Όταν διαγνώστηκε ο γιος μου με διαβήτη

22 Μαρτίου του 2014. Σάκχαρο 231. Αυτά τα νούμερα δεν τα ξεχνώ ποτέ. Είναι όσα πρέπει να θυμάμαι από την ημέρα που ο 6χρονος τότε γιος μου διαγνώστηκε με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1. Είχε προηγηθεί μία εβδομάδα όπου ο μικρός έπινε υπερβολικά και παράλογα πολύ νερό και είχε βραδινές ενουρήσεις. Εγώ για μια εβδομάδα δεν κοιμόμουν τα βράδια. Έκανα –κακώς γενικά, καλώς στην περίπτωση μου- έρευνα στο Διαδίκτυο. Όλα οδηγούσαν εκεί. Στον παιδικό διαβήτη. Αν δεν έκανα αυτήν την έρευνα, δεν θα είχα προετοιμαστεί ψυχολογικά. Δεν ήξερα ότι δεν είναι κληρονομικός και είναι αυτοάνοσος. Και αυτή η άγνοια μόνο με παρηγορούσε ότι αποκλείεται να είναι αυτό αφού κανένας στην οικογένεια δεν έχει.

Εκείνη τη μέρα μπήκαμε στο νοσοκομείο για να ρυθμίσουμε το διαβήτη του παιδιού και να πάρουμε όλες τις απαραίτητες οδηγίες. Αυτό που θυμούνται όλοι από μένα ήταν «η μαμά που έκλαιγε όλη μέρα». Στο δωμάτιο 501 στο Αγία Σοφία. Αυτό που δε θα ξεχάσω εγώ ποτέ ήταν εκείνη η εβδομάδα στο Αγία Σοφία που μας άλλαξε για πάντα τη ζωή.  Μετά μας έκανε λιγότερο ανέμελους ως οικογένεια και σήμερα σκεφτόμαστε ότι «ό,τι είναι αντιμετωπίσιμο, είναι ΟΚ».

Την εβδομάδα εκείνη έμαθα στον υπερθετικό βαθμό τι σημαίνει σοκ, απελπισία και αγωνία. Ήταν όσα ένιωσα για την πάθηση που όλοι γνωρίζουμε γενικά, αλλά ποτέ δεν μπήκαμε στον κόπο να γνωρίσουμε καλύτερα μέχρι να μας χτυπήσει την πόρτα.

 Όταν ο γιος μου, με ρώτησε «γιατί μαμά βρίσκομαι στο νοσοκομείο;», του έφτιαξα μία ιστορία για να του εξηγήσω:

«Αγάπη μου, εσύ είσαι ένας βασιλιάς και το σώμα σου είναι το βασίλειο σου. Τα όργανα που το αποτελούν, είναι οι υπηρέτες σου. Όμως κάποιοι από αυτούς τους υπηρέτες δεν είναι τόσο… εξυπηρετικοί. Ας πούμε σε σένα, ένα όργανο που λέγεται πάγκρεας, είναι ένας υπηρέτης που είναι λίγο τεμπέλης και λίγο γκρινιάρης και δεν αγαπάει και τόσο την φίλη του, την πριγκίπισσα Ινσουλίνη που μένουν μαζί. Όμως επειδή η πριγκίπισσα Ινσουλίνη είναι απαραίτητη και στο πάγκρεας και στο βασίλειο σου, έρχεται στο σώμα σου με ένα πύραυλο- αυτήν την πενούλα». 

Η πριγκίπισσα Ινσουλίνη θα είναι πια η φίλη μας. Και έγινε. Έμαθε από το νοσοκομείο να κάνει μόνος του ενέσεις. Η προσωπικότητά του ενέπνευσε την εξαιρετική νοσηλεύτρια μας, να εξειδικευτεί επάνω στον παιδικό διαβήτη και να του αφιερώσει την εργασία της.

Όταν βγήκαμε από το νοσοκομείο, αποφασίσαμε με τον σύζυγό μου ότι θα «καλωσορίσουμε» τον μόνιμο επισκέπτη που μπήκε στη ζωή του παιδιού μας, θα κάνουμε την αντιμετώπισή του καθημερινή συνήθεια, και δε θα αλλάξουμε τίποτα στη ζωή του γιου μας. Σ’ αυτό όμως χρειαζόμασταν και τη βοήθεια του παιδιού και η αλήθεια είναι ότι πήραμε από αυτόν ένα μεγάλο μάθημα υπευθυνότητας, ωριμότητας και λογικής. Όταν μόλις στα 6 του, τον ρώτησε μία φίλη του κάποια στιγμή «γιατί κάνεις πενούλες;», απάντησε με μεγάλη σιγουριά «γιατί αυτό που εσύ έχεις μέσα σου, εγώ το έχω απ’ έξω μου».

