Diabetes warriors. Έτσι αποκαλούνται οι ασθενείς με Σακχαρώδη Διαβήτη στο εξωτερικό, και αυτό γιατί η ζωή μετά τη διάγνωση, γίνεται μια «καθημερινή μάχη». Η Μαρία Καλκάκου- Κουρούπη συμβιώνει με την ασθένεια εδώ και περίπου 10 χρόνια και αποφάσισε να μοιραστεί τη δική της ιστορία στο grace.gr για να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους με διαβήτη να καταλάβουν ότι δεν είναι μόνοι τους ως προς αυτό που αντιμετωπίζουν.
Η ίδια γέννησε την κόρη της πρόωρα, μπήκε δύο φορές εντατική, νοσηλεύτηκε 52 ημέρες στο νοσοκομείο και μέχρι να βρει τον γιατρό που της ταιριάζει, χρειάστηκε να αλλάξει πολλούς γιατί ακόμη και η σχέση με τον διαβήτη είναι θέμα χημείας.
Η αρχή της διάγνωσης
Η ιστορία της Μαρίας Καλκάκου- Κουρούπη με τον Σακχαρώδη Διαβήτη ξεκίνησε όταν διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 πριν από μια δεκαετία κι έπειτα από έντονο στρες. «Ήταν μεσημέρι, ήμουν σε ένα μαγαζί κι ένιωσα να σβήνω. Η κοπέλα που δούλευε στο μαγαζί ήταν κατά τύχη διαβητική. Με ρώτησε αν ήμουν σίγουρη ότι δεν είμαι κι εγώ, και από τη μέτρησή που μου έκανε, διαπιστώθηκε ότι είχα φοβερή υπογλυκαιμία. Πήγα αμέσως στον γιατρό, όπου κι επίσημα έμαθα ότι το ζάχαρό μου είχε εκτοξευτεί. Ξεκίνησα αμέσως αγωγή».
Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 είναι μια μορφή σακχαρώδη διαβήτη που προκύπτει από την αυτοάνοση καταστροφή των β’ κυττάρων του παγκρέατος που παράγουν ινσουλίνη. Η επακόλουθη έλλειψη ινσουλίνης οδηγεί σε αυξημένη γλυκόζη στο αίμα και στα ούρα. Είναι σημαντικό να ειπωθεί πως δεν έχει καμία σχέση με τη διατροφή καθώς είναι οργανικός. Ο διαβήτης τύπου 2 από την άλλη, εκδηλώνεται συνήθως σε ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας, που εμφανίζουν αυξημένο σωματικό βάρος.
O διαβήτης τύπου 1 δεν έχει σχέση με τη διατροφή, μερικώς έχει αλλά σχετίζεται περισσότερο με το στρες. Επηρεάζεται από την καθημερινότητά σου, από όλα όσα σε στρεσάρουν καθώς επιδεινώνουν την κατάσταση. Το περπάτημα βοηθάει πολύ, στην περίπτωση της Μαρίας.
Τα ορατά (και αόρατα) συμπτώματα
Τα συμπτώματα στον διαβήτη τύπου 1, είναι τα τρία π. Η επεξήγηση ακολουθεί πολύ γρήγορα από την ίδια. «Πολυφαγία, πολυουρία, πολυδιψία. Θυμάμαι ότι δίψαγα συνέχεια και είχα χάσει πολύ βάρος χωρίς να καταλαβαίνω το γιατί».
Πέρα όμως από όλα εκείνα που μπορεί να συμβαίνουν στον οργανισμό όσο αγνοεί κανείς ότι έχει διαβήτη, υπάρχουν κι άλλα τόσα που πρέπει να προσέχει από τη στιγμή της διάγνωσης και μετά. Αν φας κάτι που δεν πρέπει, υπάρχουν διάφορα προειδοποιητικά σημάδια στον οργανισμό. «Μπορεί να θολώσουν τα μάτια σου, έχεις έντονο πονοκέφαλο, φοβερή ταχυκαρδία, τρέμουλο στα χέρια, ξηροστομία». Το χειρότερο από όλα είναι η υπογλυκαιμία, όπως εξομολογείται. «Εμένα αυτό με τρόμαζε περισσότερο από όλα. Όχι, η υπεργλυκαιμία γιατί με την υπογλυκαιμία μπορείς να πέσεις σε υπογλυκαιμικό κώμα».
