Ο Πάμπλο Πινέδα είναι 39 ετών. Οταν ήταν επτά, ο δάσκαλος του είπε πως πάσχει από σύνδρομο Down. «Δηλαδή, είμαι ηλίθιος;» τον ρώτησε. Ο Πάμπλο Πινέδα σήμερα έχει πάρει δίπλωμα δασκάλου, πτυχίο στην Ψυχολογία της Εκπαίδευσης, ταξιδεύει σε όλον τον κόσμο μιλώντας με σπάνιο, απλό και επιδραστικό τρόπο και το μεγαλύτερο μειονέκτημα της ζωής του, το ότι πάσχει από σύνδρομοDown, το έχει μετατρέψει σε πλεονέκτημα. Το ΒΗmagazino μίλησε με τον πρώτο στην Ευρώπη πτυχιούχο πανεπιστημίου που πάσχει από σύνδρομο Down, τον πρωταγωνιστή της ταινίας «Υο, Τambién»(Εμείς οι δύο),που είναι βασισμένη στη ζωή του.
Πώς μάθατε ότι πάσχετε από σύνδρομοDown;«Ημουν επτά χρόνων και μου το ανακοίνωσε ο δάσκαλός μου. Με ρώτησε αν ήξερα τι είναι το σύνδρομοDownκαι του απάντησα «ναι». Μετά άρχισε να μου εξηγεί από τι ακριβώς πάσχω, τι σημαίνει να ζεις με το σύνδρομοDown».
Θυμάστε την αντίδρασή σας τη στιγμή που σας ενημέρωσε ο δάσκαλός σας;«Το πρώτο που τον ρώτησα ήταν «Είμαι ηλίθιος;». Μου απάντησε «όχι». Αμέσως μετά τον ρώτησα αν θα μπορούσα να συνεχίσω να πηγαίνω στο σχολείο με τους φίλους μου και όταν μου είπε «Φυσικά, ναι», ησύχασα. Τίποτε άλλο δεν με ενδιέφερε εκείνη τη στιγμή».
Οσο προχωρούσατε στη ζωή σας, ποιο στοιχείο του χαρακτήρα σας εμφανίστηκε και εσείς είπατε «αυτό δεν ήξερα ότι το είχα»;«Με αιφνιδίασε η αυτοεκτίμηση και η πίστη στον εαυτό μου ότι μπορώ να κάνω τα πάντα. Οτιδήποτε μου προέκυπτε στη ζωή μπορούσα να το αντιμετωπίσω. Σε αυτό με βοήθησε πολύ η οικογένειά μου, που πίστευε σε μένα και βοήθησε στο να χτίσω την αυτοεκτίμησή μου».
Είστε το τέλειο παράδειγμα για το πώς πρέπει να στέκεται ο άνθρωπος απέναντι στη ζωή: όταν αυτή του βάζει τις μεγαλύτερες δυσκολίες, εκείνος να της αντιτάσσει όλη του τη δύναμη. Ετσι τιμάμε τη ζωή. Αισθάνεσθε ευθύνη; «Αυτό που αισθάνομαι είναι μια μεγάλη ευθύνη, γιατί ξέρω ότι πολλά παιδιά με σύνδρομοDownκαι οι οικογένειές τους παρακολουθούν στενά τις δραστηριότητές μου. Αυτό που θα ήθελα να πω και να συμβουλεύσω τους γονείςτέτοιων παιδιών είναι να μην προσπαθήσουν να τα κάνουν κλώνους δικούς μου, να κάνουν αντίγραφα. Το σημαντικό δεν είναι να κάνουν μια πανεπιστημιακή καριέρα όπως εγώ, αλλά να είναι ευτυχισμένα. Οι γονείς πρέπει να καταλάβουν ότι οφείλουν να βοηθήσουν τα παιδιά τους να φτάσουν μέχρις εκεί που μπορούν και όχι να μιμηθούν εμένα. Αυτό είναι που θα τα κάνει ευτυχισμένα».
Είστε πιο αυστηρός με τους γονείς παιδιών που έχουν σύνδρομοDownκαι δεν τους φέρονται όπως πρέπει ή με τους γονείς των υπόλοιπων παιδιών που τα ανατρέφουν με άρρωστο τρόπο;«Νομίζω ότι και οι δύο στάσεις με θυμώνουν εξίσου. Η σωστή εκπαίδευση και η ανατροφή των παιδιών είναι το πιο βασικό απ’ όλα, ανεξάρτητα από το εάν ένα παιδί έχει ή δεν έχει κάποια αναπηρία».
Γνωρίζετε ότι είστε παράδειγμα για πολλούς ανθρώπους στον πλανήτη. Ποιος ήταν το δικό σας παράδειγμα;«Αυτοί που πάντα θαύμαζα ήταν άνθρωποι που είχαν ξεκάθαρα ιδανικά στη ζωή τους. Θα ακουστεί κοινότοπο, αλλά είναι προσωπικότητες όπως ο Μάρτιν Λούθερ Κινγκ και ο Γκάντι».
