Oταν ένα παιδί παρουσιάζει «ενοχλητικά» για τους γύρω του συμπτώματα εξαιτίας της ελλειμματικής προσοχής, της υπερκινητικότητας ή της παρορμητικότητάς του η λύση δεν είναι η αποβολή του (από το σχολείο, από την παρέα, από την κοινωνία) αλλά η στήριξή του. Οπως αναφέρουν οι ειδικοί όλο και περισσότεροι γονείς αλλά και δάσκαλοι αρχίζουν να το συνειδητοποιούν. Η πολιτεία πάλι, μάλλον… παίρνει κάτω από τη βάση (και) σε αυτό το πεδίο. Πρόκειται για μια τακτική ολιγωρίας που πρέπει να «αποβληθεί» το συντομότερο δυνατόν, αφού όπως αποκαλύπτει η νέα μελέτη η ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας) αποτελεί ένα όχι μόνο υπαρκτό αλλά και έντονο ζήτημα για πολλές ελληνικές οικογένειες.
Η μελέτη
Η μελέτη που αποτελεί την πρώτη διαχρονική ερευνητική εργασία σχετικά με τη ΔΕΠΥ που έχει διεξαχθεί στη χώρα μας ανήκει σε ειδικούς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» (επικεφαλής της μελέτης ήταν η καθηγήτρια Παιδιατρικής κυρία Χρύσα Μπακούλα ενώ συμμετείχαν επίσης οι Αλεξάνδρα Παλίλη, Γερ.Κολαΐτης, Ιππολύτη Βάσση, Αλεξάνδρα Βελτσίστα και Αρτεμις Γκίκα ). Η δικτυακή δημοσίευσή της έγινε στο επιστημονικό περιοδικό «Journal of Child Νeurology» στις 4 Οκτωβρίου.
Οπως εξηγεί στο «Βήμα» η παιδονευρολόγος της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών και μέλος της επιστημονικής ομάδας που διεξήγαγε τη μελέτη κυρία Γκίκα το σημαντικό χαρακτηριστικό αυτής της ερευνητικής δουλειάς είναι το εύρος και η διαχρονικότητά της. «Παρακολουθήθηκαν από τη γέννησή τους έως και το 18ο έτος τους 2.695 παιδιά τα οποία γεννήθηκαν το 1983 σε διαφορετικά μαιευτήρια της Ελλάδας». Η παρακολούθηση έγινε μέσω ειδικών ερωτηματολογίων που δόθηκαν σε γονείς και δασκάλους το 1983 και το 1990 καθώς και στους γονείς αλλά και στους ίδιους τους 18χρονους πλέον νέους το 2001. Οι ειδικοί κατέγραψαν την επίπτωση της ΔΕΠΥ με βάση τους τρεις βασικούς άξονες συμπτωμάτων με τους οποίους εκφράζεται η συγκεκριμένη διαταραχή: ελλειμματική προσοχή, υπερκινητικότητα και παρορμητικότητα.
Και μπορεί η ΔΕΠΥ να χαρακτηρίζεται από απροσεξία, ωστόσο τα αποτελέσματα της μελέτης που την αφορούν μάλλον αξίζουν την προσοχή μας. Στην ηλικία των επτά ετών η συχνότητα υπερκινητικότητας ήταν της τάξεως του 7% (10% στα αγόρια και 3,5% στα κορίτσια), εκείνη της διάσπασης της προσοχής 9,5% (12% στα αγόρια και 7% στα κορίτσια) ενώ της παρορμητικότητας 7% (10,5% στα αγόρια και 3,5% στα κορίτσια). Στα 18 έτη δύο από τα κύρια χαρακτηριστικά της διαταραχής, η υπερκινητικότητα και η παρορμητικότητα, φάνηκε να «κατευνάζονται»: συγκεκριμένα το ποσοστό της υπερκινητικότητας ήταν στο 3% (το 40% των περιπτώσεων αφορούσε αγόρια και το 60% κορίτσια) ενώ της παρορμητικότητας μόλις που έφθανε στο 0,3%.
