Εικόνες από το…. Μεσαίωνα αναβιώνουν στο Κέντρο Περίθαλψης Παίδων στα Λεχαινά Ηλείας: Παιδιά δένονται με ιμάντες σε κρεβάτια – κουβούκλια, τίθενται συνεχώς σε καταστολή με το πρόσχημα ότι βρίσκονται σε υπερδιέγερση, παρακολουθούνται με ηλεκτρονικά μάτια και δεν λαμβάνουν καμία ατομική φροντίδα. Η κατάσταση, όπως διαπιστώνει και ο Συνήγορος του Πολίτη μετά από αυτοψία, που πραγματοποίησε στο χώρο, μοιάζει με σύγχρονο…κολαστήριο.

Πριν από λίγο καιρό δύο ανήλικοι με βαριά νοητική αναπηρία είχαν βρει το θάνατο στη Μονάδα. Ένας 16χρονος πέθανε λόγω μηχανικής απόφραξης στομάχου και λεπτού εντέρου από κατάποση ξένων σωμάτων και ένας 15χρονος λόγω πνιγμονής από απόφραξη του λάρυγγα από κατάποση σπόγγου. Οι συνθήκες, παρά ταύτα, από τότε ουδόλως βελτιώθηκαν.

Κατά την επίσκεψη του κλιμακίου του Συνηγόρου του Πολίτη στη Μονάδα, οι φιλοξενούμενοι ήταν 79 άτομα ηλικίας 6 έως 38 ετών με σοβαρές αναπηρίες, ιδίως εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο Down, νοητική υστέρηση, αυτισμό, κινητικά προβλήματα, πολυαναπηρίες και διαφορετικές ειδικές ανάγκες. Οι ανήλικοι ήταν 15.

Με κατασταλτικά φάρμακα

Η πρώτη διαπίστωση ήταν ότι οι βασικές ανάγκες των παιδιών, όπως η προσωπική φροντίδα, η διατροφή, η ένδυση, η καθαριότητα, η προσωπική επαφή και η εκπαίδευσης, δεν καλύπτονταν.

Τα παιδιά ήταν μόνα στα κρεβάτια τους, ατενίζοντας το λευκό ταβάνι του δωματίου, για πολλές ώρες καθημερινά. Σύμφωνα με άτυπη ενημέρωση του προσωπικού χορηγούνταν κατασταλτικά φάρμακα.

Μικρά παιδιά βρίσκονταν ξαπλωμένα σε παιδικά κρεβάτια, τα οποία είχαν κουβέρτες γύρω – γύρω για προστασία από αυτοτραυματισμό και κάποια, αν και πολύ μικρής ηλικίας, ήταν δεμένα στο κρεβάτι τους με ύφασμα με αιτιολογία την αποφυγή αυτοτραυματισμού. Παιδιά με νοητικές αναπηρίες και αυτονομία βάδισης διαβίωναν σε ξύλινα κρεβάτια – κουβούκλια (ύψους περίπου 2 μέτρων) με πόρτα και κλειδαριά για πολλές ώρες κάθε ημέρα (περισσότερες το Σαββατοκύριακο), με την αιτιολογία ότι η χρήση τους επιβάλλεται προκειμένου να μην κινδυνεύουν να τραυματιστούν κινούμενα στο χώρο, δεδομένης της αδυναμίας εποπτείας τους.

Επικίνδυνα παιχνίδια

Κάποια από αυτά ζητούσαν την προσοχή, τη σωματική επαφή και έδειχναν επιθυμία να βγουν από τα κρεβάτια τους, ενώ άλλα παρέμεναν αδιάφορα ή κινούνταν στερεοτυπικά. Δεν υπήρχαν παιχνίδια δίπλα τους ή προσωπικά αντικείμενα καθώς θεωρούνταν επικίνδυνα λόγω πιθανότητας αυτοτραυματισμού πάντα με την αιτιολογία της αδυναμίας συνεχούς εποπτείας τους, λόγω της έλλειψης προσωπικού.