Ποιο πιστεύετε ότι είναι το πιο άρρωστο πράγμα που μπορεί να μπει στη ζωή ενός ανθρώπου;«Το πιο άρρωστο πράγμα που μπορεί να συμβεί νομίζω ότι είναι η κρίση των αληθινών αξιών, της φιλίας, της αγάπης και της ισότητας των ανθρώπων. Ετσι κυβερνούν ολοκληρωτικά οι υλικές αξίες και αυτό είναι άρρωστο».
Ονειρα βλέπετε;«Βλέπω όνειρα κάθε βράδυ, από μικρό παιδί. Τα περισσότερα είναι θετικά όνειρα, αισιόδοξα, αλλά όχι πάντα».
Οταν μάθατε ότι πάσχετε από σύνδρομοDownτι όνειρα βλέπατε τον πρώτο καιρό; Αλλαξαν όσο μεγαλώνατε;«Δεν με επηρέασε η γνώση ότι έχω σύνδρομοDown. Μικρός ονειρευόμουν πράγματα της παιδικής ηλικίας, όταν έγινα έφηβος ήρθαν σιγά σιγά και οι γυναίκες στα όνειρά μου. Πολλές φορές ονειρεύομαι γυναίκες, αυτό μπορώ να σας το ομολογήσω. Τώρα που έφτασα σε μια ώριμη ηλικία τα όνειρά μου έχουν να κάνουν και με το περιβάλλον μου, και αυτά που μου συμβαίνουν».
Υπάρχει κάτι που πραγματικάφοβάστε και λέτε «αυτό δεν θα ήθελα να μου τύχει σε αυτή τη ζωή»;«Νομίζω ότι αυτό που με φοβίζει περισσότερο είναι η κατάσταση όπου κανένας δεν σου δίνει σημασία και όλοι αδιαφορούν για σένα. Αυτό είναι που με φοβίζει περισσότερο, γιατί δεν ξέρεις τι να κάνεις, δεν ξέρεις πώς να αντιδράσεις σε αυτό».
Υπάρχει κάτι σε σχέση με τους ανθρώπους πουθα σας είναι ακατανόητο για πάντα; «Αυτό που δεν θα καταλάβω ποτέ είναι η υποκρισία των ανθρώπων. Η ψεύτικη φιλία, η ψεύτικη αγάπη, είναι πράγματα που δεν τα έχω αισθανθεί και δεν μπορώ να καταλάβω πώς οι άνθρωποι υποκρίνονται σε αυτά».
Πιστεύετε ότι υπάρχει Θεός;«Πιστεύω ότι μπορεί να υπάρχει Θεός, καιαν όντως υπάρχει είναι εκεί πάνω, μας βλέπει, γελάει και λέει: «Είναι τρελοί αυτοί οι άνθρωποι με ό,τι κάνουν εκεί κάτω και όπως συμπεριφέρονται. Αφού, σε τελική ανάλυση, όλοι θα πεθάνουν και θα έρθουν σε εμένα, τι είναι όλος αυτός ο χαμός που κάνουν;»».
Υπάρχει κάποιο βιβλίο που διαβάσατε, κάποιος συγγραφέας ή ποιητής ο οποίος να έχει λειτουργήσει ανακουφιστικά μέσα σας;«Το βιβλίο που διάβασα σε νεαρή ηλικία και είχε τεράστια επιρροή επάνω μου ήταν το «Χρονικόν ενός προαναγγελθέντος θανάτου», του Γκαμπριέλ Γκαρσία Μάρκες. Με συγκίνησε και με συντάραξε πολύ η γλώσσα, ο τρόπος με τον οποίο μιλούσε ο Μάρκες για τα ταμπού και τις προκαταλήψεις που έχουν οι άνθρωποι. Είναι από τα πιο σημαντικά βιβλία που έχω διαβάσει. Δείχνει πώς οι προκαταλήψεις οδηγούν στο μίσος, το μίσος οδηγεί στη βία και όλος αυτός ο κύκλος του μίσους και της βίας με άγγιξε πάρα πολύ».
Στην Ελλάδα έχουμε τεράστιο πρόβλημα με πολλά παιδιά του που έχουν μολυνθεί από τον ναζισμό. Αν είχαμε εδώ τέτοια παιδιά τι θα τους λέγατε;«Αυτό που θα τους έλεγα είναι ότι οι εχθροί που έχουν εφεύρει δεν υπάρχουν στην πραγματικότητα, είναι απλώς άνθρωποι όπως εκείνοι. Δεν υπάρχουν εχθροί, είναι όλα στο μυαλό τους. Δεν υπάρχει πιο άρρωστο πράγμα από το να ζεις με εχθρούς στο μυαλό σου».
Eχει μεγάλη σημασία να τους το λέει κάποιος που έχει επιτύχει στη ζωή του ενώ έχει σύνδρομοDown. «Tους διαβεβαιώνω εγώ που έχω σύνδρομοDownκαι σύμφωνα με τη θεωρία τους είμαι εχθρός τους».