Η υπεργλυκαιμία προκαλεί αρκετή ένταση, αλλά μπορείς να την ελέγξεις. Η υπογλυκαιμία είναι κάτι τρομερά επικίνδυνο, ειδικά αν συμβεί στον ύπνο σου. Για να συνέλθεις, θες περίπου αρκετές ώρες καθώς ο εγκέφαλος δεν παίρνει επαρκή ποσότητα γλυκόζης.
Η υπογλυκαιμία όπως με πληροφορεί, λέγεται και «αργός θάνατος». Έτσι το λένε οι διαβητικοί. «Νιώθεις να σβήνεις και να μην μπορείς να μιλήσεις. Αδυνατείς να επικοινωνήσεις, τρέμουν τα χέρια σου, είναι κάτι που σου προκαλεί πολύ φόβο. Ακόμη και σήμερα, με τρομάζει ειδικά όταν είμαι μόνη μου. Στις πρώτες υπογλυκαιμίες που είχα περάσει, ήταν δυστυχώς μπροστά τα παιδιά μου. Μου πήρε πολύ καιρό να ξανά οδηγήσω, δεν ήθελα να μένω μόνη μου στο σπίτι. Πλέον είναι απολύτως ενήμερα για το τι πρέπει να κάνουν αν με δουν σε τέτοια κατάσταση».
Τα στάδια της αποδοχής
Υπάρχουν πολλά στάδια, από τα οποία θα περάσει κανείς όταν διαγνωστεί με Σακχαρώδη Διαβήτη. Πρώτα έρχεται η άρνηση. «Αρνείσαι να πιστέψεις ότι για να φας ένα μπισκότο πρέπει να προσέξεις, πρέπει να κάνεις ινσουλίνη. Θα δυσκολευτεί κανείς πολύ στην αρχή γιατί δεν θα ξέρει πώς να διαχειριστεί την κατάσταση οπότε ενδέχεται να κλειστεί στον εαυτό του. Εγώ τους πρώτους μήνες όταν έβγαινα με τους φίλους μου δεν έτρωγα, έβγαινα απλά για την παρέα. Το επόμενο στάδιο είναι ο θρήνος. Θρηνείς την παλιά σου ζωή, μετά έρχεται η αποδοχή».
Η ζωή πριν και μετά τον διαβήτη
Η διάγνωση με τον διαβήτη χωρίζει τη ζωή του ασθενή σε δύο κεφάλαια. Τη ζωή πριν και τη ζωή μετά. Είναι κάπως σαν «ένας παράλληλος εαυτός». Η διάγνωση οδηγεί σε μια εντελώς διαφορετική ζωή και αυτό είναι το πιο σημαντικό που πρέπει να καταλάβει ένα άτομο που καλείται να μάθει να ζει μαζί του.
Κάθε μέρα για έναν διαβητικό είναι μια άλλη μέρα.
Σύμφωνα με πρόχειρους υπολογισμούς, παίρνει περίπου 8 χρόνια σε έναν διαβητικό να αποδεχτεί την κατάστασή του. «Μετά τη διάγνωση, χάνεις την ανεμελιά σου, αυτό είναι που μου έχει λείψει πιο πολύ σε σχέση με τη ζωή πριν. Η ζωή ενός διαβητικού είναι δύσκολη και απαιτητική. Το έτοιμο φαγητό αλλά και γενικά οι υδατάνθρακες, το ψωμί, η ζάχαρη, τα γλυκά, τα μακαρόνια, ακόμη και τα φρούτα, δεν μπαίνουν εύκολα στη νέα του καθημερινότητα». Αυτό σημαίνει ότι πρέπει πάντα υπολογίζεις τι τρως και αυτό είναι σίγουρα κάτι πρωτόγνωρο.