Η διάσπαση της προσοχής όμως στους 18χρονους παρέμενε σε υψηλά επίπεδα της τάξεως του 7,3% (το 54% των περιπτώσεων αφορούσε αγόρια και το 46% κορίτσια). Για ποιον λόγο; Η κυρία Γκίκα εξηγεί ότι «είναι επόμενο όταν ένα άτομο πλέον ενηλικιώνεται να αποκτά καλύτερο έλεγχο του εαυτού του, με αποτέλεσμα να υποχωρούν τα συμπτώματα που αφορούν την έντονη κινητικότητα ή την παρορμητικότητα.Το γεγονός όμως ότι η ελλειμματική προσοχή παραμένει σε υψηλά επίπεδα με ό,τι αυτό μπορεί να συνεπάγεται για το μέλλον του νέου ανθρώπου,τόσο σε επαγγελματικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο, αποδεικνύει πόσο σημαντικό είναι να γίνεται εγκαίρως σωστή διάγνωση και θεραπεία της διαταραχής». Τα άτομα με ΔΕΠΥ μπορούν να θέσουν σε κίνδυνο ακόμη και την ίδια τη ζωή τους, συμπληρώνει η παιδονευρολόγος, αφού η ελλειμματική προσοχή που τα χαρακτηρίζει τα κάνει άκρως επιρρεπή σε ατυχήματα. Προτιμά τα αγόρια
Θα προσέξατε από τα ποσοστά της μελέτης ότι η ΔΕΠΥ φαίνεται να αποτελεί «αγορίστικο» προνόμιο- πράγματι και άλλες μελέτες συνηγορούν στο ότι η αναλογία εμφάνισης της διαταραχής μεταξύ αγοριών και κοριτσιών είναι περίπου 3 προς 1. Είναι όμως έτσι τα πράγματα; Μπορεί και όχι, σύμφωνα με την κυρία Γκίκα. «Αν και δεν υπάρχει σαφής επιστημονική απάντηση, μια εξήγηση είναι ότι από τη φύση τους τα αγόρια εμφανίζουν μεγαλύτερη κινητικότητα, με αποτέλεσμα να γίνεται πιο εύκολα αντιληπτό το ενδεχόμενο να παρουσιάζουν τη διαταραχή. Είναι πιο δύσκολο να φανταστεί κάποιος ότι έχει ΔΕΠΥ ένα ήρεμο κοριτσάκι το οποίο απλώς φαίνεται ότι χαζεύει την ώρα του μαθήματος.Ετσι πιστεύεται γενικώς ότι η διαταραχή υποδιαγιγνώσκεται στα κορίτσια».
Και αν μιλούμε σήμερα για υποδιάγνωση της διαταραχής, παρ΄ ότι γονείς αλλά και δάσκαλοι είναι πλέον πιο «υποψιασμένοι», φανταστείτε τι συνέβαινε στις προηγούμενες- ακόμη και σχετικώς πρόσφατες- γενιές: Ο βρώμικος ρόλος της νικοτίνης
«Δεν είναι λίγες οι φορές που γονείς των οποίων το παιδί διαγιγνώσκεται με τη διαταραχή συνειδητοποιούν ότι πιθανότατα την εμφάνιζαν και οι ίδιοι από την παιδική ηλικία αλλά κανείς δεν ήξερε τότε να τους βοηθήσει,με αποτέλεσμα να έχουν χάσει σε πολλά επίπεδα» υπογραμμίζει η κυρία Γκίκα. Πρέπει να σημειωθεί ότι η ΔΕΠΥ, σύμφωνα με τους ειδικούς, έχει σε μεγάλο ποσοστό γονιδιακή, άρα και κληρονομική βάση την οποία αρχίζουν σιγά σιγά να ανακαλύπτουν οι επιστήμονες.
