Σοφία Νικολαϊδου: «Ο καρκίνος του μαστού ήταν μια παύση που ξεκαθάρισε τα πάντα. Δεν έχεις βαρίδια»

«Είναι το προσωπικό μου ντοκιμαντέρ», θα μου πει «γραμμένο με το σώμα μου». Η Σοφία Νικολαΐδου προτίμησε να μιλήσει για την περιπέτεια της ασθένειάς της κοιτώντας την στα μάτια όπως και εμάς δείχνοντάς μας ότι δεν είμαστε άτρωτοι. Η κάθε σελίδα είναι ένα μάθημα ζωής, όπως και η συνέντευξη που ακολουθεί, στην οποία μας διηγείται το χρονικό της ασθένειάς της. Όπως και το βιβλίο έτσι και αυτή η συνέντευξη δεν αφορά μόνο όσες γυναίκες νόσησαν. Μας αφορά όλους. Ιδίως όσους νομίζουν ότι είναι υγιείς.

Ας πάμε λοιπόν αρκετά χρόνια πίσω, στην ημέρα της διάγνωσης… Θυμάστε την ημερομηνία της διάγνωσης;

Ναι, ήταν στις 22 Σεπτεμβρίου του 2014. Κλείνω φέτος 10 χρόνια που είμαι σε αγωγή. Το Φεβρουάριο σταματώ τα φάρμακα.  

Τι θυμάστε από την  ημέρα της διάγνωσης ;

Μπορεί να ακούγεται αφελές, αλλά πίστευα ότι εμένα δεν θα μου συμβεί. Γιατί στην οικογένειά μας δεν είχαμε ποτέ σε όλο το σόι ακούσει τη λέξη «καρκίνος». Οπότε είχα πάντα αυτό που ονομάζω την αλαζονεία του υγιούς ανθρώπου. Λοιπόν, όταν άκουσα το «κατά πάσα πιθανότητα είναι καρκίνος» και μάλιστα από τον ακτινολόγο, που συνήθως είναι η ειδικότητα που συνήθως δε ανακοινώνει διαγνώσεις, αλλά ήταν προφανής ο καρκίνος μου που δεν χρειαζόταν περαιτέρω διερεύνηση και όταν λοιπόν είδα ότι δεν χρειαζόταν κανείς να συμπληρώσει κουτάκια με κληρονομικότητα ή με κακές συνήθειες, τότε κατάλαβα ότι ο καρκίνος είναι μια πολυπαραγοντική ασθένεια που μπορεί να συμβεί οποιαδήποτε στιγμή σε οποιονδήποτε. Και μετά ακούω τη φράση από τον χειρουργό ότι «δεν μπορούμε να σώσουμε το στήθος σου, Φούλα μου. Έχει πολλά γρομπαλάκια». Παίρνω λοιπόν τη φίλη μου που έκανε μαστεκτομή να μιλήσουμε. Είχε κάνει διπλή μαστεκτομή. Και με ρώτησε: «Σοφία σου είπε ο χειρουργός τι είναι μαστεκτομή;  Δεν θα έχεις θηλή. Την κόβουν και την πετάνε στο κουβά». Εγώ η πρώτη φορά που έκλαψα ήταν όταν άκουσα από τη φίλη μου αυτή τη φράση. Ήταν ο τρόπος που ειπώθηκε. Δε στο λένε, για να σε προφυλάξουν. Και μου λέει η φίλη μου «μην ανησυχείς όμως. Μετά γίνεται τατουάζ και δεν φαίνεται καθόλου». Εγώ αυτό το «μην ανησυχείς» δεν το άκουσα καθόλου.