Οτιδήποτε υπάρχει γύρω σου στην αρχή το βλέπεις σαν απαγορευτικό. Το βλέπεις έτσι γιατί δεν ξέρεις πώς να το διαχειριστείς οπότε για παράδειγμα σταματάς να τρως εντελώς υδατάνθρακες και τρως μόνο πρωτεΐνη και σαλάτα μέχρι να μπορέσεις να καταλάβεις πώς θα το αντιμετωπίσεις.
H καθημερινότητα με την αντλία ινσουλίνης
Οι αντλίες ινσουλίνης είναι μικρά μηχανήματα που επιτρέπουν την συνεχή χορήγηση ινσουλίνης μέσω ενός υποδόριου καθετήρα που τοποθετείται πάνω στο δέρμα. Έτσι δεν χρειάζεται η χορήγηση ινσουλίνης με ένεση πριν τα γεύματα, ενώ δεν χρειάζεται και η χορήγηση της βασικής ινσουλίνης μια φορά την ημέρα.
Πλέον δεν έχεις εσύ τον έλεγχο, αλλά ένα μηχάνημα.
Στην περίπτωση της Μαρίας, η αντλία έγινε αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητάς της πριν από περίπου ενάμιση χρόνο. Έπειτα από τη χορήγηση βραδινών ενέσεων, χαπιών, ήρθε στη ζωή της το μικρό αυτό μηχάνημα. «Είναι 24 ώρες το 24ωρο πάνω στο σώμα σου. Αυτό για μένα ήταν μια άλλη σελίδα στη ζωή μου γιατί προσπαθούσα να αποδεχτώ ότι πλέον δεν είχα τον έλεγχο του διαβήτη εγώ η ίδια. Αυτό είναι κάτι που οι περισσότεροι φοβούνται και δεν το τοποθετούν».
Το μηχάνημα και οι αδιάκριτες ερωτήσεις
Η σχέση κάθε ανθρώπου που έχει διαβήτη με την αντλία ινσουλίνης, είναι πολύ διαφορετική και εξαρτάται από το κομμάτι της ψυχολογίας.
«Στην αρχή ένιωθα ότι έχω πάνω μου, συνέχεια ένα βάρος. Αισθανόμουν ότι είμαι διαφορετική από τους υπόλοιπους, όμως δεν ντράπηκα ποτέ. Δυστυχώς υπάρχουν πολλοί διαβητικοί φίλοι μου, οι οποίοι δέχονται καθημερινά αδιάκριτες ερωτήσεις όπως τι είναι αυτό επάνω σου, γιατί είναι έτσι κλπ», επισημαίνει η Μαρία, προσθέτοντας πως πέρσι τον χειμώνα, βρισκόταν σε ένα μαγαζί και μια κοπέλα την είχε περάσει για σερβιτόρα επειδή φορούσε την αντλία πάνω από το φόρεμά της.
Η άγνοια για μία από τις πιο «ακριβές και αόρατες» ασθένειες
Στην Ελλάδα, είναι πολύ πιθανό να πάρεις στα χέρια σου το χαρτί της διάγνωσης χωρίς να γνωρίζεις (σχεδόν) τίποτα για τον όρο. Οι μύθοι, οι προκαταλήψεις, οι ανακρίβειες και κυρίως η παραπληροφόρηση παίρνουν τη θέση της σωστής ενημέρωσης. Όπως επιβεβαιώνει η Μαρία, «έχω γνωρίσει αρκετά άτομα που λένε: “έχεις ζάχαρο; Έλα μωρέ, μη φας ζάχαρη».
Η ίδια δεν γνώριζε τίποτα για τον διαβήτη μέχρι που της «χτύπησε» την πόρτα, καθώς δεν είχε κανείς στην οικογένειά της. Τα τελευταία τέσσερα χρόνια αναγνωρίζει μια κάποια πρόοδο, ειδικά κάθε Νοέμβρη που είναι ο μήνας ενημέρωσης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη. Ωστόσο, από τα περισσότερα σχολεία της χώρας, απουσιάζει το νοσηλευτικό προσωπικό τη στιγμή που είναι ιδιαίτερα αυξημένος ο παιδικός διαβήτης.