Ωστόσο και μετά τη σύλληψη, οπότε έχουμε πλέον αποκτήσει τη βασική «γενετική» κληρονομιά μας, υπάρχουν περιβαλλοντικοί παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο της διαταραχής, όπως δείχνει και η νέα μελέτη. Τέτοιοι είναι το κάπνισμα κατά την κύηση, το χαμηλό βάρος του παιδιού κατά τη γέννηση, η σωματική τιμωρία κατά την παιδική ηλικία, τα ψυχολογικά προβλήματα του παιδιού καθώς και το στρες της μητέρας. Σε ό,τι αφορά συγκεκριμένα το κάπνισμα της εγκύου φάνηκε να συνδέεται με την εμφάνιση και των τριών κύριων χαρακτηριστικών της διαταραχής, δηλαδή και με την υπερκινητικότητα και με τη διάσπαση της προσοχής αλλά και με την παρορμητικότητα. Οι ερευνητές εκφράζουν την υπόθεση ότι η νικοτίνη παρεμβαίνει στη λειτουργία νευροδιαβιβαστών και συγκεκριμένα της ντοπαμίνης, οι οποίοι εμφανίζουν δυσλειτουργία και στα άτομα με ΔΕΠΥ. Διαβάζοντας όλα αυτά ένας γονιός μπορεί να θορυβηθεί βλέποντας ως έναν βαθμό και την εικόνα του δικού του παιδιού σε ό,τι αφορά τις συμπεριφορές που σχετίζονται με τη διαταραχή. Τι σημαίνει αυτό; Οτι όλα τα παιδιά έχουν ΔΕΠΥ; Οχι, βέβαια, διευκρινίζει η κυρία Γκίκα. «Τα συμπτώματα αυτά θεωρούνται παθολογικά όταν εμφανίζονται σε υπερβολικό βαθμό σε σχέση με την ηλικία του κάθε παιδιού,για μεγάλο διάστημα που ξεπερνά τους έξι μήνες,ενώ θα πρέπει παράλληλα να εκφράζονται σε διαφορετικά περιβάλλοντα- και στο σπίτι,και στις εξωσχολικές δραστηριότητες και στο σχολείο».
Πώς γίνεται η διάγνωση
Οταν λοιπόν τα συμπτώματα «φωνάζουν» ότι ίσως κρύβεται μια παθολογία, ο γονιός είναι σωστό να καταφεύγει στους ειδικούς που μπορούν να διαγνώσουν την πιθανή ύπαρξη της διαταραχής. Η διάγνωση η οποία βασίζεται σε χρήση ειδικών ερωτηματολογίων, γίνεται συνήθως γύρω στα έξι με επτά έτη, όταν το παιδί δηλαδή μπαίνει πλέον στο δημοτικό σχολείο και καλείται να αντεπεξέλθει πρώτη φορά σε δύσκολα καθήκοντα που απαιτούν σύνεση και προσοχή. «Ωστόσο ενδείξεις εμφανίζονται από την προσχολική ηλικία και είναι καλό να γίνουν εγκαίρως αντιληπτές τόσο από τους γονείς όσο και από τους υπευθύνους των παιδικών σταθμών ώστε να γίνει αρχικά μια επίσκεψη στον παιδίατρο και αν κριθεί απαραίτητο στη συνέχεια σε ειδικό που ασχολείται με τη ΔΕΠΥ όπως ο παιδονευρολόγος ή ο αναπτυξιολόγος» σημειώνει η κυρία Γκίκα.
