσηλεύεται στο σπίτι προκειμένου να λάβει ενδοφλέβια αντιβιοτική αγωγή.
Θεραπεία για τη νόσο δεν υπάρχει. Μέχρι στιγμής, η μόνη λύση στα τελικά στάδια της νόσου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων ή και ήπατος, εφόσον βρεθεί κατάλληλος δότης.