 Σκεφτήκατε τη θηλή και ως σύμβολο της θηλυκότητας σας;

Υπάρχουν ένα-δύο στοιχεία που έχουν να κάνουν με την θηλυκότητα. Η αλήθεια είναι όταν νιώθει κανείς ότι κινδυνεύει η ζωή του , θα σκεφτόταν ότι μάλλον δεν σε απασχολούν τέτοια θέματα. Δεν είναι ακριβώς έτσι. Νομίζω ότι όλα τα κορίτσια που νοσούν θα σας πουν ότι όταν κανείς χάνει τα μαλλιά του, τα φρύδια και τις βλεφαρίδες και κοιτάνε στον καθρέφτη την εικόνα τους, είναι σοκ γιατί είναι σαν να σου χαράξανε στο μέτωπο τη λέξη «Καρκίνος». Ενώ και πριν έχεις. Υπάρχουν δύο-τρεις στιγμές που έχουν να κάνουν με αυτά τα σύμβολα.

Τι καλό σας συνέβη με τον καρκίνο;

Ένα από τα καλά του βιβλίου «Καλά και σήμερα» είναι ότι με έχουν καλέσει σε διάφορα ιατρικά συνέδρια να μιλήσω. Κάποια στιγμή που παρουσίαζαν τα αποτελέσματα μιας έρευνας έλεγαν οι άνθρωποι που ήταν οι επιστήμονες ότι όταν στέλνανε για να κάνουνε τα ερωτηματολόγια στις γυναίκες που είχαν νοσήσει, υπήρχε μια ερώτηση που οι κοπέλες που έθεταν τις ερωτήσεις ντρέπονταν να την κάνουν. Αυτή η ερώτηση ήταν «τι καλό σου συνέβη με τον καρκίνο;». Τα κορίτσια ντρέπονταν να το ρωτήσουν αυτό σε ανθρώπους που νόσησαν. Όμως το μεγαλύτερο καλό είναι αυτό που συμβαίνει με οποιαδήποτε μεγάλη αρρώστια με οποιαδήποτε οριακή εμπειρία, με οτιδήποτε σε κάνει να σταματάς για λίγο και να το παίρνεις όλο από την αρχή.  Κάνεις μια παύση. Αυτή η παύση ξεκαθαρίζει τα πάντα. Δεν έχεις βαρίδια. Γίνονται πολύ απλά τα πράγματα. Ξεκαθαρίζουν οι ανθρώπινες σχέσεις, ξεκαθαρίζουν το ναι και το όχι, ξεκαθαρίζουν τα σημαντικά από τα ασήμαντα και όλα τα υπόλοιπα που δημιουργούν έναν βόμβο στα αυτιά μας. Οι προτεραιότητες μπαίνουν κατευθείαν.  Εκείνη την εποχή αυτό το ξεκαθάρισμα είναι πάρα πολύ έντονο. Δηλαδή εκείνη την εποχή, θυμάμαι ότι εφόσον όλα πηγαίναν καλά, εγώ ένιωθα υπέροχα.  Αυτό, σιγά σιγά, με τον καιρό επειδή η ζωή έχει μια πολύ μεγάλη φόρα, υποχωρεί. Αλλά αυτή είναι και η δύναμη της ζωής. Έτσι επιβιώνουν οι άνθρωποι. Εγώ θυμάμαι δηλαδή ότι όταν είχα νοσήσει  με είχε πάρει μια άλλη φίλη μου τηλέφωνο και μου είχε πει μια φράση που τότε με είχε νευριάσει πάρα πολύ: «Σοφία, τώρα περνάει από πάνω σου μια νταλίκα... και εσύ απλώς μετά από καιρό δεν θα το θυμάσαι».  Μετά σκέφτηκα ότι εδώ οι άνθρωποι επιβιώνουν  από πολέμους, από καταστροφές και πάνε παρακάτω... και τα παιδιά παίζουν δίπλα στα χαλάσματα και η ζωή συνεχίζεται. Η ζωή έχει μια φόρα και μια δύναμη που σε παίρνει μαζί της. Σε παίρνει και αυτό είναι η δύναμη της ζωής που σου δίνει ένα μέτρο.  