Προτού ο ειδικός καταλήξει σε μια διάγνωση για ΔΕΠΥ είναι απαραίτητο να αποκλείσει άλλα προβλήματα που συνδέονται με παρόμοια συμπτώματα. Για παράδειγμα, όπως λέει η επιστήμονας «οι διαταραχές του ύπνου που οφείλονται είτε σε υπνική άπνοια λόγω μεγάλου βάρους του παιδιού είτε σε εκβλαστήσεις (τα επονομαζόμενα κρεατάκια στη μύτη) εμποδίζουν την αναπνοή και οδηγούν σε εκνευρισμό του παιδιού και σε απώλεια συγκέντρωσης κατά τη διάρκεια της ημέρας.Επίσης ένα παιδί μπορεί να εμφανίζει πρόβλημα στην ακοή που δεν έχει γίνει αντιληπτό και για τον λόγο αυτόν να έχει ελλειμματική προσοχή. Και επιληπτικές διαταραχές είναι πιθανόν να προκαλέσουν συμπτώματα που συγχέονται με εκείνα της ΔΕΠΥ». Διαταραχή ή μόδα;
Σε χώρες όπως οι ΗΠΑ τα τελευταία χρόνια γίνεται μεγάλη συζήτηση σχετικά με τη ΔΕΠΥ καθώς δεν είναι λίγοι εκείνοι που αναφέρουν ότι δεν πρόκειται για πραγματική διαταραχή αλλά για ένα «μοδάτο» πρόβλημα «κατασκευασμένο» στα μέτρα όσων θέλουν να πουλήσουν φάρμακα (μια ολόκληρη νέα κατηγορία φαρμάκων έχει γεννηθεί για την αντιμετώπιση της διαταραχής). Είναι έτσι τα πράγματα; ρωτήσαμε την ειδικό. Εκείνη απάντησε ότι σε αντίθεση με την απέναντι πλευρά του Ατλαντικού στην Ευρώπη οι ειδικοί πιστεύουν αντιθέτως ότι η συγκεκριμένη διαταραχή, η οποία είναι πλήρως υπαρκτή όπως έχει τεκμηριωθεί μέσα από πληθώρα έγκριτων μελετών, υποδιαγιγνώσκεται και υποθεραπεύεται. «Η συχνότητα εμφάνισης της ΔΕΠΥ παγκοσμίως,όπως προκύπτει από όλες τις μελέτες, με τις οποίες συνάδει και η δική μας είναι της τάξεως του 5%-10%. Μιλούμε δηλαδή για ένα αξιοσημείωτο ποσοστό του πληθυσμού που εμφανίζει αυτήν την άκρως υπαρκτή διαταραχή.Παράλληλα δεν υπάρχει αμφιβολία ότι τα παιδιά που χρειάζεται να λαμβάνουν φάρμακα για τη διαταραχή ωφελούνται πράγματι από αυτά.Πρέπει ωστόσο να σημειωθεί ότι τουλάχιστον στην Ευρώπη φάρμακα λαμβάνουν μόνο οι πολύ σοβαρές περιπτώσεις οι οποίες αποτελούν μικρό ποσοστό επί του συνόλου».
Αντιμετώπιση
Οπως επισημαίνει η κυρία Γκίκα η πρώτη θεραπευτική προσέγγιση που ακολουθείται από τους ειδικούς αφορά συμβουλές στους γονείς οι οποίοι οφείλουν να διατηρούν μια σταθερή ρουτίνα στα παιδιά τους, να τα βάζουν να ακολουθούν συγκεκριμένο καθημερινό πρόγραμμα, ακόμη και να τηρούν λίστες στις οποίες θα καταγράφουν όλα τα πράγματά τους ώστε να μην τα ξεχνούν φεύγοντας, για παράδειγμα, από το σχολείο- πολλά από αυτά τα παιδιά ξεχνούν τα μολύβια, τα βιβλία, τις κασετίνες τους κ.ά. Παράλληλα σε κάποιες περιπτώσεις τα παιδιά κρίνεται ότι πρέπει να ακολουθήσουν συμπεριφορική θεραπεία με κάποιον ειδικό ψυχολόγο και μόνο αν όλα αυτά αποτύχουν χορηγούνται φάρμακα ανάλογα με τη βαρύτητα της κατάστασης, τα οποία μάλιστα συνδυάζονται με τις υπόλοιπες θεραπευτικές προσεγγίσεις.
Αποτελεσματική αντιμετώπιση της διαταραχής λοιπόν μπορεί να υπάρξει αρκεί οι γονείς να συνειδητοποιήσουν έγκαιρα την κατάσταση. Διότι, όπως επιβεβαιώνει και η κυρία Γκίκα, σήμερα υπάρχουν ορισμένοι γονείς που θεωρούν ότι το παιδί τους το οποίο… αφήνει πίσω του συντρίμμια και δεν στέκεται σε μια θέση αποτελεί το έξυπνο «μαγκάκι» της παρέας. Στην πραγματικότητα όμως η έξυπνη γονεϊκή στάση είναι να μην αφεθεί αυτό το παιδί να κάνει… συντρίμμια το μέλλον του.