Οι μεγαλύτεροι σε ηλικία φιλοξενούμενοι, όσοι ήταν κινητικά αυτόνομοι, περιφέρονταν στην κοινόχρηστη αίθουσα του ισογείου, χωρίς ερεθίσματα, χωρίς καθίσματα, με μία φθαρμένη μοκέτα. Οι περισσότεροι φορούσαν ομοιόμορφες ολόσωμες γκρίζες φόρμες. Οι φιλοξενούμενοι ταΐζονταν, με βιαστικό ρυθμό, μόνοι ή ανά δύο και όχι σε ομάδα λόγω της έλλειψης προσωπικού.

Οι κινητικά αυτόνομοι ενήλικες διαβίωναν σε δωμάτια χωρισμένα στα δύο με ξύλινο κιγκλίδωμα και πόρτα με κλειδαριά, τα οποία θυμίζουν χώρο κράτησης, σε ατομικό χώρο περίπου 5 τ. μ, μόνοι πάνω σε ένα κρεβάτι, χωρίς τίποτα στο χώρο, για να μην ενοχλούνται μεταξύ τους. Σε κάποιες περιπτώσεις τα χέρια τους ήταν δεμένα στο κρεβάτι και κάποιοι κινούνταν στερεοτυπικά.

Στο χώρο, εκτός από αυτόν του ισογείου, υπήρχε μια έντονη οσμή από τη χρόνια μη έγκαιρη ικανοποίηση των αναγκών προσωπικής υγιεινής των φιλοξενούμενων, και παρά το γεγονός ότι τα παράθυρα ήταν διαρκώς ανοιχτά. Οι φιλοξενούμενοι με βαριά σωματική αναπηρία βρίσκονταν στο κρεβάτι διαρκώς όλο το 24ωρο.

Ενήλικοι και ανήλικοι μαζί

Τα κλινήρη παιδιά διαβίωναν μαζί με κλινήρεις ενήλικους σε δωμάτια με 2 έως 7 κρεβάτια. Δεν υπήρχε χώρος ερεθισμάτων και χαλάρωσης (snoezelen room), όπως υπάρχει σε άλλα αντίστοιχα κέντρα, ούτε κατάλληλα διαμορφωμένος εσωτερικός χώρος ψυχαγωγίας, ούτε αντικείμενα ψυχαγωγίας πάνω από τα κρεβάτια των παιδιών (π. χ. οπτικά ερεθίσματα κρεμασμένα από το ταβάνι). Υπήρχαν κάποιες τηλεοράσεις ανοιχτές στα δωμάτια οι οποίες δεν είχαν ρυθμιστεί.

Διαπιστώθηκε ηλεκτρονική παρακολούθηση των υπνοδωματίων των φιλοξενούμενων που είχε κριθεί απαραίτητη λόγω της έλλειψης επαρκούς νοσηλευτικού προσωπικού. «Προβλήματα υγείας και συμπεριφοράς που αποδίδονταν από το προσωπικό στην ατομική κατάσταση των παιδιών, μπορούν να αποδοθούν στην ιδρυματική περίθαλψη αυτού του τύπου, τον τρόπο διαβίωσης των παιδιών για χρόνια υπό τέτοιες συνθήκες και την έλλειψη δραστηριοτήτων και περιβαλλοντικών ερεθισμάτων», επισημαίνεται στο πόρισμα του Συνηγόρου.

Τα παιδιά με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις έχουν ανάγκη και δικαιούνται της εξασφάλισης μίας τακτικής παρακολούθησης της κατάστασης υγείας τους η οποία είναι ιδιαίτερα επιβαρυμένη. Η παρακολούθηση πρέπει να αφορά την αναπηρία και τη χρόνια πάθηση, τη γενικότερη υγεία και την οδοντιατρική περίθαλψη. Επίσης δικαιούνται ειδικές θεραπείες όπως φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία ΚΛΠ. με στόχο τη θεραπευτική αποκατάσταση, τη μη χειροτέρευση της υγείας τους και την εκπαίδευση σε αυτοεξυπηρέτηση.