Χρειαζόμασταν όμως και άλλους συμπαραστάτες. Όταν ο μικρός διαγνώστηκε μετά το καλοκαίρι, θα πήγαινε στην πρώτη δημοτικού. Η αγωνία μου ήταν πώς δε θα γίνω εκείνη η μαμά που σε κάθε διάλειμμα θα είμαι απ’ εξω από το σχολείο για να κάνω ινσουλίνη και μετρήσεις στο παιδί. Πώς δεν θα παρεισφρήσουμε βιαίως στο σχολικό περιβάλλον του παιδιού. Από το πρώτο λεπτό που ενημέρωσα τη διευθύντρια του σχολείου για τη διάγνωση, κάλεσε έκτακτο συμβούλιο των δασκάλων με καλεσμένους εμένα και το σύζυγό μου για τους εξηγήσουμε τι είναι ο διαβήτης και πώς θα μπορούσαν να βοηθήσουν.

Η δασκάλα που θα αναλάμβανε την πρώτη δημοτικού καθώς και δύο ακόμη εκπαιδευτικοί, ενημερώθηκαν και από μόνοι τους για το διαβήτη, έμαθαν να κάνουν μετρήσεις και με την καθοδήγηση τη δική μας με καθημερινό σημείωμα, του έδιναν αυτό που έπρεπε να φάει. Και όλα αυτά με απόλυτη διακριτικότητα και φυσικά με την έγγραφη συγκατάθεσή μας.

Στις δύο πρώτες τάξεις του δημοτικού, οι δασκάλες έκαναν τις νοσηλεύτριες, από την τρίτη δημοτικού ήρθε νοσηλεύτρια στο σχολείο μας κι αυτό επειδή υπήρχε άλλο ένα διαβητικό παιδί! Θέλω να βάλω έναν αστερίσκο εδώ. Γιατί η λογική του συστήματος είναι να έχουμε σχολικό νοσοκόμο α λα καρτ, εφόσον κάνουμε σχετική αίτηση και εφόσον μπορεί. Πόσο λάθος όλο αυτό! Δεν είναι μόνον ότι δημιουργείται στοχοποίηση τόσο στο παιδί όσο και στους γονείς του, είναι ότι η ύπαρξη νοσηλευτή σ’ ένα σχολείο, δεν είναι θέμα μόνο ενός παιδιού. Ακόμη και να πέσει να χτυπήσει ένα παιδί, ο νοσηλευτής είναι απαραίτητος. Γι’ αυτό και στα σχολεία της Ευρώπης, υπάρχουν σχολικοί νοσηλευτές, γιατροί και ψυχολόγοι. 

Μέσα στην ατυχία μας, είχαμε την τύχη να έχουμε συμπαραστάτες τους φίλους μας και τους γονείς των φίλων του γιου μας. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει ένα περιβάλλον υποδοχής, αποδοχής και ενημέρωσης για το παιδί. Δεν πρέπει κανένα παιδί με διαβήτη τύπου 1 να νιώθει διαφορετικό γιατί δεν είναι.  

Ο γιος μας έμαθε να τρώει σωστά, τρώει τα πάντα με μέτρο, αθλείται συστηματικά μέχρι σήμερα, είναι ρυθμισμένος και χαρούμενος, πήγαινε από μικρός  σε σπίτια φίλων του όχι μόνον για να παίξει αλλά και για να κοιμηθεί.  Γιατί τόσο ο ίδιος έμαθε από μικρός να κάνει ινσουλίνες και μετρήσεις, όσο και οι γονείς των φίλων του χωρίς να φοβούνται.

Φυσικά δεν ήταν όλα τέλεια. Ούτε για μας ούτε για εκείνον. Ειδικά για εκείνον όταν τα παιδιά αθώα και κυνικά μαζί του, έλεγαν ότι θα τυφλωθεί όπως η γιαγιά τους ή ότι ο παππούς τους πέθανε από σάκχαρο και ερχόταν σπίτι κλαίγοντας. «Γιατί δε μου είπατε ότι θα τυφλωθώ;». «Γιατί δε θα τυφλωθείς». Πώς να εξηγήσεις ότι δεν είναι ο ίδιος ο διαβήτης τύπου 1 και τύπου 2;

Πλέον είναι 16 ετών. Ο ίδιος άλλαξε. Η εφηβεία τον άλλαξε. Όπως και η τεχνολογία του διαβήτη. Ξεκινήσαμε με πένες και μετρητή αίματος και αυτή τη στιγμή έχουμε μετρητή που μας στέλνει μετρήσεις στο κινητό όλων μας και αντλία ινσουλίνης με τηλεκοντρόλ (χωρίς σωληνάκια). Η εφηβεία δεν είναι εύκολη πίστα για κανένα. Ούτε για το παιδί. Ούτε για το γονιό. Ούτε για τον «κακό διαβήτη». Η πριγκίπισσα Ινσουλίνη δεν είναι πάντα φίλη μας, στην εφηβεία. Τη σιχτιρίζουμε. Την ξεχνάμε. Της ρίχνουμε χυλόπιτες. Την αγνοούμε πανηγυρικά και μένουμε πολλές φορές ανοχύρωτοι μπροστά στον κακό Διαβήτη. Καμιά φορά τον ειρωνευόμαστε κιόλας τον Διαβήτη μας και τον ξορκίζουμε. Ο γιος μας μάς ζήτησε να του φτιάξουμε μια μπλούζα με στάμπα «Dead Pancreas Society». Κάπως έτσι θα τον εντάξει πιο εύκολα στην ταυτότητά του. Γιατί μέχρι τώρα τον είχαμε απέναντι. Είδατε; Η Ελληνίδα μάνα χρησιμοποίησε πρώτο πληθυντικό. Γιατί η αλήθεια είναι ότι αυτός ο πληθυντικός έχει νόημα. Κανείς δε μένει ανεπηρέαστος από μια τέτοια διάγνωση στην οικογένεια. Τον παιδικό διαβήτη τον έχουμε όλοι όταν τον έχει το παιδί μας.