ΝΟΜΟΙ ΣΤΑ ΧΑΡΤΙΑ ΚΑΙ ΛΙΣΤΕΣ ΑΝΑΜΟΝΗΣ
«Από το 2008 υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο που περιλαμβάνει τη ΔΕΠΥ, ωστόσο το πλαίσιο αυτό είναι εντελώς θεωρητικό ενώ τα προβλήματα των οικογενειών που βιώνουν τη διαταραχή εντελώς πρακτικά».Αυτό τονίζει στο «Βήμα» η αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Σωματείου Ατόμων με ΔΕΠΥ ΑDΗD Ηellas κυρίαΠόλυ Μεζελίδου . Η κυρία Μεζελίδου εξηγεί ότι το νομοθετικό πλαίσιο ορίζει αορίστως ότι τα παιδιά με ΔΕΠΥ πρέπει να τυγχάνουν στο σχολείο ειδικής μεταχείρισης. «Δεν αναφέρει ωστόσο συγκεκριμένα τι σημαίνει ειδική μεταχείριση. Το αποτέλεσμα είναι ότι ο κάθε διευθυντής την αντιλαμβάνεται όπως θέλει, συχνά με τιμωρία και αποβολές από το σχολείο. Τα τελευταία χρόνια κάπως πιο ενημερωμένοι και ευαισθητοποιημένοι είναι οι δάσκαλοι οι οποίοι έχουν και πιο προσωπική επαφή με το κάθε παιδί και τους γονείς του. Ωστόσο αυτό δεν είναι αρκετό:το θέμα είναι σημαντικό αφού αφορά ποσοστό που αγγίζει το 10% του πληθυσμού και η πολιτεία οφείλει να ασχοληθεί σοβαρά μαζί του»τονίζει η αντιπρόεδρος του Σωματείου.
Σε αγώνα μετ΄ εμποδίων μετατρέπεται όμως ακόμη και η διάγνωση και παρακολούθηση των παιδιών με ΔΕΠΥ. Οπως εξηγεί η κυρία Μεζελίδου σήμερα οι αρμόδιες δημόσιες υπηρεσίες για διάγνωση της διαταραχής όπως είναι τα Κέντρα Διάγνωσης,Διαφοροδιάγνωσης και Υποστήριξης (ΚΕΔΔΥ) του υπουργείου Παιδείας που υπάρχουν ανά την Ελλάδα,τα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα καθώς και τα αναπτυξιολογικά ιατρεία δημοσίων νοσοκομείων,όπως του «Αγία Σοφία»,του «Αγλαΐα Κυριακού», του «Παίδων Πεντέλης»,έχουν μεγάλες λίστες αναμονής. «Στα ΚΕΔΔΥ οι λίστες αυτές φθάνουν και τα δύο χρόνια.Το αποτέλεσμα είναι ότι πολλοί γονείς καταφεύγουν σε ιδιωτικά κέντρα τα οποία κοστίζουν ακριβά και κάποιες φορές το κόστος δεν είναι αντίστοιχο των υπηρεσιών που προσφέρουν».
Η κυρία Μεζελίδου καταλήγει υπογραμμίζοντας ότι η ΔΕΠΥ αποτελεί μια διαταραχή που χρειάζεται υπομονή και επιμονή για να αντιμετωπιστεί:
οι γονείς βρίσκονται στον πυρήνα αυτού του αγώνα αλλά είναι απαραίτητο να βρουν αρωγό την πολιτεία για να μην…αρμενίζουν στο άγνωστο με βάρκα (μόνο) την ελπίδα.
* Για πληροφορίες οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να έρχονται σε επαφή με το Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με ΔΕΠΥ ΑDΗD Ηellas στον τηλεφωνικό αριθμό 210 6984.200 ή να επισκέπτονται την ηλεκτρονική διεύθυνση www. adhdhellas.
org (το e-mail του Σωματείου είναι info@adhdhellas.org).
* Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν επίσης να έλθουν σε επαφή με τον Σύλλογο Ατόμων με ΔΕΠΥ «Ο Κυριάκος» (τηλ.210
6454.719, ηλεκτρονική διεύθυνση www. okiriakos. org,e-mail: info@adhdgreece.org.gr, koroli@okiriakos.
org).