Χωρίς παιδίατρο και παθολόγο

Η έλλειψη παιδιάτρου και παθολόγου, ωστόσο σημειώνει ο Συνήγορος, συνιστά μείζον πρόβλημα για την παρακολούθηση σε καθημερινή ή τακτική βάση της υγείας ανηλίκων και ενηλίκων φιλοξενούμενων και, παράλληλα, προκαλεί δυσχέρεια στη συνταγογράφηση. Μία αγροτική ιατρός δεν επαρκεί για το πλήθος και το είδος των αναγκών των φιλοξενούμενων, αναφέρθηκε δε ότι η σύμβασή της είχε λήξει. Τα αρμόδια νοσοκομεία της περιοχής, στην πράξη, δεν εξυπηρετούν άμεσα, τακτικά και προγραμματισμένα τους φιλοξενούμενους. Οδοντιατρική πρόληψη, φροντίδα και περίθαλψη δεν παρέχονταν.

Η έλλειψη νοσηλευτικού προσωπικού, πέρα από την ελλιπή ατομική φροντίδα και περίθαλψη, έχει ως συνέπεια να εκτελούνται καθήκοντα ανώτερα των τυπικών προσόντων χωρίς την κατάλληλη εκπαίδευση, όπως για παράδειγμα η χορήγηση φαρμάκων και η νοσηλευτική αγωγή από βοηθούς αντί για νοσηλευτές.

Η έλλειψη νοσηλευτών οδηγεί σε αδυναμία συντονισμού για την κάλυψη των ιατρικών αναγκών των φιλοξενούμενων (επικοινωνία με ιατρούς, τακτική και επαρκής τήρηση ατομικών ιατρικών φακέλων για την υγεία των παιδιών ΚΛΠ).

Ούτε ένας νοσηλευτής

Την χρονική περίοδο της επίσκεψης δεν υπήρχε κανένας νοσηλευτής, ενώ αναφέρθηκε ότι κανένας νοσηλευτής δεν ήταν πρόθυμος να αναλάβει τις ευθύνες του προϊσταμένου νοσηλευτικής υπηρεσίας. Η αναλογία σε βάρδια ήταν 1 νοσηλευτής ανά 25 – 27 παιδιά, ενώ η κατάσταση χειροτέρευε το βράδυ. Υπήρχε 1 βοηθός θαλάμου ανά όροφο και 2 πρόσωπα βοηθητικό προσωπικό, μόνο το πρωί, για όλο το κτίριο. Σημειώνεται ότι για κάθε ημέρα είναι αναγκαίες 3 βάρδιες προσωπικού, και σε αυτό πρέπει να συνυπολογιστούν οι κανονικές άδειες, ιδίως το καλοκαίρι, οι τυχόν έκτακτες πχ. αναρρωτικές άδειες καθώς και η ανάγκη κάλυψης των θέσεων τις αργίες και τα Σαββατοκύριακα. Η κατάσταση δυσχεραίνεται ιδίως για τις ειδικότητες για τις οποίες προβλέπεται 1 θέση. Το πρόβλημα επιτείνεται στις περιπτώσεις νοσηλείας παιδιών σε νοσοκομείο στο οποίο συχνά μεταφέρθηκαν παιδιά μόνο από τον οδηγό της μονάδας. Κατά τη διάρκεια νοσηλείας παιδιού, η μονάδα καλείται να καλύψει τα έξοδα «αποκλειστικής νοσοκόμας», παρά την πολύπλοκη διαδικασία εκταμίευσης χρημάτων, καθώς δεν διατίθεται προσωπικό από το νοσοκομείο.

Σε ό, τι αφορά τη θεραπευτική φροντίδα οι ανάγκες για ειδικές θεραπείες δεν καλύπτονταν στο σύνολό τους ούτε για όλα τα παιδιά λόγω έλλειψης επιστημονικού προσωπικού, κατάλληλα διαμορφωμένων χώρων, εξοπλισμού, προγραμμάτων, επιστημονικής εποπτείας και επιστημονικών θεραπευτικών πρωτοκόλλων.