 Photo Credits: Αρτεμησία Μαλιαρού

Θυμάστε ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή σας σε όλο αυτό το ταξίδι;  

Ήταν η τρίτη χημειοθεραπεία. Η χημειοθεραπεία γίνεται προληπτικά μετά τη μαστεκτομή. Θυμάμαι, λοιπόν, μία στιγμή που σκέφτηκα ότι υπάρχει ένα όριο αντοχής στο ανθρώπινο σώμα. Πώς είναι αυτά που διαβάζουμε στα βιβλία, έχουμε δει στις ταινίες  που γίνονται βασανιστήρια και σε ένα σημείο ο άνθρωπος σπάει. Εμένα εκεί, λοιπόν, κάτι όχι μόνο ψυχικά, με βρήκε. Είμαι άνθρωπος, έχω μία αντοχή. Και θυμάμαι ότι την επόμενη φορά... έγραψα γράμμα στον ογκολόγο μου και μετά του τα είπα και προφορικά  ότι νιώθω  σαν να κατέβηκα στον Άδη με το κεφάλι. Και τον ρώτησα τι είναι αυτό που άλλαξε στη θεραπεία. «Σοφία, προσθέσαμε λίγο παραπάνω φάρμακο γιατί είσαι πολύ νέα. Δεν θα το ξανακάνουμε. Ήταν πάνω από την κόκκινη γραμμή το φάρμακο. Γιατί και οι γιατροί πηγαίνουνε ψηλαφητά. Ευτυχώς η ιατρική αλλάζει. Την τελευταία φορά που πήγα στον ογκολόγο μου μού είπε ότι αν μου συνέβαινε τώρα ο καρκίνος δεν θα έκανα χημειοθεραπεία γιατί η ιατρική προχωράει  με πάρα πολύ γοργούς ρυθμούς. Θα ήταν εξατομικευμένο το πρωτόκολλο της θεραπείας. Αυτό είχε πει άλλωστε και ο Ιπποκράτης: δεν υπάρχουν ασθένειες, υπάρχουν ασθενείς.

Είπατε ποτέ «γιατί σε μένα»;

Όχι, δεν το είπα ποτέ. Δηλαδή η ερώτηση όπως μου λέει μια φίλη μου  είναι «γιατί όχι σε εσένα».  

Τι σας έμαθε ο καρκίνος;

Έχω γίνει άνθρωπος με μεγαλύτερη κατανόηση. Κατάλαβα ότι δεν υπάρχει πρωταθλητισμός στον πόνο. Το πώς βιώνει το κάθε σώμα,  το πώς βιώνει ο κάθε άνθρωπος, την ασθένεια στο σώμα του είναι πολύ προσωπική υπόθεση. Να του επιτρέψουμε να τη ζήσει όπως θέλει, να την αντιληφθεί όπως θέλει και να αντιδράσει όπως θέλει. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν το λένε ποτέ. Φίλες μου που είχαν νοσήσει, μου το είπαν  όταν νόσησα εγώ, ενώ είχε συμβεί πριν από χρόνια. Είναι ο τρόπος τους. Αυτός ήταν ο τρόπος τους. Επίσης κυρίως μετά κατάλαβα, ότι ενώ νόμιζα ότι είχα συμπαρασταθεί σε φίλες μου που είχαν νοσήσει, τελικά δεν είχα συμπαρασταθεί καθόλου. Αυτό το κατάλαβα όταν νόσησα ίδια. Και το κατάλαβα όταν νόσησα ίδια, γιατί μέσα στο ζόρι σου είναι πολύ καλό να ακούσεις μια καλή κουβέντα ή να σε πάρει ένας άνθρωπος τηλέφωνο, αλλά αυτό που είχα εγώ ανάγκη ήταν κάποιος να μου βάλει σκούπα, κάποιος να βγάλει βόλτα το παιδί. Ήταν δηλαδή πολύ πρακτικά πράγματα που όταν είχαν νοσήσει οι φίλες μου, δεν μου περνούσαν από το μυαλό ότι θα χρειάζονταν. Το κατάλαβα με τον σκληρό τρόπο. 