Μας ενδιαφέρει πολύ η άποψή σας για τους Ελληνες αυτή την εποχή.«Οι Ελληνες να μη νιώθετε κόμπλεξ επειδή βρίσκεστε σε αυτή την κατάσταση σήμερα. Σε καμία περίπτωση δεν θεωρώ ότι το κόμπλεξ σάς χαρακτηρίζει ως λαό. Αυτό που συμβαίνει τώρα είναι ότι οι δυνατές χώρες της Ευρωπαϊκής Ενωσης, τόσο σε εσάς όσο και σε εμάς τους Ισπανούς, προσπαθούν να μας επιβάλουν να αισθανθούμε κατώτεροί τους και αυτό είναι που πρέπει να καταπολεμήσουμε. Οταν βλέπεις ότι δεν είσαι σε καλή κατάσταση και αισθάνεσαι αδύναμος, πρέπει να σκέφτεσαι τα δυνατά σου σημεία. Να σκέφτεσαι συνέχεια πώς θα το ξεπεράσεις και να κάνεις την αδυναμία δύναμη».
Εάν κάποιος σας έλεγε ότι έχει τη δύναμη να σας απαλλάξει απότο σύνδρομοDown, θα σας προκαλούσε κάποιο φόβο αυτό;«Η αλήθεια είναι ότι αν κάποιος μού έλεγε τώρα ότι δεν θα έχω σύνδρομοDownθα του έλεγα: «Οχι, μη μου το πάρεις, γιατί θα αισθάνομαι χωρίς ουσία».
Βγάλατε όλη σας τη δύναμη, τον χαρακτήρα και την ποιότητά σας κυρίως επειδή μάθατε ότι έχετε αυτό το χαρακτηριστικό;«Ακριβώς. Εχοντας αυτό το σύνδρομο κατάφερα να γίνω καλύτερος άνθρωπος και να βοηθάω τον κόσμο».
*Ο Πάμπλο Πινέδα βρέθηκε την Πέμπτη 26 Σεπτεμβρίου στο Μουσείο της Ακρόπολης, προσκεκλημένος από τη ΜΚΟ Κορυφογραμμή, η οποία και τον βράβευσε.
«Υπάρχουν ΕΛληνες γονείς που κρύβουν τα παιδιά τους»
Ο δρ Κούλης Γιαννουκάκος, μοριακός γενετιστής, υπεύθυνος του Εργαστηρίου Μοριακής Διαγνωστικής του Δημόκριτου, εξηγεί στο ΒΗmagazino λεπτομέρειες για το σύνδρομο Down.
«Υπάρχουν περίπου 6.000 σπάνιες γενετικές παθήσεις από τις οποίες μέχρι στιγμής έχουν ταυτοποιηθεί επίσημα οι 4.000. Περίπου οι 1.000 συνοδεύονται και με κάποιας διαβάθμισης νοητική στέρηση. Το σύνδρομο Down είναι το πιο γνωστό από αυτή τη λίστα. Υπάρχει μια μεγάλη διαβάθμιση στα άτομα που πάσχουν από σύνδρομο Down. Η “βεντάλια” περιλαμβάνει από άτομα με πολύ μεγάλη νοητική στέρηση, έως άτομα όπου, υπό συνθήκες, μπορούν να είναι απολύτως φυσιολογικά».
Ποιες είναι αυτές οι συνθήκες; «Η σοβαρή οικογένεια. Αυτή καθορίζει σχεδόν τα πάντα και σε δεύτερη μοίρα έρχεται ο χαρακτήρας του παιδιού. Στην Ελλάδα, και ιδίως στην επαρχία, ακόμη και σήμερα, το 2013, οικογένειες που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down ντρέπονται, τα “κρύβουν”, τα απομονώνουν χωρίς καν να αναζητήσουν τις δυνατότητές τους. Ακόμη και στην Αττική, ανάλογα με τη συνοικία και κυρίως το επίπεδο των γονιών, μπορεί να συναντήσουμε από την καλύτερη έως τη χειρότερη αντιμετώπιση των παιδιών αυτών».
Δηλαδή πιστεύετε ότι υπάρχουν Ελληνες «Πάμπλο Πινέδα» που δεν αναδείχθηκαν ποτέ γιατί τους εξαφάνισαν οι οικογένειές τους; «Σίγουρα, έχει συμβεί αυτό. Υπάρχει ένα πολύ εντυπωσιακό στοιχείο για τους γονείς που μεγαλώνουν ένα παιδί με κάποιο γενετικό σύνδρομο χωρίς να το απομονώνουν από την κοινωνία: παρ’ ότι κάποιος θα υπέθετε ότι όλη αυτή η δυσκολία θα τους οδηγούσε σε απόγνωση, αυτοί κυριολεκτικά τα λατρεύουν».
Αρα βασανίζονται μόνο οι γονείς που νιώθουν για αυτά τα παιδιά ντροπή και τα κρύβουν; «Ναι. Αυτοί και μόνο αυτοί».
**Δημοσιεύθηκε στο BHmagazino την Κυριακή 6 Οκτωβρίου 2013
ΕΝΤΥΠΗ ΕΚΔΟΣΗ