Ο κανονισμός της μονάδας προβλέπει ένα τμήμα Δημιουργικής Απασχόλησης αρμόδιο για την αγωγή, την εκπαίδευση, την άσκηση στην αυτοεξυπηρέτηση, την απασχόληση, ψυχαγωγία και θεραπεία λόγου των φιλοξενούμενων καθώς και για κάθε θέμα που αφορά στη νοητική και σωματική ανάπτυξή τους, ένα γραφείο φυσιοθεραπείας για τα θέματα κινητικής αποκατάστασης και ένα γραφείο κοινωνικής εργασίας για θέματα κοινωνικής αποκατάστασης αλλά και συνεργασία με το οικογενειακό περιβάλλον.

Ωστόσο σημειώνει ο Συνήγορος, οι προβλεπόμενες υπηρεσίες, ειδικές θεραπείες, δραστηριότητες δεν παρέχονταν σε κάθε φιλοξενούμενο ούτε στο βαθμό που πραγματικά είχαν ανάγκη, ούτε τα απογεύματα, τα Σαββατοκύριακα ή τις αργίες.

Ειδικότερα, υπήρχε μία εργοθεραπεύτρια παρούσα, η οποία δεν επαρκούσε για όλα τα παιδιά. Η φυσιοθεραπευτική φροντίδα αναφέρθηκε ότι παρέχεται μόνο σε αυτούς που είναι εξελίξιμοι, δηλαδή στους περιθαλπόμενους με λιγότερο βαριά αναπηρία, ενώ η φυσιοθεραπεία θα μπορούσε να αξιοποιείται από όλους, αν όχι για την βελτίωση της κατάστασής τους, τουλάχιστον για τη μη χειροτέρευση της.

Επιπροσθέτως, δεν υπήρχε αίθουσα κατάλληλα διαμορφωμένη για εργοθεραπεία ή φυσιοθεραπεία (με στρώματα, βοηθήματα, παιδαγωγικό υλικό ΚΛΠ) ούτε προσαρμοσμένα αμαξίδια για μεταφορά στις θεραπείες ή για χρήση σε εξόδους ανάλογα με τις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε φιλοξενούμενου.

Στο σχολείο με το… Συνήγορο

Τα παιδιά στο ΚΕΠΕΠ στην πλειονότητά τους στερούνται την υποχρεωτική εκπαίδευση και τη δυνατότητα που παρέχει ο νόμος για τους μαθητές με σοβαρές παθήσεις για «κατ’οίκον» εκπαίδευση. Επίσης δεν παρέχεται ειδική αγωγή καθώς δεν προβλέπεται θέση για ειδικό παιδαγωγό ενώ δεν υπήρχε ούτε ο αναγκαίος εξοπλισμός.

Δύο παιδιά με νοητική υστέρηση και διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, αλλά με αυτονομία κίνησης, εντάχθηκαν τελικά στο ειδικό δημοτικό σχολείο Λεχαινών (2010-2011), μετά την παρέμβαση της Αρχής, σε ηλικία 7 ετών περίπου.

Τα παιδιά, παρά το γεγονός ότι φοιτούν μόνο για δυόμισι πρωινές ώρες, έχουν ενσωματωθεί ομαλά, εξελίσσονται και προοδεύουν σημαντικά σύμφωνα με την ενημέρωση των ειδικών εκπαιδευτικών του σχολείου αλλά και σύμφωνα με το επιστημονικό προσωπικό της μονάδας, το οποίο αναφέρει ότι «έχουν ηρεμήσει».

Ωστόσο όταν επιστρέφουν από το σχολείο τοποθετούνται πάλι στα κρεβάτια – κουβούκλια όπου διαβιούν, προκειμένου να μην αυτοτραυματιστούν, επειδή δεν υπάρχει προσωπικό για να τα δραστηριοποιήσει.