Έχετε ένα γιο 20 ετών. Όταν διαγνωστήκατε ήταν 10-11. Πώς αντέδρασε;

Τη μέρα που διαγνώστηκα, είχαμε αφήσει το παιδί σε μία φίλη για να σκεφτούμε με τον άνδρα μου πώς θα του το πούμε. Θυμάμαι, να παίρνω τη φίλη μου και να την ενημερώνω για τη διάγνωση και να μου λέει την επόμενη μέρα «βουίζει ακόμα το αυτί μου από αυτό που άκουσα».

Οπότε όταν ήμασταν έτοιμοι με τον σύζυγο λέμε στο γιό μου ότι έχουμε κάτι να του πούμε. «Ωχ, ελπίζω να μην είναι καμιά βλακεία» μας λέει. Του λέω ότι έχω καρκίνο όπως η δασκάλα του που νόσησε την προηγούμενη χρονιά και μου απαντάει «αυτό δεν είναι καλό». Του εξήγησα ότι θα μου αφαιρέσουν τον καρκίνο και θα τελειώσουμε. Και μου απαντάει: «και εγώ με ποιον θα διαβάζω». «Για λίγες ημέρες με τον μπαμπά», του λέω. «Καταστράφηκα», μου απαντάει. Είναι αυτές οι κωμικοτραγικές σκηνές που περιγράφω και στο βιβλίο  γιατί αν δεν γελάμε εμείς με το χάλι μας, ποιος θα γελάει; Και επίσης πρέπει να ενημερώνουμε εμείς το παιδί από την αρχή, γιατί αν δεν το πούμε εμείς, θα βρεθεί κάποιος άλλος να τον ενημερώσει και θα είναι πολύ χειρότερα.

Θυμάμαι και ένα ακόμα περιστατικό με τον γιο μου που με είχε συγκινήσει: Είμαι μετά τη μαστεκτομή και είμαι με την παροχέτευση, μπαίνει στο δωμάτιο, και μου λέει «ωχ, μην ξεχαστώ να σε αγκαλιάσω» και αμέσως μετά η φράση του, ήταν: «Μαμά, μου έλειψε η ρουτίνα μας». Γιατί φυσικά δεν υπάρχει τίποτα πιο γλυκό, καθησυχαστικό πράγμα από τη ρουτίνα. Γίνεται το δώρο της ζωής, με έναν τρόπο.

Ο περίγυρος πώς σας αντιμετώπισε;

Για μένα μετά τον καρκίνο οι άνθρωποι χωρίζονται σε διάφορες κατηγορίες. Είναι αυτοί που μπορούν να αρθρώσουν μια κουβέντα, η οποία είναι ανθρώπινη. Είναι αυτοί οι οποίοι εξαφανίζονται για ένα-δύο χρόνια και μετά θα επανεμφανιστούν σαν να μην συμβαίνει τίποτα και μέχρι τότε δηλώνουν ότι δεν μπορούν να το διαχειριστούν. Είναι δηλαδή εκείνοι που λένε ότι δεν μπορώ να πάω σε κηδεία γιατί στενοχωριέμαι, χωρίς καμία ενσυναίσθηση. Και η τρίτη κατηγορία είναι όλα τα κορίτσια που νόσησαν. Είναι αδελφές στον πόνο και στο φόβο. Είναι αυτές που ό,τι και να σου πούνε όσο και να σε εκνευρίσουν, είναι οι άνθρωποι σου.  

Η γυναικεία ματαιοδοξία πώς ικανοποιούνταν στη διάρκεια της θεραπείας;

Εγώ δεν ήμουν άνθρωπος που βαφόμουν. Άρχισα να βάφομαι όταν μου πέσανε τα φρύδια. Για να μη φαίνομαι εγκαταλελειμμένη. Με παίρνει λοιπόν μία φίλη μια μέρα και μου λέει «σε είδανε στο δρόμο και μου είπαν ότι είσαι πολύ βαμμένη και φτιαγμένη. Και εσύ βρε παιδί μου δεν κάνεις κάτι λίγο να σε λυπούνται, να  τους ευχαριστήσεις;».  