«Στην Αμερική, είναι υποχρεωτικό οι διαβητικοί να πηγαίνουν μία φορά τον μήνα σε ψυχολόγο. Εδώ υπάρχουν κάποια groups αλλά δεν είναι το ίδιο». Επίσης ως χώρα, βρισκόμαστε πολύ πίσω στο θέμα της φαρμακευτικής αγωγής. «Το κράτος δεν έχει ακόμη βοηθήσει τους διαβητικούς. Τα αναλώσιμα που χρειαζόμαστε κάθε μήνα, είναι πολύ ακριβά, όπως και οι ενέσεις. Κάπως πρέπει να βοηθηθούμε γιατί είναι πολύ ακριβή ασθένεια και δεν είναι ορατή. Είναι ύπουλη, δουλεύει από μέσα».
Τα ψυχολογικά σκαμπανεβάσματα
Η όλη διαδικασία έχει πολλά ups and downs, κυρίως ψυχολογικά. Όταν το σάκχαρο είναι υψηλό, υπάρχουν πολλά νεύρα και από την άλλη όταν είναι χαμηλό, υπάρχει φοβερή υποτονικότητα. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να γνωρίζουν τα άτομα που ζουν στο ίδιο σπίτι, με ανθρώπους που έχουν για μόνιμο συγκάτοικό τους, τον διαβήτη. Είναι ουσιαστικά σαν να έχουν κι εκείνοι διαβήτη. Πρέπει να γνωρίζουν πώς να συμπεριφέρονται, πώς να αναγνωρίζουν διάφορα συμπτώματα.
«Υπάρχουν μέρες καλές και κακές. Αν ένα βράδυ δεν έχω καλό ζάχαρο και δεν κοιμηθώ καλά, την επόμενη είμαι σαν να έχω hangover», εξηγεί η Μαρία συμπληρώνοντας:
«Νιώθεις το σώμα σου να σέρνεται. Υπάρχουν μέρες που δεν μπορώ να σηκωθώ εύκολα από το κρεβάτι μου γιατί είχα πολύ κακή νύχτα. Αλλά σε όλο αυτό, μου δίνει δύναμη ο σύζυγός μου, τα παιδιά μου, η οικογένειά μου, οι γονείς μου, η αδερφή μου και κυρίως ο εαυτός μου… γιατί όσο κι αν προσπαθούν οι υπόλοιποι να σε καταλάβουν, μόνο εσύ και κάποιος άλλος που περνάει το ίδιο, μπορεί να καταλάβει. Κάθε μέρα είναι πραγματικά μια άλλη μέρα».
Η αποδοχή στην πράξη
Τελικά ο Σακχαρώδης Διαβήτης μπορεί να γίνει πέρα από αναγκαστικός συγκάτοικος, και καλός φίλος; «Δεν ξέρω αν είναι φίλος σου, αλλά είναι σύμμαχος. Φίλος δεν μπορεί να γίνει γιατί τον φίλο σου τον αγαπάς. Στο τέλος όμως μαθαίνεις να τον αγαπάς γιατί βλέπεις ότι πρέπει να ζήσεις μαζί του, δεν έχεις άλλη επιλογή». Το σημαντικό όπως μου λέει, είναι πως «η επιστήμη έχει κάνει ευτυχώς τεράστια βήματα προόδου. Κάποτε μετρούσαμε το σάκχαρο με το δάχτυλο, μετά ήρθαν οι τάπες, τώρα η αντλία. Μεθαύριο θα εφευρεθεί κάτι άλλο».
Το μυστικό είναι να είσαι σωστά εκπαιδευμένος και να συμπεριλάβεις στην καθημερινότητά σου την ασθένεια. Να μη φέρεις τη ζωή σου γύρω από τον διαβήτη, να φέρει τον διαβήτη στη ζωή σου γιατί δεν κάνει διακοπές, δεν κάνει διάλειμμα ούτε μίας ημέρας. Είναι ένας «φίλος» που ήρθε για να μείνει, και θέλει κι αυτός, τη σωστή διαχείριση.
*Ευχαριστούμε θερμά για τη φιλοξενία το Karageorgiou Interiors Showroom.