Σήμερα λοιπόν είναι η Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη. Εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από διαβήτη γενικά. Όμως Σακχαρώδης Διαβήτης τύπου 1 δεν είναι επειδή δεν προσέχει ένα παιδί τη διατροφή του ή επειδή η οικογένεια παραμελεί το παιδί της. Είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα κατά το οποίο δεν παράγεται ινσουλίνη λόγω αυτοάνοσης καταστροφής των β-κυττάρων του παγκρέατος. Εμφανίζεται συχνότερα σε παιδιά και νέους ενήλικες με τον διαβήτη τύπου 1 στα παιδιά να είναι η δεύτερη πιο συχνή χρόνια νόσος. Κάθε χρόνο περισσότερα από 96.000 παιδιά στον κόσμο κάτω των 15 ετών εμφανίζουν σακχαρώδη διαβήτη. Στην Ελλάδα αναφέρονται 7-10 νέες περιπτώσεις διαβήτη τύπου 1 ανά 10.000 παιδιά κάτω των 15 ετών ετησίως.

Όσα μου έμαθε ο διαβήτης του παιδιού μου

Η δική μας «γλυκόπικρη» εμπειρία που μετράει πια 10 χρόνια, με έμαθε πολλά. Καταρχάς ψυχραιμία που δεν είχα αλλά απέκτησα. Κάθε μέρα, κάθε εποχή, κάθε χρονιά, ο διαβήτης μάς συστήνεται από την αρχή και μαθαίνουμε πλέον το παιδί μας μαζί με τον διαβήτη του. Με υπογλυκαιμία είναι αλλιώς. Με υπεργλυκαιμία μέσα στα νεύρα και την ανησυχία. Με την εφηβεία μάς συστήνεται και το ίδιο το παιδί από την αρχή και οι ορμόνες κάνουν πάρτι μαζί με τις μετρήσεις σακχάρου που ανεβοκατεβαίνουν σαν τρελές. Θέλει υπομονή, επιμονή και αποδοχή.

Τώρα όμως θέλω όμως να απευθυνθώ περισσότερο στους γονείς με παιδιά με πρωτοδιάγνωστο Διαβήτη και επειδή μπορώ να δω από μακριά πιο καθαρά την εικόνα της πρώτης διάγνωσης, να τους δώσω κομμάτια από την δική μου εμπειρία (όχι συμβουλές).

• Εμείς περάσαμε στο παιδί ότι η αντιμετώπιση του διαβήτη - πενούλες και οι μετρήσεις -είναι μία τόσο καθημερινή συνήθεια όσο το να πλένουμε τα δόντια μας.

• Δεν τον κρατήσαμε στο σπίτι για να νιώθουμε εμείς ασφαλείς. Του δώσαμε δραστηριότητες, κίνητρα. Έκανε φίλους τους οποίους εμπιστεύτηκε, ανοίχτηκε και έδωσε ορατότητα στο διαβήτη του.

• Προσπαθήσαμε να τον κάνουμε ανεξάρτητο σε όλα τα υπόλοιπα, αφήνοντας για μόνη «εξάρτηση» την ινσουλίνη, την οποία όμως έμαθε να τη χειρίζεται μόνος του.

• Μαθαίνουμε μαζί του να τρώμε σωστά κάθε μέρα και του περάσαμε ότι το φαγητό δεν είναι η μόνη διασκέδαση στη ζωή. Είναι και οι παρέες, οι φίλοι, το παιχνίδι… Όταν χρειάστηκε όμως, δεν του στερήσαμε το «junk food», το γλυκό, το παγωτό π.χ. σε ένα πάρτυ. Απλά το ελέγξαμε μετά.

Και κάτι τελευταίο και ίσως το πιο σημαντικό απ’ όλα:

Τα παιδιά με σακχαρώδη  διαβήτη τύπου 1 δεν είναι άρρωστα. Προοδεύουν, σπουδάζουν, κάνουν οικογένεια. Δεν έχουν αρρώστια. Έχουν ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα. Απόλυτα διαχειρίσιμο. Ευτυχώς η ελληνική γλώσσα μπορεί να κάνει αυτό το διαχωρισμό, ας τον κάνουμε όλοι μας.