Εγώ όμως πήγαινα στη χημειοθεραπεία, σαν να πηγαίνω σε πάρτι. Ντυνόμουν ωραία, γιατί αυτό μου έκανε καλό. Μια μέρα, θυμάμαι, περιμένοντας για θεραπεία, βλέπω μία κοπέλα με χρυσά μποτάκια. Και σκέφτηκα αμέσως «αυτή είναι δικιά μας».

Φόβος υπήρχε σ’ αυτή την περιπέτεια;

Υπάρχει μια στιγμή που ο ογκολόγος μου λέει το ποσοστό του θανάτου γιατί σύμφωνα με τους γιατρούς πάντα υπάρχει ο αστάθμητος παράγοντας. Με βλέπει που έχω χάσει το χρώμα μου ο γιατρός και μου λέει, «εντάξει ρε παιδί μου και στο αεροπλάνο να ανέβεις, υπάρχει ένα ρίσκο». Απλώς το ποσοστό αυτό δεν σου το λέει ένας κύριος με άσπρη ρόμπα μέσα σε ένα νοσοκομείο. Θυμάμαι επίσης, μια στιγμή, όταν ένιωθα λίγο καλά, κάναμε κάποια βόλτα και είμαστε στο αυτοκίνητο και εγώ είμαι στη θέση του συνοδηγού, οδηγεί ο άντρας μου και είναι πίσω το παιδί. Και έχουν αρχίσει μεταξύ τους και λένε διάφορα και είναι πολύ καλά μεταξύ τους και είναι μία στιγμή,  που είναι σαν να έχω βγει από τον εαυτό μου, νιώθω μια ηρεμία και σκέφτομαι ότι «και να στραβώσει το πράγμα, μπαμπάς και γιος θα επιβιώσουν, γιατί αυτή ήταν η αγωνία μου. Και έτσι όπως κάνω αυτές τις σκέψεις, θυμάμαι ότι η επόμενη σκέψη ήταν ότι θέλω όμως, ρε παιδί μου, να ζήσω λίγο ακόμα. Αυτή τη σκηνή τη θυμάμαι γλυκά, γιατί δεν ήθελα να υπάρχουν τέτοιες εκκρεμότητες. 

 Και το βιβλίο «Καλά και σήμερα» πότε ήρθε;

Το βιβλίο το έγραφα όσο συνέβαιναν όλα. Το ξεκίνησα την μέρα της διάγνωσης με τις εξετάσεις μου παραμάσχαλα. Είμαι στην παραλία και περπατάω και κλαίω και ήταν μια σκέψη που με παρηγόρησε πάρα πολύ, ότι αυτό που θα περάσω, θα γίνει ένα πολύ ωραίο βιβλίο. Είναι γραμμένο μέρα- μέρα. Είναι το ημερολόγιο μου. Στην αρχή το έγραφα σε χαρτί, χειρόγραφα, γιατί δεν μπορούσα να κρατήσω υπολογιστή και μετά συνέχισα με υπολογιστή. Είναι το ημερολόγιο από την πρώτη μέρα της διάγνωσης μέχρι την τελευταία χημειοθεραπεία. Είναι το προσωπικό μου ντοκιμαντέρ που το έχω γράψει με το σώμα μου. Δεν είναι γραμμένο με λέξεις, είναι γραμμένο με το σώμα μου. Είναι και το μόνο βιβλίο που δεν έχω επεξεργαστεί με την έννοια ότι ήθελα να δημοσιευτεί όπως γράφτηκε σε πρώτο χρόνο.

 Όταν έστειλα το χειρόγραφο στον εκδότη, μου λέει: «Σοφία νομίζω ότι αυτό το βιβλίο απευθύνεται σε όλους εμάς που νομίζουμε ότι είμαστε υγιείς».  Μάλιστα όταν πήρα το κρατικό βραβείο το αφιέρωσα σε μια αναγνώστρια μου που με συνάντησε στην παρουσίαση του βιβλίου στην Πάτρα. Σε μια μεγάλη εκδήλωση με πολύ κόσμο, είναι στην πρώτη σειρά η Δήμητρα, μία νοσηλεύτρια που νοσούσε εκείνον τον καιρό που αφού τελειώνει η παρουσίαση, σηκώνεται όρθια και λέει  «Για μένα η Σοφία είναι η σοφία μου και όταν οι γιατροί μου λένε έλα να σε ενημερώσουμε για το επόμενο στάδιο και τι θα έχεις να αντιμετωπίσεις εγώ τους λέω “Γιατρέ μην ξοδεύεις το χρόνο σου με μένα, έχω μια φίλη που μου τα λέει”»

O σύζυγος πως το βίωσε όλο αυτό μαζί σας;

Ο σύζυγος άντεξε γιατί μεγάλο ποσοστό των ζευγαριών χωρίζει και οι άνδρες φεύγουν.  Το να είσαι φροντιστής είναι πιο βαρύ από το να είσαι ο άνθρωπος που νοσεί. Ο φροντιστής σου πρέπει να είναι εκεί. Τον καρκίνο τον περνάνε όλοι που βρίσκονται στο ίδιο σπίτι με έναν διαφορετικό τρόπο. Ο σύζυγος, το παιδί…

 Μιλήστε μου για το καινούριο βιβλίο σας με τίτλο «Δικά μας παιδιά».

Αφορά δύο γενιές: τη γενιά των παιδιών μας που έχουν μεγαλώσει με τα ακουστικά στα αυτιά. Με την πόρτα του δωματίου κλειστή. Με την online ζωή τους. Και έχοντας για  οικογένεια τους φίλους τους. Και με τη γενιά τη δικιά μας, που νομίζαμε ότι θα γίνουμε καλύτεροι από τους γονείς μας. Και τώρα βλέπουμε ότι τα πράγματα είναι λίγο πιο σύνθετα από ό,τι είχαν αποφασίσει. Τα δύο παράλληλα σύμπαντα. Έτσι ξεκινάει το βιβλίο. Κάθε γενιά, νομίζει ότι προστατεύει τα παιδιά της. Αν λοιπόν δει κανείς την ιστορία από την άλλη μεριά, θα δει ότι και τα παιδιά προστατεύουν τους γονείς. Σ’ αυτό λοιπόν το βιβλίο είναι σαν να ανοίγει λίγο η πόρτα στο κλειστό δωμάτιο. Και να μπαίνει λίγο φως. Ένας 25χρονος μού έγραψε ότι λόγω του βιβλίου είναι η πρώτη φορά που σκέφτηκε πόσες φορές οι γονείς του θα ήθελαν να του κάνουν φασαρία και δεν του έκαναν. Πόσες φορές έκλαψαν κρυφά. Γιατί τα παιδιά βλέπουν για πρώτη φορά τους γονείς ως ανθρώπους.  

Κλείνοντας αυτή την κουβέντα θα ήθελα εσείς –με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα  κατά του Καρκίνου του Μαστού, να στείλετε ένα μήνυμα στις γυναίκες…

Οφείλουμε να κάνουμε τις εξετάσεις μας. Η πρόληψη σώζει. Δεν το αφήνουμε για μετά για όταν θα έχουμε χρόνο. Πρόληψη, πρόληψη, πρόληψη. Και αμέσως στο γιατρό. Και για τις γυναίκες που νοσούν, θα πω αυτό που μου είχε πει η φίλη μου: «Είναι σαν περνάει από πάνω σου μια νταλίκα, όμως θα περάσει και θα είναι μετά αλλιώς».